Gimė mažesnio ūgio ir svorio
Pirmomis Emilijaus gyvenimo dienomis niekas net neįtarė, kad berniukas serga. Bet, praėjus keletui savaičių, tam tikri dalykai tėveliams ėmė kelti įtarimų. „Pirmus įtarimus sukėlė, kad Emilijus nuolat verkė, atrodė, kad jam kažką vis skauda. Beveik nevalgė. Skambindavau gydytojai kas porą dienų, klausdavau, ką daryti. Paskui pastebėjau, kad pradėjo mažiau judinti kojytes. Būdamas dvejų mėnesių dar nekėlė galvos. Pradėjo staigiai silpnėti. Lankėme masažus, vaikščiojome pas neurologus ir kitus specialistus, bet niekas nieko nerado“, – pasakojo mama.
Emilijus vis dažniau sirgdavo kvėpavimo takų infekcijomis, o galiausiai viskas perėjo ir į plaučius. Berniukas buvo atsidūręs ant mirties slenksčio. Teko dėti tracheostominį vamzdelį ir pajungti dirbtinę plaučių ventiliaciją. Būdamas maždaug septynių mėnesių Emilijus galiausiai sulaukė diagnozės – spinalinė raumenų atrofija. „Tai genetiškai paveldima liga. Organizme nėra gaminamas reikiamas baltymas raumenims, dėl to raumenys ilgainiui pradeda silpnėti, o galiausiai sunyksta. Pasirodo, kad ir aš, ir vyras esame to geno nešiotojai. Jei tokia pora susilaukia vaiko, yra 25 proc., kad jis bus sveikas, 25 proc. kad sirgs ir 50 proc., kad bus nešiotojas. Mūsų giminėje nė vienas tokių ligų neturėjo, todėl mes papildomai nesityrėme. Atlikome tik pagrindinius genetinius tyrimus ir viskas. Nėštumas buvo sklandus, tik gimė Emilijus mažesnis – 2,8 kg ir 47 cm“, – pasakojo mama.
Finansinė našta
Šeima, sužinojusi diagnozę, nedelsdama išvyko į Kauno klinikas. Ten sutiko puikią specialistę, kuri pasirūpino šeima, nukreipė pas reikiamus specialistus, kurie lig šiol prižiūri Emilijų. Šios ligos gydymas Lietuvoje yra kompensuojamas, tačiau kas kartą norint gauti gydymą reikia pereiti tam tikrus nustatytus kriterijus, tokius kaip: sveikatos stabilumas ir svoris. Su svoriu Emilijui tenka kovoti nuo pat gimimo.
„Paprastas maistas Emilijui netinka, tenka pirkti specialius mišinius, kurie nėra kompensuojami ir yra labai brangūs. Tai vienintelis maistas, kuris tinka, iš kurio jis pasisavina vitaminus ir reikiamas medžiagas. Mėnesiui toks maistas kainuoja apie 400 eurų, o kur dar kitos priemonės. Svoris svarbus, nes kitaip negausime vaistų ir Emilijaus sveikata vėl ims silpnėti. Dabar jis jau gali pajudinti rankytes, kojytes. Gali braukyti planšetę. Viso to anksčiau nebuvo“, – pasakojo mama. Emilijui augant mišinių kiekio poreikis didėja, o tai finansiškai tampa nebepakeliama našta.
Berniuko mama neturi galimybės dirbti. Šeimą išlaiko tėtis. „Jau penkeri metai, kaip sėdžiu namuose. Juokauju, kad man nuolatinė izoliacija. Be abejo, išeiname trumpam į kiemą, bet reikia žiūrėti, kad nebūtų vėjo, kad Emilijus nepasigautų kokios infekcijos, nes tada jau reiktų melstis. Dabar jau beveik treti metai, kaip nesirgome infekcijomis, nes prieš tai nuolat sėdėdavome ligoninėje“, – pasakojo mama.
Paklausta, ką prognozuoja medikai, pašnekovė teigė, kad daug vilčių neturinti. „Prognozių jokių nėra. Kiekvienam vaikui šitie vaistai padeda individualiai. Jei pradedi juos vartoti nuo pat gimimo, gali būti, kad ligos net nesimatys. Bet Emilijus buvo jau labai nusilpęs, kai sužinojome diagnozę. Todėl dabar svarbiausia išlaikyti jo būklę tokią, kokia yra. Jei nebegausime vaistų, raumenys vėl ims nykti. Anksčiau, kol gydymo nebuvo, tokie vaikučiai išgyvendavo vos iki dvejų metų“, – sakė mama.
Ji tikisi, kad gerų žmonių, nuolatinių reabilitacijų ir vaistų pagalba Emilijus ir toliau stiprės bei mokysis naujų dalykų. Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“ kviečia nelikti abejingais ir prisidėti prie Emilijaus sveikatos bei gerovės.
Paramą galite suteikti:
A/S LT80 7300 0101 44236452
Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
„Swedbank” AB
Banko kodas – 73000
Paskirtis – PARAMA EMILIJUI
Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)
