Gyvenimas prasidėjo iš naujo

Radomiras gimė 2011 m. sausio 6 dieną, jam buvo diagnozuota įgimta stuburo išvarža, smegenų vandenė, Arnold-Chiari sindromas, kojyčių paraparezė ir šleivapėdystė, dubens organų funkcijos sutrikimas, klubų išnirimas, epilepsija, mišrūs specifiniai raidos sutrikimai ir vidutinis kalbos neišsivystymas. Gimė pilnai išnešiotas. Buvo atlikta nugaros smegenų išvaržos plastikos operacija bei ventrikuloperitoninio šuntavimo operacija. Tačiau su šioms operacijoms bėdos nesibaigė.

„Kodėl mūsų berniukui taip nutiko, neaišku. Kai buvau šeštą mėnesį nėščia, po apžiūros gydytoja pasakė, kad vaiko galvytė yra citrinos formos. Pasiuntė į Antakalnį. Ten irgi patvirtino dėl galvos formos, bet pasakė, kad su stuburu viskas gerai. Kai 8 mėnesių nuvykau į Kauno klinikas, ten apžiūrėjo ir pasakė, kad problemų yra ir dėl stuburo, ir galvytės. Be to, vaikas visai nejudina kojų. Jau tada žinojome, ko tikėtis, nors viltis, kad viskas bus gerai, dar buvo“, – pasakojo Radomiro mama Natalija.

Radomiras

Iki tol ji kartu su vyru ir dar vienu vaiku gyveno kaip tipiška šeima. „Vieną dieną, rodos, viskas pradingo, sugriuvo, gyvenimas prasidėjo iš naujo. Kita vertus, pamatėme kitokį gyvenimą bei gyvenimo būdą, pradėjome vertinti tai, ko nevertinome anksčiau, atradome įvairių jausmų, kurių neteko pajusti, kai buvome be Radomiro“, – sakė moteris.

Berniukas jau ištvėrė apie 15 operacijų ir nežinia kiek jų dar reikės. „Kai buvo 7 mėn., jam atsirado epilepsija su traukuliais, kurie dažnai pasikartodavo, o tai ypač stabdo vaiko raidą. Šiandien jam reikalinga stipri ir intensyvi reabilitacija, nes yra sutrikę kojų jutimai, silpni raumenys, išnirę klubai, taip pat yra sutrikę šlapinimosi ir tuštinimosi pojūčiai. Nuo 7 mėn. pradėjome važinėti į Vaikų Reabilitacijos ligoninę „Lopšelis“, o vėliau dar papildomai 2 kartus į metus į Abromiškių Reabilitacijos ligoninę“, – pasakojo Natalija.

15 operacijų

Šiandien Radomiras nevaikšto, jo apatinė kūno dalis paralyžiuota, kai nėra atramos, niekaip negalima jo vertikalizuoti. „Kompensuojamos priemonės mums netinka, nes reikia prilaikyti ir klubus, ir sėdmenis, viską. O jos tam nepritaikytos. Todėl lankome „Nicomed“ centrą, kuriame yra robotizuotas kinisiforo eisenos treniruoklis. Jis atstoja vertikalizaciją ir padeda treniruoti raumenis. Šių užsiėmimų progresas iškart pasijuto. Be to, jam ir pačiam labai patinka treniruotis“, – pasakojo berniuko mama.

Radomiras

Tam, kad rezultatai ir toliau džiugintų šeimą, tokių užsiėmimų reikia bent 3-4 per savaitę. O kiekvienas jų kainuoja po 50 eurų. Papildomai šeima lanko logopedę, kurios vienas užsiėmimas kainuoja 15-25 eurus. „Logopedė su Radomiru dirba kasdien, tad progresas yra. Anksčiau kaip mama aš galėjau suprasti, ką jis nori pasakyti, bet kitiems buvo sunku. Jis daugiau rodydavo pirštais. Dabar jis jau gali pasakyti: aš noriu valgyti, atnešk man to ar ano. Žodynas plečiasi, nors anksčiau niekas netikėjo, kad su juo galima bus bendrauti“, – pasakojo moteris.

Gydytojai sako, kad praktiškai nėra vilties, kad berniukas ateityje vaikščios savarankiškai, bet tai, kad jis kasdien vis išmoksta kažko naujo, džiugina tiek medikus, tiek šeimos narius. „Prognozių niekas neduoda. Galvoje Radomiras turi vandenligę, cistų, kurios spaudžia smegenis. Jų operuoti negalima, nes kai kurios yra per arti, kai kurios – per giliai. Todėl kaip viskas klostysis toliau, laikas parodys“, – sakė mama.

Bent jau artimiausiu metu Radomirui neplanuojamos jokios operacijos. Berniukas ir taip ištvėrė jau 15 jų. „Sunkiausi buvo pirmieji penkeri metai – tai viena operacija, tai kita. Būdavo labai stiprūs epilepsijos priepuoliai, reikėjo važiuoti į ligoninę, gaivint jį reanimacijoje. Paskui viskas nurimo, lyg ir pagerėjo, tapo truputį lengviau“, – pasakojo Natalija. Epilepsijos priepuoliai Radomirui šiandien vis dar pasitaiko, bet nebe taip dažnai.

Radomiras

Pati Natalija šiuo metu nedirba, tad šeimą išlaiko berniuko tėtis. „Per mėnesį Radomiro gydymui išeina apie 600-700 eurų. Jei daugiau eitume į reabilitacijas, išeitų daugiau. Į užsienį galimybės išvažiuoti neturime, ten reiktų lankytis reguliariai, nes vienas apsilankymas nieko neduotų. Tad geriau jau tuos pinigus išleisti užsiėmimams čia“, – pasakojo moteris.

Nepaisant patirtų sunkių išbandymų, Radomiras yra linksmas, bendraujantis bei pasauliu besidomintis berniukas. „Jis labai geras vadovas. Būna, ateina į mokyklą ir pradeda vadovauti. Jei mokytoja kažkam padarė pastabą, jis irgi ją pakartoja. Ir namie taip“, – šypsojosi mama. Ji nepraranda vilties, kad sūnus galės džiaugtis gyvenimu ir prašo pagelbėti, kad ta svajonė išsipildytų.

Paramą galite suteikti:

A/S LT80 7300 0101 44236452

Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“

„Swedbank” AB

Banko kodas – 73000

Paskirtis – PARAMA RADOMIRUI

Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)

Šaltinis
Temos
Griežtai draudžiama DELFI paskelbtą informaciją panaudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur arba platinti mūsų medžiagą kuriuo nors pavidalu be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti DELFI kaip šaltinį.
www.DELFI.lt
Prisijungti prie diskusijos Rodyti diskusiją (10)