Negailestinga žinia tėvams
Prieš 22-ejus metus pasauliui gimė silpnas ir bejėgis, beveik 7 mėnesių kūdikis. Rodos, neišnešiotų kūdikių gimsta daug ir sveikų, tačiau šį kartą atvejis kitoks. Buvo nuspręsta Ugnę guldyti į inkubatorių ir kūdikio sveikatą stiprinti deguonimi. Suprantama, kad deguonis, kaip ir kiekvienas vaistas, turi būti skiriamas esant indikacijoms ir tiksliai dozuojamas. „Mano akims buvo labai pakenkta, kai vos gimusiai buvo skirta tokia didelė deguonies dozė, dėl kurios atšoko mano akies tinklainė“, – apie savo negalią pradeda pasakoti Ugnė ir tuoj pat priduria, kad nėra linkusi kaltinti gydytojų dėl tuometinio sprendimo taikyti būtent tokį deguonies kiekį.
Žinoma, su išgirsta gydytojų diagnoze Ugnės tėvai sutikti neketino. „Iki pat vienerių metų tėvai varstė įvairių gydymo įstaigų duris, mane nuolat apžiūrinėjo medikai iš Rusijos, Vokietijos, Švedijos, tačiau šiandien yra taip, kaip yra“ – pripažįsta Ugnė. Būtent už tėvų atkaklumą ir užsispyrimą kovoti dėl vaiko sveikatos mergina šiandien tėvams taria „ačiū“ ir džiaugiasi tuo, jog būtent jie išmokė ją gyventi savarankiškai.
Žmogus, praradęs regėjimą, turi labiau kliautis kitais pojūčiais. „Nuo mažens pasaulį man padėjo pažinti kiti pojūčiai – klausa, uoslė, lytėjimas ir skonis“. Mergina prisimena, jog ne iškart suprato, kas jai yra. „Ilgai negalėjau suprasti, kodėl mažas vaikas (aš) negali pagauti kamuolio, bet galiausiai įvyko lūžis ir aš supratau, kas man yra...“. Verkei? „Ne, o ką tai būtų pakeitę? Kojų man neskaudėjo, mano rankoje atsidūrė baltoji lazdelė, o priekyje – tėtis ir mama, be kurių dabar nebūčiau tokia savarankiška ir tikra keliautoja“, – šypsosi Ugnė.
Kaip gyvena Ugnė Žilytė?
Mergina gimė ir augo Vilniuje. Tuomet dar mažais, nedrąsiais žingsneliais įžengė į Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centrą (Ateities g. 44, Vilnius), kuriame mokosi vaikai, kuriems nustatyti specialieji ugdymo(si) poreikiai dėl žymaus regos sutrikimo. Metai mokykloje lėkė lyg greitasis traukinys, tačiau jie merginai patiko. „Man ten patiko, nes turėjom ne tik įprastas pamokas, bet ir specialius užsiėmimus, pavyzdžiui, kasdieninių įgūdžių lavinimo, mokėmės orientuotis aplinkoje bei būti mobilūs“. Ką tai reiškia? Mergina prisimena, jog per kasdieninių įgūdžių lavinimo pamokas mokytojai mokė grindis plauti, maistą ruošti, skalbti ir lyginti drabužius, patalynę persivilkti ir pan. „Mokytojas mane mokė vaikščioti su baltąja lazdele: nueiti į parduotuvę, į polikliniką, į autobusų stoteles, kurių man reikėdavo, o dvyliktoje klasėje išmokė nueiti iki Vilniaus universiteto nuo Vinco Kudirkos aikštės“.
Vadinasi, jau buvai nusprendusi, kur studijuosi. „Taip, nuo pat pirmųjų klasių labiausiai patiko vokiečių kalbos pamokos, nors gerai sekėsi ir darbų pamokos“. Darbų pamokos? Juk... „Mano pirštai yra mano akys“, – pradeda sakinį Ugnė ir priduria, kad jaučia didelį dėkingumą vienai iš buvusių mokytojų, nes ji išmokė ją megzti bei pinti kasas. Būtent mezgimo įgūdžių lavinimas davė vaisių: Ugnės darbų parodos buvo eksponuojamos aklųjų bibliotekoje, o Čekijoje ji net gavo apdovanojimą už darbą „Kryžių kalnas“! Tai reiškia, kad tiltas, kurį statome tarp reginčiųjų ir neregių yra vertingas, nes mokome vieni kitus atskleisti talentus. „Teisybė! Visada noriu visiems pasakyti: tik pažiūrėkite, nematantys žmonės puikiai dainuoja, mezga, kuria kompiuterio programas, sportuoja.Jie nesėdi ir nebamba, o nuolat įrodinėja, kad yra tokie kaip visi kiti“.
