Kai sovietai įkalė pleištą į sąmonę, į lagerius, konclagerius ir į Sibiro tyrus išvežę šalies elitą, kitą konclagerį įkūrė čia, Lietuvoje likusiems. Tas vis dar gyvas konclageris kitoks. Jis neapčiuopiamas, jis nematomas. Jis – dvasinis. Tylus vienas kito žudymas – irgi genocidas.

Negalėčiau savintis šių minčių, net jei ir labai norėčiau. Šitokį skaudų palyginimą man į telefono ragelį susakė vienų slaugos namų vadovas. Jis atvyksta kartas nuo karto į įvairias ministerijas, mina slenksčius, kad valdininkai ir politikai, skirstantys mūsų, mokesčių mokėtojų, suneštus pinigus į biudžeto eilutes, į jas įdėtų ir šiek tiek širdies.

Mes kalbėjome iškart po nelaimės. Kai jaunas vyriškis Kaune pagalve uždusino savo motiną. Neblaivus, bet neasocialus, ir ši žmogžudystė nepatenka į kategoriją nusikaltimų, įvykdytų per buitines orgijas, kai pilietis x kominės būklės įvaro savo motinai ar tėvui – kitam sugėrovui – peilį tarp šonkaulių. Trisdešimt trejų šachmatų meistrui niekas negalėjo nieko prikišti. Nei dėl būdo, nei dėl pasišventimo vienam pačiam daug metų slaugyti neįgalią motiną. Tačiau ne vienerius metus jis gyveno mintimis apie savižudybę. Galiausiai palūžo ir viskas baigėsi taip, kaip baigėsi.

Kiek tokių kaip šis vyras yra Lietuvoje? Niekas nežino ir niekas negali suskaičiuoti. Nes, o kaip skaičiuoti?
Kokiame Alytuje ar kitame tokio pat dydžio mieste pagalba slaugant artimuosius suteikiama tik penktadaliui. Iš 500 – šimtui. Vadinasi, visi kiti, kuriems tokia pagalba priklausytų, ji netgi būtina, jos negauna. O mažesniuose Lietuvos miestuose, net jei ir turi pinigų, sunkiai gali rasti tokias privačias paslaugas.
Indrė Makaraitytė

Valdininkai turi savo terminus ir eilutes, bet, žmogiškai pažiūrėjus, galbūt galima imti skaičių žmonių, paleidžiamų iš ligoninės su diagnoze, kad liko nedaug ir prie šio skaičiaus pridėti lėtai gęstančius nuo lėtinių ligų. Tuomet – senukus, kurių vieni ilgai būna fiziškai stiprūs, bet nesusivokiantys aplinkoje. Kiti – šviesaus proto, bet metų metais prikaustyti prie lovos. Arba ir taip, ir taip. Tuomet neįgaliuosius. Ir žmones su proto negalia, raidos sutrikimais. Vaikus autistus ar tokius pat suaugusiuosius.

Jei tai yra maždaug tas spektras žmonių, tai, pavyzdžiui, kokiame Alytuje ar kitame tokio pat dydžio mieste pagalba slaugant artimuosius suteikiama tik penktadaliui. Iš 500 – šimtui. Vadinasi, visi kiti, kuriems tokia pagalba priklausytų, ji netgi būtina, jos negauna. O mažesniuose Lietuvos miestuose, net jei ir turi pinigų, sunkiai gali rasti tokias privačias paslaugas. Ar tai reiškia, kad keturi penktadaliai slaugančių savo artimuosius yra vieni su savo nelaime kaip tas jaunas vyras, uždusinęs motiną pagalve?

