Tačiau tam, kad kraujo ir kitomis retomis vėžio formomis sergantys žmonės ne tik gautų geriausią įmanomą gydymą, bet ir būtų edukuoti apie savo ligą bei jiems būtų suteikta psichologinė parama – reikalinga visuomeninių organizacijų pagalba. Būtent tokią veiklą Lietuvoje vykdo nuo 2002 m. gyvuojanti asociacija „Kraujas“.

Visokeriopa pagalba

„Pagrindinis mūsų tikslas – padėti onkologinėmis kraujo ligomis sergantiems pacientams: pradedant nuo psichologinės, o baigiant geresnių vaistų rūpinimusi. Teikiame psichologų konsultacijas, organizuojame savitarpio supratimo grupes, seminarus, konferencijas su gydytojais, taip pat leidžiame edukacinius leidinius apie kraujo ligas, bendradarbiaujame su vaistų gamintojais“, – pasakoja I. Drėgvienė ir sako pastebinti, kad pacientai, kurie yra gerai susipažinę su savo liga, kur kas geriau laikosi gydymo režimo.

Visgi, daugiausiai laiko, žinių ir energijos reikalaujanti asociacijos veiklos dalis, pasak I. Drėgvienės, yra sveikatos politika.

„Sėkminga kova su liga labai priklauso nuo to, kiek yra galimybių gauti reikalingą gydymą. Lietuvoje situacija, kalbant apie onkologinį gydymą, nėra bloga: aukštos gydytojų kompetencijos, pasveikstantys pacientai, tačiau vaistų prieinamumas vis dar ženkliai atsilieka nuo išsivysčiusių šalių ir Lietuvoje kai kuriais atvejais pacientai inovatyvių gyvybes gelbstinčių vaistų laukia ne vienerius metus. Būtent dėl to, kad sergantieji gautų geriausias sąlygas ir tinkamus vaistus, mes ir dirbame“, – sako „Kraujas“ vadovė.

Tačiau, anot jos, iššūkių – išlieka. „Kalbant apie sveikatos politiką, labai svarbu yra siekti, kad kuo greičiau patys inovatyviausi gydymo metodai bei vaistai pasiektų ir mūsų pacientus. Kraujo ligų yra labai daug, o tarp jų pasitaiko ir ypač retų, todėl ne visi vaistai nuo jų yra kompensuojami. Tokiu atveju pacientams juos tenka pirkti savomis lėšomis. Tačiau egzistuoja dalis pacientų, kurie tiesiog nėra finansiškai pajėgūs įsigyti jiems būtinų vaistų. Tuomet jie kreipiasi į mus, ir mes dedame visas pastangas, kad galėtume tokiems žmonėms nupirkti jiems gyvybiškai svarbius medikamentus“, – pasakoja I. Drėgvienė.

Ne ką mažiau svarbi asociacijos misija – skatinti žmones registruotis neatlygintinai kaulų čiulpų donorystei.

„Vykdome socialinį projektą „Būk geras“, kuriame žmones nuo 18-os iki 35-erių metų kviečiame registruotis į kaulų čiulpų donorų registrą. Susirgusiems kraujo vėžiu, ne visada padeda gydymas vien vaistais, todėl vienintelė galimybė išgyventi yra kaulų čiulpų transplantacija. Deja, kartais net iš daugiau nei 37-ių milijonų savanorių donorų nerandame tinkamo, todėl kiekvienas visuomenės narys yra itin svarbus. Žinoti, kad, galbūt, tavo neatlygintina donorystė kažkam išgelbėjo gyvybę – geriausias jausmas pasaulyje“, – neabejoja pašnekovė.

Didžiausias šokas – išgirsti diagnozę

Kaip pasakoja I. Drėgvienė, psichologinė pagalba yra ypač svarbi onkologine liga sergantiems pacientams, nes tik pozityviai mąstantis žmogus gali kabintis į gyvenimą.

„Dažniausiai sunkiausias periodas pacientui būna tik diagnozavus ligą, todėl, manau, kad tikrai daugeliui žmonių, kurie pirmą kartą išgirsta diagnozę, psichologinė pagalba yra labai reikalinga. Deja, psichologo konsultacija Lietuvoje, tik nustačius ligą, nėra teikiama, todėl patys žmonės privalo ieškoti pagalbos. Ir šioje vietoje atsirandame mes ir mūsų specialistų komanda“, – sako „Kraujas“ vadovė.

Anot jos, asociacijoje besilankantys ir su psichologais dirbantys žmonės yra labai įvairūs: su savomis problemomis, lūkesčiais ir požiūriu į ligą bei gyvenimą.

„Tai ir labai jauni, ir vyresni, ir senyvo amžiaus žmonės. Tikrai negalėčiau išskirti, kad viena amžiaus grupė į ligą reaguoja jautriau, o kita – mažiau jautriai. Tačiau, pavyzdžiui, moterys pagalbos kreipiasi dažniau nei vyrai. Turbūt, tai yra prigimtinis dalykas: vyrai galvoja, kad jie turi būti stiprūs net ir tokiu gyvenimo momentu. Tačiau, tiesa ta, kad pagalbos reikia ir jiems“, – neabejoja I. Drėgvienė.

Pačių konsultacijų su psichologu poreikis, pasak jos, taip pat yra skirtingas. „Vieniems žmonėms užtenka, kad ir vieno karto, o kitiems – reikia 20-ies ar daugiau. Ir tai yra normalu, nes kiekvienas savo ligą priima skirtingai. Negano to, kai kurie žmonės yra vieniši, neturi artimųjų palaikymo, todėl pokalbiai su psichologais jiems yra labai svarbūs.