Tuos talentus ir gebėjimus reikia tik pastebėti, nebijoti padėti kitiems ir paleisti juos į laisvę. „Aš net baseiną ir aklųjų tenisą išbandžiau, bet supratau, kad rezultatų sporte nepasieksiu, nes man jis nelimpa“. Ugnė mėgsta vaikščioti ir lankyti naujas vietas. „Čia mano visas sportas“.
Tuo keliu, kuriuo išmoko vaikščioti dar dvyliktoje klasėje, mergina vaikšto ir šiandien. Vilniaus universitete studijuoja vokiečių filologiją bei ispanų kalbą ir kultūrą, ir, jeigu viskas bus taip, kaip tikisi mergina, kitais metais ją išvysime laikančią dvigubą bakalauro laipsnį! Ugnė džiaugiasi, jog Lietuvoje studijuojantys aklieji gauna piniginę paramą iš universitetų, be to, dideliu privalumu laiko tai, jog ir akliesiems yra sudaromos sąlygos studijuoti užsienio šalyse. „Pusę metų studijavau Vokietijoje pagal Erasmus studentų mainų programą Gyseno mieste. Pastebėjau, kad Vokietijoje fizinis pritaikymas geresnis nei Lietuvoje nepriklausomai nuo to, kokią negalią asmuo turi.“
Merginai Vokietija daugeliu aspektų pasirodė itin konservatyvi šalis, tačiau daug dėmesio skirianti neįgaliesiems. „Man netgi norėjo paskirti pagalbininką, tačiau pasakiau, kad nereikia, nes jis pats buvo praktikantas.“– prisimena Ugnė ir sako, jog Vokietijoje „viskas labai lėtai vyksta“. Ką turi mintyje? „Gysene (ir ne tik) nėra galimybės užsisakyti maisto produktų į namus, nes ši paslauga mažame miestelyje retai aptinkama, todėl reikėjo išmokti planuoti savo dieną ir skirti laiko apsipirkimui. Žinoma, mums, akliesiems, tas apsipirkimas tikrai atima daugiau laiko. Pavyzdžiui, traukinių stotyje nesulaukiau darbuotojo, kuris mane palydėtų ten, kur man reikėjo, nors šią paslaugą buvau užsisakiusi...“
Vadinasi, reikia pačiam pasirūpinti tuo, kad tave pasitiktų draugai, artimieji ar kiti žmonės, nors patys Vokietijos gyventojai dažnai teiraudavosi ar nereikia pagalbos. „Priešingai, Italijoje ar Austrijoje, visi žmonės labai skuba, net neatkreipia dėmesio, kad tau reikia pagalbos.“– lygina Ugnė ir prisipažįsta, jog apie jos keliones ir skirtingus sutiktus žmones galėtų būti parašytas atskiras straipsnis ar net knyga. Mergina tikina puikiai gebanti taupyti, planuoti keliones pusmečiu į priekį, todėl yra aplankiusi bene pusę Europos miestų.
Tai tiesa, jog neregiai dėl užgesusių akių šviesos daug ko negali: grožėtis meno kūriniais, vairuoti motociklą ar automobilį, grybauti ir t. t., tačiau savo veiklas, laisvalaikį ir malonumus gali rinktis iš savotiško katalogo, kurį apsprendžia regėjimo likutis ar aklumas. „Mes su širdies draugu mėgstame keliauti, o jis truputį tų įspūdingų vaizdų dar gali matyti (gydytojai nustatė dalinį aklumą). Man aklumas nėra kliūtis jausti gamtos grožį, liesti meno kūrinius, klausyti skirtinguose miestuose populiarios muzikos, be to, kelionių laukiu vien dėl to, jog žinau, kad susipažinsiu su skirtingų kultūrų žmonėmis, įgysiu drąsos, naujos patirties, paragausiu tradicinio maisto ir išgirsiu visus gražiausius pasakojimus apie miesto vietoves! Ko daugiau reikia? Manau, kad daugelis atostogaudami to net nepastebimi, nors gali....“.
Užsiminei apie širdies draugą. „Taip, esame pora jau nuo dvyliktos klasės, neseniai ir apsigyvenome kartu šalia Liubarto tilto“ – džiaugiasi mergina, tačiau prisipažįsta, kad kurį laiką buvo aplankiusi baimė, jog neras draugo ir liks viena. „Baimė išgaravo, kai mokykloje sutikau daug bendraamžių, žmonių, turinčių tokį patį likimą. Supratau, kad esu ne viena tokia ir pasinėriau į mėgstamą veiklą: bendravau, mezgiau, gaminau valgyti, mokiausi užsienio kalbas ir taip atsirado draugas“. Gal turi patarimų merginoms, bijančioms vienatvės? „Taip. Neliūdėkite, o darykite tai, kas patinka! Būkite geros nuotaikos, šypsokitės ir turėsite gerbėjų tiek, kiek turiu aš!“ – atvirauja Ugnė ir priduria, jog mažiukas dūris į širdį, jog tai yra Jis aplanko nejučia.
