Viskas ėjosi puikiai

Eglė pasakojo, kad nėštumas buvo lengvas, sklandus, viskas ėjosi puikiai: vaisius vystėsi gerai, tad jaudintis ar nerimauti nebuvo priežasties. Paskutinio nėštumo mėnesio apžiūros metu gydytoja užfiksavo, kad vaisiaus vandenų kiekio mažoka ir nusprendė gimdyvę siųsti į ligoninę. Ligoninėje patvirtinus vaisiaus vandenų kiekio sumažėjimą, nutarta gimdymą skatinti. Mergaitė gimė 2017 m. sausio 13 d. Gimdymas buvo sklandus, greitas, be jokių gimdymo komplikacijų. Kūdikis buvo apžiūrėtas, pasvertas, pamatuotas, įvertintas aukštais balais ir priglaustas prie mamos. „Po įprastų trijų parų, praleistų ligoninėje, mus abi dar kartą apžiūrėjo visi specialistai, patikslinta, kad viskas gerai ir su palinkėjimu augti sveikom ir laimingom, išleido vykti į namus. Elija į namus atnešė daug meilės, šilumos ir mažo rūpestėlio“, – savo prisiminimais dalijosi mama.

Šeima gyveno įprastu ritmu, džiaugėsi kiekviena diena. „Sulaukiau ir pirmųjų gugavimų ir pirmos šypsenos, gražaus akių kontakto – linksmas kūdikis. Suėjus dviems mėnesiams, šeimos gydytojo siuntimu apsilankėme pas ortopedą. Jis mergaitei diagnozavo dešiniojo klubo displaziją. Buvo neramu, kaip toks mažas kūdikis išbus sukaustytas du mėnesius įtvarais. Gydytojas nuramino, kad viskas susitvarkys ir šiuos nepatogumus greitai pamiršime. Tačiau dviejų mėnesių neužteko, todėl įtvarus teko nešioti dar du mėnesius“, – pasakojo Eglė. Nors kojyčių judinti Elija negalėjo, bet ji smagiai gultuke rankytėmis žaisdavo su žaisliukais ir juos kalbindavo. Sulaukus pusės metukų, Elijos kojytės pasveiko ir pagaliau buvo nuimti įtvarai. Kadangi Elija buvo suvaržyta nuo nugaros iki kojų, ji negalėjo nei verstis, nei sėdėti, todėl ortopedo rekomendacija Elijai buvo po truputį lankyti mankštas, masažus kojytėms, kad pasivytų bendraamžių raidą.

„Pradėjome lankyti masažus, kurių metu Elija labai verkdavo, įsitempdavo, jausdavo didelį diskomfortą. Tačiau specialistė to nesureikšmindavo ir toliau tęsdavo procedūrą. Buvo skaudu žiūrėti į graudžiai verkiančią dukrytę, bet pasitikėjau specialiste. Atlikus dešimties masažų kursą, pastebėjau pokyčius Elijos elgsenoje. Dukrytė tapo jautresnė prisilietimams, neramesnė, dažniau susigraudindavo. Tačiau, nieko blogo neįtarus, nuvykome pasidaryti šešių mėnesių kūdikiams rekomenduojamus skiepus. Praėjus savaitei, Elija nustojo guguoti, nebesidomėjo savo žaisliukais, nebeišlaikė akių kontakto, tapo vangesnė, atsirado rankyčių drebėjimas“, – pasakojo mama. Elija pradėjo lankyti kineziterapijos užsiėmimus dėl tolimesnio jos raidos vystymosi. Vieno užsiėmimo metu kineziterapeutė pastebėjo, kad judesio metu atsilieka Elijos akytės ir rekomendavo nuvykti neurologo apžiūrai. „Tuomet supratau, kad kažkas atsitiko su mano mergyte. Nuvykus pas neurologą išgirdau žodžius, kurių net negalėjau suvokti: „Apie sveiką vaiką net nėra kalbos”. Žemė slydo iš po kojų. „Guldysim į neurologinį skyrių, kad atliktume kompiuterinę tomografiją ir encefalogramą įtariamai epilepsijai”. Gavus kompiuterinės tomografijos rezultatus, nieko tokio, kas galėjo sutrikdyti jos raidą, nerasta. Encefalograma irgi nieko neparodė, tačiau dėl rankyčių drebėjimo gydytoja paskyrė vaistus nuo epilepsijos, o galutinė išvada – mišrūs specifiniai raidos sutrikimai. Nenorėjau nuleisti rankų, todėl kreipiausi į daugiau patirties turintį neurologą“, – pasakojo mama.

