Netikėta diagnozė iš gydytojų lūpų – jūsų vaikas autistas

Turbūt nerastume nė vieno tėvelio, kuris nesijaudintų pirmąkart išleisdamas savo mažylį iš saugios ir jaukios namų erdvės į darželį ar pradinę mokyklą. Kiekvienas jų viliasi, kad jam ten gerai seksis ir vaikas greit susiras naujų draugų. Tačiau, ką patiria šeimos, auginančios „kitokius vaikus“, t. y. vaikus autistus, kurie pasaulį mato kitaip nei sveikieji?

Savo sėkmingomis patirtimis sutiko pasidalinti dviejų berniukų mamos bei viena Kauno bendrojo lavinimo mokykloje dirbanti pavaduotoja.

Kokios ugdymo įstaigos tokioms šeimoms yra priimtinesnės – specializuoti darželiai ir bendrojo lavinimo mokyklos kartu su tokiais pačiais kaip ir jų auginamais „ypatingais“ vaikais, ar atvirkščiai, vaiko autisto integracija kartu su sveikaisias? Pašnekovės išsakė tik vieną prašymą - neįvardinti tikrųjų jų asmenybių, kad tai neturėtų jokios įtakos jų vaikams ir mokymosi įstaigoms, todėl straipsnyje pateikiama informacija anonimiška, visi vardai yra pakeisti.

Netikėta diagnozė iš gydytojų lūpų : „Jūsų vaikas – autistas“

„Apie tai, kad mano vaikas yra kitoks man pasakė darželio auklėtoja“, – prisiminimais dalijasi autizmo sindromą turintį vaiką auginanti mama Skaistė. Auklėtojos išreiškė savo susirūpinimą, kad berniuko elgesys yra kitoks nei jo bendraamžių. Adomas nuolat žaisdavo su dviem tais pačiais žaislais, nereaguodavo kviečiamas, taip pat nerodė jokio noro bendrauti su kitais grupės vaikais.

Nieko nelaukusi Skaistė kreipėsi į gydytojus. Tyrimų rezultatai buvo šokiruojantys: berniukui diagnozuotas autizmo sindromas – įvairiapusis vystymosi sutrikimas, pasireiškiantis trijose veiklos srityse: socialinės sąveikos, verbalinės ir neverbalinės komunikacijos bei elgesio.

Antroji mama Milda, taip pat auginanti sūnų, pasakojo, kad ji buvo pirmoji, pastebėjusi, kad jos vaikas yra kitoks. Tuomet Aivarui buvo treji. Berniukas nedarė daugelio tokio amžiaus vaikams įprastų dalykų, silpnai kalbėjo, bet mama pernelyg nesibaimino, nes tuo metu šeimoje buvo reikšmingų pokyčių, kurie ir galėjo lemti tokį vaiko elgesį. Tačiau, kai savo nuomone, apie tai, kad Aivaras yra kitoks nei kiti vaikai pasidalino ir darželio auklėtoja, moteris nedelsdama nutarė kreiptis pagalbos į specialistus. Lankymaisi pas gydytojus užtruko beveik metus ir diagnozę, kad jų vaikas serga autizmu, tėvai sužinojo, kai berniukui jau buvo ketveri.

Nepakeliamas Sizifo darbas ar beribė mamos meilė?

Atsitokėjusios po pirmojo šoko abi mamos suprato, kad graužtis ir klausinėti savęs „kodėl tai atsitiko jų šeimai“, yra tik laiko švaistymas. Motiniškas ryžtas paskatino sukaupti visas jėgas ir pradėti mokytis ne kaip būti gerais tėvais, bet kaip būti gerais „ypatingo“ vaiko tėvais.

Mamos pripažįsta, kad savo mažosioms atžaloms skiria labai daug dėmesio. Kantriai aiškina dalykus, kurie kitiems atrodo savaime suprantami. Pavyzdžiui, mama Milda dalijasi prisiminimais, kiek daug kantrybės ir laiko prireikė išmokyti mažąjį Aivarą užsimauti kelnes. Ir tuo pačiu prideda, kad į galvą nebuvo atėjusi mintis pasiduoti ir susitaikyti su ta mintimi, kad tai neįveikiama užduotis.

Taip pat, abi mamos antrina viena kitai, kad jos nėra linkusios nuleisti rankų, jei jų vaikui kažkas nepavyksta ar kai kurių dalykų nesiseka išmokti taip greitai kaip sveikiems vaikams. Jos su atsidavimu ir kantrybe kartoja tuos pačius dalykus šimtus kartų, kol pasiekiamas užsibrėžtas tikslas. Mamos tvirtai teigia, kad tokia jų dalia ir jos padarys viską, kad padėtų savo vaikui kuo geriau prisitaikyti prie aplinkos.