Lankstinukuose, valdininkų popieriuose viskas surašyta labai tvarkingai. Priekaištų teisiniam reglamentavimui neturi net priekabiausi ekspertai ir teoriškai Lietuva neatsilieka nuo civilizuotų valstybių. Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos valdininkai paklausti vardija sąrašus paslaugų, kurios priklauso, pavyzdžiui, vaikus autistus auginantiems tėvams arba suaugusiems, kurie turi silpnaprotystės požymių. Sveikatos apsaugos ministerijos valdininkai giria slaugos ligonines ir platų jose teikiamų paslaugų spektrą.

O iš tikrųjų slaugantieji serga depresija, žudosi arba žudo. Kvailiai kažkokie.
Vaikų autistų motinos atvirai kalba, kad valdininkai joms siūlo ne paslaugas, kurios priklauso pagal įstatymą, o globos namus, nes pagelbėti kitaip tiesiog negali. Vaiko raidos centras vis dar patalpose su įgriuvusiu stogu, tėvai su vaikais stovi eilėse po kelis mėnesius ir pusmetį, o privačios ugdymo paslaugos iš šeimos kišenės tokiam vaikui per mėnesį atsieina mažiausiai tūkstantį eurų.
Indrė Makaraitytė

Mano draugų dukra, kuriai yra pripažintas įgimtas intelektinis sutrikimas su autizmo požymiais, bet kuri, pagal Lietuvos įstatymus, gali balsuoti, gali gyventi viena, gali dirbti, baigusi mokyklą nuo ryto iki vakaro tūno namuose. Ji turbūt tikrai galėtų dirbti, bet prie jos turi kas nors stovėti ir jai padėti. Lietuvoje tokia paslauga teoriškai yra, praktiškai... na, jūs juk sveiko proto, ar ne. Žmonių ji bijo, išėjusi viena – dažnai pasiklysta ir negrįžta, tad ir dienos centrai – ne jai, nes ten renkasi su sunkiai proto negalia žmonės. Netgi medicininės pagalbos, specialios, tokios, kokios reikėtų tokiems žmonėms pagal jų realią būklę, reikia ieškoti. Be tėvų šiame pasaulyje jai – prapultis. O tėvams – našta iki gyvenimo pabaigos. Našta realia prasme, neieškant gyvenimo pamokų prasmės. Tokia našta, kuri, kai supranti, jog tu esi vienas pats, vienintelis atsakingas už šį žmogų ir negali šia našta pasidalinti su niekuo, nes niekam nerūpi tavo vaikas, ėda gyvą iš vidaus.

Vaikų autistų motinos atvirai kalba, kad valdininkai joms siūlo ne paslaugas, kurios priklauso pagal įstatymą, o globos namus, nes pagelbėti kitaip tiesiog negali. Vaiko raidos centras vis dar patalpose su įgriuvusiu stogu, tėvai su vaikais stovi eilėse po kelis mėnesius ir pusmetį, o privačios ugdymo paslaugos iš šeimos kišenės tokiam vaikui per mėnesį atsieina mažiausiai tūkstantį eurų. Jei gali dirbti, žinoma, ir turi kam dienai palikti vaiką. Ir jei išsireikalauji visko, kas tau ir tavo vaikui priklauso.

Ypač Vilnius giriasi turįs išplėtotą socialinės pagalbos į namus tinklą. Tokių paslaugų gavėjų ratas – nuo specialių poreikių turinčių vaikų iki vienišų senukų. Tokių paslaugų poreikis – milžiniškas. Ir jos tikrai kokybiškos, jos – didžiulė pagalba slaugantiems artimuosius. Bet Europos Sąjungos pinigais finansuota programa negali priimti naujų darbuotojų ir plėsti skyrių. Negali ir viskas. O tai reiškia, kad virtualioje eilėje, kol sulauksite tokios pagalbos, gal tekti stovėti metus. Nežinau, gal kitiems pasiseka greičiau, bet mes laukėme lygiai metus – vienų metų balandį užpildžiau pašymą ir surinkau visus reikalingus dokumentus, o kitų metų gegužę sulaukiau skambučio: „Ar jums dar reikia mūsų paslaugų?“.
Ji namuose slaugė savo motiną, tačiau pačiai prireikė operacijos ir laikinai globai ją atidavė į globos namus. Aplankiusi motiną po kurio laiko ji pastebėjo, kad ši vangi ir nekalbi, vos pajuda. Po patikrinimo poliklinikoje, šeimos gydytoja konstatavo, kad senutei lengvos lengvos formos koma išsivystė dėl per didelių raminamųjų vaistų dozės.
Indrė Makaraitytė