Pasitaiko ir tokių atvejų, kai patys pacientai laikosi gerai, yra stiprūs, tačiau palūžta jų artimieji. Todėl būna nemažai ir tokių situacijų, kai pas psichologus lankosi ir paciento šeimos nariai. Pati sergančiojo psichologinė būklė labai priklauso nuo to, kaip sekasi gydymas ir ar jis duoda vaisių. Jei pacientų būklė gerėja – tai natūraliai ir jų savijauta, mąstymas tampa pozityvūs. Jie grįžta į darbus, socialinį gyvenimą“, – aiškina I. Drėgvienė.

Tačiau ne tik psichologo konsultacijos, bet ir pacientų tarpusavio bendravimas gali duoti teigiamų bei pozityvių emocijų.

„Pas mus vyksta ir grupiniai užsiėmimai, kai kartą per savaitę pacientai renkasi pabendrauti, pasidalinti savo istorijomis, išsipasakoti, vieni kitus motyvuoti ir taip gauti teigiamų emocijų. Dabar visai tai vyksta nuotoliniu būdu, tačiau pati esmė nesikeičia – bendravimas tarp onkologinėmis ligomis sergančių žmonių yra dalis sėkmingos kovos su liga“, – teigia pašnekovė.

„Žalieji koridoriai“

Įprastai specialisto konsultacijos dėl su krauju susijusių ligų reikia laukti 30 ar daugiau dienų, pavyzdžiui, sumažėjus hemoglobino kiekiui, tačiau, kai yra įtariama onkologinė liga – laukti nėra laiko, nes kiekviena diena yra aukso svarbos. Todėl prieš 5-erius metus Santaros klinikose, o vėliau ir kituose miestuose, buvo atidaryti „Žalieji koridoriai“.

„Žaliasis koridorius“ – tai pacientų eilių reguliavimo mechanizmas, skirtas pagreitinti medicininę pagalbą onkologinėmis ligomis sergantiems žmonėms. Pacientams, kuriems pirmą kartą yra įtariamas vėžys, sudaroma galimybė gauti konsultaciją skubos tvarka, nelaukiant bendroje eilėje. Tai reiškia, kad gydytojas (dažniausiai – šeimos), kuris įtaria ligą, savo pacientą gali registruoti per esveikata.lt ir tokiu būdu žmogus pas gydytoją-specialistą patenka per 3–5 dienas, o gydymas jam skiriamas ne vėliau nei per 3 savaites nuo apsilankymo pas specialistą“, – aiškina I. Drėgvienė.

Visgi, pasak jos, nors toks mechanizmas veikia jau penkerius metus, ne tik pacientai, bet ir kai kurie šeimos gydytojai apie jį nėra girdėję.

„Mažesniuose regionuose, kur onkologinių ligų nustatoma labai retai, tikrai ne visi gydytojai žino apie „žaliuosius koridorius“. Ne kartą esame girdėję iš savo asociacijos narių, kad jų šeimos gydytojas apie tokią procedūrą net neužsiminė, todėl pacientą paskyrė į bendrą eilę. Visgi, paaiškinus situaciją, problemos buvo išspręstos“, – pasakoja I. Drėgvienė.

Tačiau „žalieji koridoriai“ nėra tobuli, todėl asociacija deda visas pastangas, kad mechanizmo galimybės būtų išplėstos.

„Ši pirmenybė veikia tik pirmą kartą, įtarus onkologinę ligą, tačiau jei pacientui po kurio laiko atsinaujino vėžys, „žaliuoju koridoriumi“ pasinaudoti jis jau negali ir privalo savo eilės pas specialistą laukti kartu su visais. Todėl mes siekiame, kad šis mechanizmas būtų plečiamas ir taip pat veiktų tuo atveju, kai pacientas pradėjo jausti ligos recidyvo simptomus“, – teigia „Kraujas“ vadovė.

Besikeičiantis farmacininkų požiūris

Ne paslaptis, kad labai didelė dalis asociacijos „Kraujas“ veiklos būtų neįmanoma be vaistus nuo onkologinių ligų gaminančių kompanijų paramos. Viena tokiu – pasaulinė farmacijos bendrovė „Takeda“. Tačiau, kaip sako I. Drėgvienė, šiais laikais farmacija nebėra vien tik verslas, kuris per finansinę paramą siekia reklamuoti savo produktus.

„Bendradarbiaujant su „Takeda“ ir kitomis farmacijos kompanijoms, labai džiugina jų požiūris į asociacijos veiklą. Jei prieš kokius 15 metų parama buvo laikomi vaistai ir jų lankstinukai, tai dabar toks požiūris yra visiškai pasikeitęs. Iš vien tik rėmėjų produktais vaistų gamintojai išaugo į socialinius partnerius“, – sako pašnekovė.

Pasak jos, kompanijos ne tik teikia vaistus, bet ir padeda organizuoti įvairius socialinius projektus, prisideda prie edukacijos bei informacinės sklaidos.

„Nebeliko to intereso, kad projektą parems tik tuomet, jei tai jiems bus naudinga, dabar farmacininkai remia net nieko bendro su jais neturinčius projektus, pavyzdžiui, jau minėtą iniciatyvą „Būk geras“, arba prisideda prie edukacinių leidinių išleidimo, kuriuose nesurasite nei vienos jų reklamos. Tai yra socialinė partnerystė, abipusė pagarba ir prasmės įžvelgimas mūsų organizacijos darbe“, – teigia I. Drėgvienė.

C-ANPROM/LT/ADCE/0001