Ką pasirinkti: specialią mokymo įstaigą, ar leisti savo vaiką kartu su sveikaisiais vaikais?

Nenuostabu, kad šeimos, auginančios ypatingus vaikus, susiduria su nemažai sunkumų. Viena didžiausių – tai vaiko lavinimas ikimokyklinio ir mokyklinio ugdymo įstaigose. Autizmo sindromu sergančius vaikučius auginančioms šeimoms didelis klausimas kyla svarstant į kokią – bendrąją ar specializuotą ugdymo įstaigą leisti savo „ypatingą vaiką“.

Vienos šeimos renkasi specializuotąsias įstaigas, nes mano, kad ten jų vaikais bus pasirūpinta geriau, kitos – priešingai: renkasi sveikųjų vaikų darželius ir mokyklas, nes mano, kad augdamas tarp sveikų vaikučių jų ypatingasis vystysis greičiau.

Abi straipsnio herojės savo berniukus nedvejodamos pasirinko leisti į bendrojo lavinimo įstaigas, kartu su sveikaisiais ir dabar labai džiaugiasi tokiu sprendimu. Aivarą ir Adomą priėmusiose mokyklose yra visi reikalingi specialistai: logopedai, pedagogai, spec. pedagogai, psichologai. Tokių specialistų pagalba – ypatingai svarbi autistams.

Pedagogų motyvacija ir pirmieji laimėjimai

Skaistė pasakoja, kad prieš pradėdama vesti Adomą į darželį, iš pradžių labai daug bendravo ir konsultavosi su darželio auklėtojomis ir direktore. Po ilgų svarstymų jos pritarė sprendimui, kad berniukas lankytų darželio grupę kartu su sveikaisiais vaikais. Moteris teigia, kad sulaukė labai daug paramos ir palaikymo iš darželio personalo. Grupės auklėtojos buvo labai motyvuotos, su susidomėjimu skaitė pačios Skaistės atneštą literatūrą apie autizmą, mokėsi, kaip elgtis su tokių sutrikimų turinčiu vaiku ir dėjo visas pastangas, kad jis kuo daugiau patobulėtų.

Mama pamena, kad Adomui baigus darželį akivaizdus progresas buvo matomas net plika akimi. Darželio personalas labai prisirišo prie berniuko ir graudinosi, kai vaikui atėjo metas jį palikti, o tėvai džiūgavo, kad jų sūnus darželyje susirado draugų, pradėjo daugiau bendrauti su kitais, išmoko geriau kalbėti. Adomui pradėjus lankyti bendrojo lavinimo mokyklą progresas nesumažėjo.

Atėjęs į mokyklą vaikas piešė tik su juoda spalva – visi jo piešiniai buvo tamsūs. Vėliau berniukas pradėjo naudoti daugiau spalvų, kaip sakė pati mama: „piešiniai ėmė šypsotis“. Skaistė buvo laiminga, o ir psichologės nuomonė Adomo piešiniuose atsiradusios skirtingos spalvos reiškė, kad vaikas gerai jaučiasi toje aplinkoje, jaunąją mamą dar labiau džiugino. Tiesa, Skaistė pabrėžia, kad jei ne Adomo brolis dvynys (Adomo brolis neturi autizmo sutrikimų), moteriai būtų sunkiau. Jis visad būdavo pirmasis, kuris pastebėdavo, ko nori Adomas, suprasdavo, ką jis nori pasakyti. Skaistė džiaugiasi, kad jos sūnus sieja ypatingas abipusis ryšys.

Didžiulės pastangos ir saldūs pergalės vaisiai

Mildai sekėsi kiek sunkiau. Atrasti tokią ugdymo įstaigą, kurioje jos vaikas jaustųsi gerai, tapo tikru iššūkiu. Moteris išbandė ne vieną darželį, tačiau daugiausia dėmesio sulaukė pradinėje mokykloje. Prieš leisdama sūnų šį šią įstaigą, Milda daug kalbėjosi su mokytojomis ir direktore, buvo atvykusi ir su Aivaru, kad įsitikintų, ar jos sūnus tikrai galės lankyti mokyklą kartu su sveikais vaikais.

Be kita ko, apie Aivaro sutrikimą bei skirtumus nuo bendraamžių buvo informuoti ir kitų klasės vaikų tėvai. Tiek mokykla, tiek pati Milda stengėsi užtikrinti Aivarui gerovę ir kuo lengvesnę adaptaciją, todėl su mokytojais apgalvojo įvairius variantus, kaip reikėtų elgtis, jei berniukas pasielgtų vienaip ar kitaip, ką geriausia daryti, kad jis nesijaustų blogai.