Reikėjo, nes slaugos ligoninė ar globos namai, kur eilės vis dėlto trumpesnės, man skambėjo kaip greitos mirties nuosprendis. Ir daug kam tai yra greitos mirties nuosprendis.

Vartau dokumentus, kuriuos man atsiuntė viena išsekusi ir susijaudinusi moteris. Ji namuose slaugė savo motiną, tačiau pačiai prireikė operacijos ir laikinai globai ją atidavė į globos namus.

Aplankiusi motiną po kurio laiko ji pastebėjo, kad ši vangi ir nekalbi, vos pajuda. Po patikrinimo poliklinikoje, šeimos gydytoja konstatavo, kad senutei lengvos lengvos formos koma išsivystė dėl per didelių raminamųjų vaistų dozės. O prieš pusantrų metų kita moteris verkė į kamerą, negalėdama suprasti, kodėl taip greitai Vilniaus gerontologijos centre užgeso ją užauginusi močiutė. Juk atvyko su ja, guvia dar, o po kuri laiko nebegalėjo susikalbėti. Nuo raminamųjų sukelto vangumo jai viena po kitos vėrėsi pragulos. Pragulas reikėjo operuoti. Tuomet po operacijų – vėl globos namai. Ir vėl raminamieji. Ji mirė vos kelis mėnesius pagyvenusi centre, kuriame bent nedvokia šlapimu ir mirtimi.

Apie paliatyviąją mediciną ir teisę oriai numirti kalbantys gydytojai tik skėsčioja rankomis. Kaip galima oriai numirti slaugos ligoninėje, jei sunkiausiems ligoniams, kurių paskutiniosios dienos Ligonių kasoms turėtų kainuoti apie šimtą eurų, skiriama tiek, kiek ir visiems kitiems – iki dvylikos.

O nepajudinama it kokia senovinė kinų siena darbo grupėje Vyriausybėje, kurioje tariamasi, kokių paslaugų vis dėlto reikia slaugantiems ligonius ir tiems, kurie yra slaugomi yra prieinama psichologo konsultacija. Psichologo etatas.

Numarinti ir numirti galima ir be jo, žinoma. Juk Lietuvoje niekada kitaip ir nebuvo. Ir todėl it sunkus sapnas atrodo pranešimas apie tai, jog Seimo nariams, valdininkams ir pareigūnams, kad šie geriau susivoktų situacijoje, apie slaugančiojo patyrimą turi pasakoti gyvi liudininkai.

Štai kodėl žmogui, kuris iš arti, kasdien mato, kaip mūsų visuomenėje sprendžiama išeinančiojo iš šio pasaulio orumo problema, kaip gyvena slaugantieji artimuosius ir nebūtinai mirštančius. „Vienas kitą pastatytas ėsti. Graužti gyvus. Mūsų visuomenė – kaip konclageris“.

Beje, visi, kas sakysite, kad ne visko galima reikalauti iš valstybės, visiems pinigų reikia ir visiems jų trūksta ir kabinti ant valstybės visas naštas it ji būtų visų bėdų kabykla ir tvarkykla, taip pat būsite teisūs. Šeima, artimieji, bendruomenė – iš čia pirmiausiai turi ateiti pagalba ir parama. Bet juk tam savu laiku ir buvo sunaikintos bendruomenės, sukiršintos ir išbarstytos šeimos, kad vienas kito ėdimas būtų efektyvesnis.