Kuo džiaugiasi Ugnė ir jos neregiai draugai?
Tam, kad žmogus galėtų toje pajuodusioje šachmatų lentoje išmokti padaryti bent vieną kitą teisingą gyvenimo ėjimą, o gal net laimėti partiją prieš kokį varžovą, o svarbiausia – prieš save patį, turi burtis kartu. Neregius jungia Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjunga, turinti savo filialus visuose miestuose ir rajonuose, o jei tiksliau – visose savivaldybėse. Susiburę aklieji mokosi savarankiškumo tiek namuose, tiek kelyje, tiek parduotuvėje. Tokia dvasinė, socialinė, fizinė pagalba neabejotinai suteikia nepaprastą ramybę ir viltį.
Tačiau, Ugnė džiaugiasi dar ir kitais, šiandieninėje Lietuvoje puikiai išvystytais paslaugų tinklais. „Labai džiaugiuosi, jog Lietuvoje veikia „Barbora“ – maisto ir kasdienio vartojimo prekių elektroninė parduotuvė. Apsipirkimas tapo labai patogus ir greitas. Dažnai tenka naudotis „Uber“ (JAV kilusi tarptautinė transporto priemonė) paslaugomis, be to, tiek oro uostuose, tiek traukinių stotyse visuomet galima prašyti darbuotojų pagalbos, kurie tave gali palydėti iki ten, kur reikia. Pavyzdžiui, iki autobusų stotelės ar taksi automobilio“.
Mergina primena, kad neretai užsienio šalyse šių paslaugų ji pasigenda, todėl mano, jog Lietuvoje žmonės labai priima naujoves. Be to, pamini puikiai akliesiems pritaikytą vieną iš sostinės gatvių. „Sovietmečiu daug neįgaliųjų gyveno Skroblų gatvėje, todėl joje dar iki šiol fizinės aplinkos pritaikymas neįgaliesiems labai geras, ko, deja, bet trūksta kituose miestuose ar gatvėse“.
Vis dėlto, Ugnė negaili ir kritikos. „Trūksta tarpusavio bendradarbiavimo ir sutarimo tarp nevyriausybinių organizacijų ir Lietuvos valdžios institucijų“. Ką turi mintyje? „Sprendžiant bet kokius su neįgaliųjų kasdienybe susijusius klausimus, pavyzdžiui, dėl fizinės aplinkos gerinimo ar reikalingų paslaugų suteikimo, reikėtų konsultuotis su neįgaliųjų teises ir interesus atstovaujančiomis organizacijomis (Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjunga, Viltis ir kt.), nes tik mes patys, „likimo nuskriaustieji“ galime pasakyti, ko mums iš tiesų reikia“.
Ugnė optimistė ir tiki, kad situacija tik gerės. Vadinasi, planuoji ir po studijų likti Lietuvoje? „Žinoma, kad taip. Manęs dar laukia magistrantūros studijos, be to, puikiai orientuojuosi sostinės gatvėse ir gatvėlese“. Ir tiesa, nes paėjus apie 20 metrų nuo Seimo rūmų, Ugnė mane įspėja, kad šioje gatvių sankirtoje, mes turime sukti į kairę, o ji mane ves Vytauto g. link.
Daugeliui aklųjų lytėjimas tapo pagrindiniu įrankiu tobulėti, turtėti dvasiškai ir plėsti savo akiratį. „Be leidinių, knygų ar straipsnių skaitymo Brailio raštu, mes klausomės garso įrašų, netgi žiūrime spektaklius, kuriuos suprantame iš dialogų, naudojamės kompiuterinėmis technologijomis, tokiomis programomis, kurios padeda perskaityti mums atsiųstas žinutes, valgiaraščius, o užsienio šalyse ir išversti į gimtąją kalbą, „pasakyti“, kas mums skambina ir daugelį kitų dalykų, ką gali daryti regintieji, tik, žinoma, šiek tiek greičiau“.
Iš tiesų, daugelis aklųjų neįsivaizduoja savo gyvenimo be kalbančiųjų mobiliųjų telefonų, kurių pagalba ne tik laisvai gali pasirinkti pašnekovą, bet ir be klaidų rašyti žinutes bei išklausyti gautas. Be to, daugeliui aklųjų po ranka visada yra diktofonas, kad galėtų įsirašyti išgirstą svarbią informaciją. Ugnė prisimena, kad būtent tai jai padėjo išmokti groti. „Mokytoja įrašydavo kūrinius į diktofoną, sudiktuodavo natas ir aš grodavau...“. Ir kas galėtų pasakyti, kad neregių gyvenimas yra pilkas?
