Apie hemofiliją kasmet Lietuvos visuomenė sužino vis daugiau. Tam skirta ir balandžio 17-ąją minima Pasaulinė hemofilijos diena. Nauji efektyvūs gydymo metodai šiandieniniams pacientams suteikia galimybę gyventi visavertį gyvenimą, nors dar prieš kelis dešimtmečius ši diagnozė daugeliui reiškė socialinę atskirtį ir beveik neišvengiamą neįgalumą. Be to, jau testuojami vaistai, kuriais tikimasi visiškai įveikti iki šiol nepagydoma laikytą ligą.
Gydytojai ir pacientai pažymi, kad Lietuva padarė milžinišką pažangą hemofilijos gydymo srityje. Geriausiai pokytis matomas lyginant vos kelių dešimtmečių istoriją, liudijamą pačių sergančiųjų lūpomis.
Į mokyklą – kaip į šventę
44-erių Ramūnas, kuriam diagnozuota sunki hemofilijos forma, savo vaikystę sovietmečiu prisimena kaip nesibaigiantį gulėjimo ligoninėje maratoną.
„Į mokyklą eidavau kaip į šventę, nes tai nutikdavo taip retai, – pasakoja jis. – Kiekviena trauma man reiškė savaitę ar dvi trunkantį kraujavimą ir lovos režimą“.
Dažnas kraujavimas į sąnarius negrįžtamai juos pažeidė. Anksčiau bet kokius Ramūno planus galėjo sujaukti naktį prasidėjęs savaiminis kraujavimas čiurnoje, alkūnėje ar petyje, kuris pabudus priversdavo likti ligos patale.
Ramūno situaciją apsunkino ir tai, kad anksčiau gydymas nuo hemofilijos būdavo skiriamas tik „pagal poreikį“ – jau prasidėjus vidiniam kraujavimui. Dabar Ramūnui skiriamas gydymas labai pagerino gyvenimo kokybę.
„Mano gyvenimo kokybė kardinaliai pasikeitė, pagaliau galiu normaliai planuoti, dirbti ir keliauti“, – džiaugiasi pašnekovas, kartu prisipažįstantis, jog šiek tiek gailisi gimęs per anksti, kai tinkamo gydymo dar nebuvo.
Su šypsena apie „prilipusius“ prie kompiuterio
Vilnietis 26-ių Tomas prisimena, kaip vaikystėje jo liga išskirdavo berniuką iš bendraamžių minios.
„Būdavo, vaikai pasišaipydavo iš tos mano būsenos, nenorėdavo priimti žaisti, nes niekas nenorėjo likti kaltas dėl mano traumos, galinčios baigtis dideliu kraujavimu“, – atmena nuo mažumės guvumu pasižymėjęs vyriškis.
Šios patirtys lėmė, kad Tomas augo pramogų prasimanydamas savarankiškai ir įvertindamas prisiimamos rizikos laipsnį.
Šiandien jis su šypsena žiūri į dienas prie kompiuterio ekrano leidžiančius bendraamžius ir jaunimą. Šiuolaikinis gydymas Tomui suteikė tai, ko jis taip ilgai troško – galimybę sau įrodyti, jog gali patirti net daugiau, nei „sveikesni“ jo bendraamžiai.
„Nuolat lankausi sporto salėje, žaidžiu krepšinį, slidinėju snieglente kalnuose, o vasarą važinėju motociklu, – vardija Tomas. – Tiesiog negaliu nustygti vietoje“.
Suvienyti bendros patirties
Ramūnas ir Tomas dažnai susitinka Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos renginiuose. Čia jie bendrauja ir sportuoja kartu su kitais likimo draugais, vieni kitus juokais vadinančiais „kraujo broliais“.
Asociacijos prezidentas Egidijus Šliaužys, pats 44 metus sergantis hemofilija, su šypsena apibūdina jauniausių pacientų patirtį.
„Didžioji dalis mūsų bendruomenės narių niekuo nesiskiria nuo visiškai sveikų žmonių, – įsitikinęs jis. – Tai – visiškai sveikas jaunimas, gaunantis puikų gydymą ir nepatiriantis pavojingų sąnarių pažeidimų“.
Vienintelis skirtumas – hemofilija sergantys jauni pacientai turi reguliariai susileisti normalų kraujo krešėjimą užtikrinančių preparatų injekcijas. Egidijaus vadovaujama asociacija moko jaunuolius tai daryti savarankiškai ir taip skatina jų nepriklausomybę nuo išorinės pagalbos.
Šiandieniniai hemofilijos diagnozę turintys jaunuoliai, pasak E. Šliaužio, yra fiziškai aktyvesni ir sveikesni už daugelį savo bendraamžių. Prieš kelerius metus asociacija subūrė krepšinio komandą, kuri sėkmingai dalyvauja vienoje iš mėgėjų lygų. Sportas yra svarbi sergančiųjų hemofilija gyvenimo dalis, nes padeda sustiprinti raumenis, kurie apsaugo nuo sunkesnių galimo kraujavimo pasekmių.
Jauniems pacientams didesnį pavojų kelia ne fizinės grėsmės – jos minimalios, o kai kurių tėvų nuoširdus noras apsaugoti savo vaikus nuo visų įmanomų pavojų, izoliuojantis mažuosius nuo įprastos socialinės brandos. Perdėto rūpesčio problemą padeda spręsti asociacijos savitarpio pagalbos grupės bei nuolat organizuojami mokymai.
Lietuvoje ir visame pasaulyje sergantieji hemofilija taip pat su viltimi stebi sparčią mokslo pažangą šios retos ligos gydymo srityje.
Mokslas nesiruošia pasiduoti
Ne taip seniai mūsų šalies pacientus pasiekę rekombinantiniai krešėjimo faktorių preparatai jau pakeitė ištisos kartos santykį su liga. Mūsų šalyje šie vaistai prieinami visiems pacientams, o vyresnių pacientų patirtus negrįžtamus sąnarių pažeidimus gana operatyviai gydo Lietuvoje išvystytas endoprotezavimas.
Hemofilijos gydymo srityje pirmaujanti tarptautinė farmacijos kompanija „Takeda", kurios pagrindinė būstinė įsikūrusi Japonijoje, kuria novatoriškus, pacientų gyvenimą keisti padedančius vaistus. „Takeda" gaminamais pažangiais preparatais sėkmingai gydomi hemofilija sergantys pacientai visame pasaulyje.
C-ANPROM/LT//0112
Užsakymo nr.: PT_84067137