Milda pasakoja, jog pradžioje ji lankydavo mokyklą kartu su Aivaru, dirbdavo su juo, padėdavo atlikti mokytojos duotas užduotis. Mama su šypsena veide prisimena vieną įvykį: „Man labai įstrigo, kaip jis vieną dieną, pamokos metu, apsidairė klasėje ir žiūrėdamas į mane kupinomis džiaugsmo akimis tarė „ačiū!“.Paklausite už ką? Aš mamos širdimi žinau už ką – už suteiktą galimybę, už tikėjimą, už nenuvertinimą, už orumo gerbimą...“.

Praėjus kiek laiko po šio įvykio, Milda galėjo pasigirti dar viena pergale – Aivaras išreiškė norą į mokyklą eiti pats. Mama džiaugiasi: „Mums tokie, atrodytų, maži paprasti dalykai, yra didžiuliai pasiekimai“.

Sėkminga patirtimi integruojant autistus į bendrojo lavinimo mokyklą kartu su sveikaisiais, dalinasi ir vienos mokyklos pavaduotoja (jos prašymu, mokyklos pavadinimas neminimas). Ji teigia, kad „visiems vaikams, turintiems autizmo sutrikimų, šioje mokykloje pavyko baigti keturias klases. Dalis jų gavo pradinio išsilavinimo pažymėjimus, kiti pradinio ugdymo pasiekimų pažymėjimus (besimokiusiems pagal individualizuotas programas)“.

Moteris taip pat pažymėjo, kad „ugdant ypatingus mokinius yra dedama daug pastangų, su jais dirba įvairūs specialistai, organizuojami tiek grupiniai užsiėmimai, tiek individualus mokymas“. Pavaduotojos pareigas einanti moteris išreiškė didelį džiaugsmą, kad darnaus pedagogų ir kitų specialistų darbo vaisiai, dirbant su šiais vaikais yra akivaizdūs.

Neatperkamas bendraamžių palaikymas

Viena gražiausių abiejų mamų patirčių – tai šiltas priėmimas iš vaikų pusės. Skaistė pasakoja, jog darželyje, kurį ilgą laiką lankė Adomas, vaikai buvo labai draugiški, mielai įtraukdavo į užsiėmimus, bendravo. Šio darželio auklėtojos Skaistei taip pat nurodė, jog vaikams, pabūti ir pabendrauti su „kitokiu“ vaiku yra labai reikšminga ir naudinga patirtis.

Tuo neabejoja ir bendrojo lavinimo mokyklos pavaduotoja: „Jei aš turėčiau tokį vaiką, tikrai žinočiau, kad bendrojo lavinimo mokyklos aplinkoje mano vaikas turi didesnes galimybes mokytis iš ,,panašių“ į jį. Vaikai – ,,minkštas molis“ – jie geba priimti visokius vaikus, ypač, jei tolerancijos moko ir mokytojas.

Milda taip pat džiaugiasi, kad mokykloje bendraamžiai vaikai labai gerai atsiliepia apie Aivarą. Vieni jų nuoširdžiai pasidomi, kodėl Mildos sūnus nekalba, bet teigia, kad bendraklasį jie supranta, nes anot jų „jis tik gyvena savo pasaulyje“.

Abi mamos labai džiaugiasi, kad ne tik auklėtojai, mokytojai, tėvai, bet ir vaikai, neatstūmė bei šiltai priėmė jų ypatingus sūnelius, nepaisant to, kad jie yra kitokie. Jos taip pat nesigaili praeityje priimto sprendimo leisti savo „ypatinguosius“ kartu su sveikaisiais vaikais ir taip suteikti galimybę jiems kuo mažiau išsiskirti iš savo bendraamžių bei sėkmingai integruotis naujoje, už komforto zonos ribų esančioje aplinkoje.

Norite pasidalinti savo patirtimi? Tai galite padaryti žemiau:

Straipsnis parengtas bendradarbiaujant su programa „Talentų Karta“.

„Talentų Karta“ - yra vieta pažinti, o pažinus – žengti. Mus įkvepia jauni žmonės, kurie trokšta dirbti tai, kas jiems patinka, asmenybės, kurios nori dar labiau pažinti save, ateities lyderiai, siekiantys tvirtai žengti savo karjeros keliais. Tai programa, kuri padeda jauniems žmonėms aptikti savo stipriąsias puses ir karjeros kryptį, o verslui surasti žmones, kurie nori ir gali dirbti.

DELFI Piliečio reportažai – tai viena iš 6 mėnesių programos dalių. Jos metu Talentų kartos dalyviai gvildeno šalies aktualijas ir atradę savyje žurnalisto gyslelę, rengė straipsnius bei reportažus skaitytojams.