Kokių lūkesčių turi mergina?
Nors Ugnę galime vadinti pakankamai savarankiška mergina, tačiau ji pripažįsta, jog daugelį neregių skaudina reginčiųjų požiūris į aklą žmogų.
„Dažnai tenka išgirsti, jog, jeigu esi aklas, tai esi tik vertas pasigailėjimo išlaikytinis, kuriam reikia tik nuolatinės globos ir priežiūros.“ Dar vienas, itin paplitęs įsitikinimas, jog, jeigu jau esi aklas, tai turėtum būti dar ir kurčias, ir dar ne viso proto. „Kartais jau ir atsibosta, kai net valstybinėse įstaigose, bibliotekose ar kultūros namuose jų darbuotojams tenka aiškinti, kad nėra reikalo aklą žmogų tempti už rankos, stumti prieš save, nes tai mus žemina“. Be to, keista ir tai, jog ne visi vairuotojai žino, ką reiškia baltoji lazdelė. „Gauname pylos net ir perėjose“. Ar galime sakyti, kad regintieji negerbia aklųjų? „Žinoma, kad taip. Štai kodėl daugelis neregių nutaria geriau nesipainioti regintiesiems po kojomis ir likti namuose, tik ne aš.“ – savo drąsą rodo Ugnė ir priduria, jog labai norėtų, kad mes, regintieji, pradėtume kitaip žiūrėti į tuos, kam reikalinga pagalba.
Su pavydu kartais tenka išgirsti, kad Vakarų valstybėse aklam žmogui galimybių įsidarbinti yra tiek pat, kiek ir regintiesiems. Deja, tą sunkiai galima pasakyti apie Lietuvą. „Norėdami išlikti lygiaverčiais, o dažniausiai net geresniais darbuotojais už reginčiuosius, neregiai didžiąją laisvalaikio dalį skiria darbui arba darbinių įgūdžių lavinimui, mokymuisi, tobulėjimui.“
Gal todėl šiandien neregių tarpe turime ir įmonių vadovų, teisininkų, poetų, rašytojų ir kitų profesijų atstovų, tik tokiems žmonėmis reikėjo žymiai daugiau dirbti ir įrodyti savo pranašumą, lygiavertiškumą. Ugnė taip pat pabrėžia, kad akliesiems reikia dėti dvigubai daugiau pastangų. „Jei neregys nori gauti darbą, jis privalo būti pastebimai geresnis už regintį. Priešingu atveju, darbdavys manys, kad tu tik darysi klaidas, su tavimi bus daugiau rūpesčių ir t.t.“. Vis dėlto, ne kiekvienam visa tai įveikiama, todėl darbo rinkoje įsitvirtina nedaugelis. Mergina prisimena ir atvejus, kai nuslėpė savo negalią. „Padariau ekspermentą ir, siųsdama savo gyvenimo aprašymą, nenurodžiau, kad turiu negalią. Sulaukiau žymiai daugiau skambučių, nors esu tik nedaug patirties turinti studentė.“ Vadinasi, įrašas apie negalią yra kliūtis įsitvirtinti darbo rinkoje? „Tikra tiesa. Tai labai liūdina. Pažįstu daug žmonių, turinčių kokius nors sutrikimus, tačiau kartu ir didelius talentus...“
Būtent todėl talentingiausi ir toliau lieka gyventi tamsoje. Gal visgi būtų teisinga keisti darbdavių požiūrį ir padėti neįgaliesiems įsitvirtinti darbo rinkoje?
Žinutė visuomenei
Nenuostabu, kad aklumas sukelia sunkumų. Tačiau, kai kurie žmonės, susidurę su tokiais sunkumais, pajėgia ir toliau neprarasti gyvenimo džiaugsmo. Ugnė Žilytė – puikus pavyzdys ir tvirtybės įrodymas. Prisiminkime, kad spalio 15-ąją dieną visame pasaulyje minima aklųjų diena – ne kokia nors kalbančio telefono ar kompiuterio, o baltosios lazdelės diena. Tą dieną aklieji nori atkreipti dėmesį į save, padėkoti už pagalbą ir rūpestį mums, regintiesiems, bei išsakyti savo sopulius. Mokomės juos išklausyti ir padėti jiems.
Ir pabaigai. Jeigu pamatysite gatvėje žmogų su baltąja lazdele rankoje, žinokite, jog tai drąsus, atsparus netolerancijai, atkaklus, su savo liga susitaikęs žmogus, jau radęs savo vietą gyvenime arba tvirtai žingsniuojantis jos link.
Sėkmės ir tvirtybės!