Elija
Foto: Asmeninins albumas

Terapijų reikia daugiau

Elijai buvo 10 mėnesių, kai nuvyko pas kitą neurologę. Ji nusprendė padaryti galvos smegenų magnetinį rezonansą ir pakartotinį encefalogramos tyrimą. Gavus magnetinio rezonanso atsakymą, buvo nustatyta didžiosios smegenų jungties (corpus callosum) nebuvimas, regos nervo subatrofija. Taip pat nustatė epilepsiją, spazminį cerebrinį paralyžių ir mikrocefaliją. „Gydytojai pateikus puokštę baisių diagnozių, neturėjau supratimo nei ar jos pagydomos, ar ne ir niekas negalėjo pasakyti, kaip toliau vystysis mano vaikas ir ko laukti. Epilepsijai gydyti buvo paskirtas mėnesio trukmės hormoninis gydymas ir reabilitacijos. Tikėjomės, jog hormoninis gydymas sustabdys rankyčių drebėjimą ir pagerės bendra būklė. Paguodė tik tai, kad infatiliniai spazmai dingo. Daugiau niekuo padėti negalėjo, todėl paskyrė toliau tęsti reabilitacijas“, – pasakojo Eglė.

Vos grįžus namo, ji su dukryte atsidūrė reanimacijoje su stipriu plaučių uždegimu – hormoninis gydymas nusilpnino imuninę sistemą. Laimei, mergaitė greitai pasveiko, tačiau jos raida sparčiai blogėjo: susilpnėjo galvos kontrolė, tapo mieguista, neįgijo naujų įgūdžių ir atsirado nauji epilepsijos priepuoliai. Buvo paskirta vartoti vaistus nuo epilepsijos. Priepuoliai vis dažnėjo, kartais jų būdavo iki 40 kartų per dieną.

„Tačiau aš nepasidaviau ir toliau ieškojau įvairiausių būdų, kaip padėti Elijai. Pradėjome taikyti akupunktūrą, kuri jai labai tiko. Pastebėjau, kad priepuoliai vis rečiau pasikartoja. Intensyviai pradėjome lankytis pas logopedę, kineziterapeutę ir ergoterapeutą. Lankėmės sanatorijose, stengėmės išnaudoti viską, ką duoda valstybė. Tačiau didelių pasiekimų nebuvo matyti, o ir pati supratau, kad Elijai reikia stiprių specialistų. Tad, palikę savo gimtąjį miestą ir namus, atradome puikią privačią kliniką Kaune, kurioje dirba viena stipriausių kineziterapeučių ir kitų, mums reikalingų specialistų. Mankštas lankome tris kartus per savaitę, du kartus ergoterapijos užsiėmimus ir du kartus pas logopedę. Taip pat papildomai pradėjome lankyti neurotreniruotes, kurių Elijai rekomenduojama 150 per metus. Sekant kitų vaikų, su panašiomis diagnozėmis, pavyzdžiais, visų šių procedūrų visuma gali pagerinti Elijos gyvenimo kokybę“, – kalbėjo pašnekovė.

Elija
Foto: Asmeninins albumas

Džiaugiasi mažais pasiekimais

Ji džiaugiasi, kad Elija puikiai toleruoja mankštas, jų metu deda visas pastangas, suvokdama, ko iš jos reikalaujama, tačiau kūnas ne visada lengvai pasiduoda terapijoms. Reikia nuolatinio ir atkaklaus darbo. „Kai matau, kad Elija nepasiduoda jai mestiems iššūkiams, negaliu pasiduoti ir aš. Tačiau mano pastangų ir noro neužtenka, nes viskas remiasi į mano ribotas finansines galimybes, kurias man suteikia tik valstybė. Dirbti galimybių neturiu, nes Elija rūpinuosi ir prižiūriu aš viena. Kadangi didžiausių pokyčių galima pasiekti iki penkerių metų, dabar labai svarbu intensyviai lankytis terapijose. Nors Elija vis dar savarankiškai nesėdi, nevaikšto, nekalba, nesiekia žaisliukų ir juos tik trumpai išlaiko rankytėse, džiaugiuosi jos mažais pasiekimais ir terapijų duodamais rezultatais. Jūsų visų pagalba leis palengvinti mūsų kasdienius sunkumus ir Elijai nenustoti tobulėti“, – sakė mama.

Anot jos, kiekvieną mėnesį įvairioms terapijoms išeina apie 600 eurų. Mama Eglė viena prižiūri dukrytę, todėl galimybės dirbti bent kol kas neturi. „Visą savo laiką skiriu dukrai. Kone kasdien važinėjame į procedūras. Jai patinka užsiėmimai, mankštos. Turime vilties, iki jai sukaks penkeri metai, kad visa tai duos rezultatų. Kol kas Elija dar nesėdi, bet stengiasi. Ji labai imli, viską atsimena, greitai mokosi. Daro lėtai, bet tvirtai. Jai patinka, kai su ja bendrauji, patinka grojantys žaislai“, – pasakojo Eglė. Paklausta apie specialistų prognozes, moteris kalba atsargiai. „Sunku pasakyti, ko galime tikėtis. Kartais tie vaikai ima ir nustebina, bet per daug neklausinėjame, kaip bus toliau. Garantijų niekas negali duoti“, – sakė moteris.

Nors dabar visą dėmesį mama sukoncentravusi į dabartį ir mergaitės ateitį, kartais pasvarsto, kodėl jos dukrytei taip nutiko. „Niekas negali paaiškinti, vieni spėja, kad taip galėjo nutikti po pirmojo epilepsijos priepuolio. Manė, kad hormonai padės atstatyti raidą. Kitų gydytojų nuomone, epilepsija neturėjo padaryti įtakos raidai. Dar kiti teigė, kad šitaip nutiko dėl didžiosios smegenų jungties nebuvimo, bet kai parodžiau vaizdo įrašus iš pirmojo pusmečio, kokia ji buvo, paaiškinimo neišgirdau. Juk tokiu atveju reikštų, kad ji gimė su pakitimais smegenyse ir tas turėjo matytis nuo pat pradžių. Bet nieko panašaus nesimatė. Dar viena teorija, kad gal į smegenis pateko kokia nors infekcija, kurios niekas nepastebėjo. Kad ir kokia priežastis, dabar reikia žiūrėti į priekį. Bet jei atvirai, man buvo didelis šokas, nes daugumai vaikų sutrikimai pasireiškia nuo pat gimimo, o Elijai tik po kurio laiko...“ – svarstė mama.

Mama Eglė su Elija
Foto: Asmeninins albumas

Atvejis sudėtingas

Anot Elijos kineziterapeutės Deimantės Stankevičienės, mergaitės raidą labai apriboja sutrikusi viso kūno raumenų inervacija. Dėl to mergaitė yra labai įsitempusi, jautri prisilietimams, garsui, šviesai. Judėjimo galimybes papildomai apsunkina esama klubų displazija.

„Kasdieninės mankštos šiuo metu yra gyvybiškai svarbios, kad būtų galima kuo labiau atitolinti ortopedines operacijas. Dažnai, esant sutrikusiai judesių raidai, specialistų pagalba reikalinga apmokant tėvelius darbui namuose. Deja, Elijos atvejis kur kas sudėtingesnis. Dėl komplikuotos kaulinio ir raumeninio vystymosi eigos, mankštos turi būti atliekamos su profesionalių specialistų (kineziterapeuto, ergoterapeuto, logoterapeuto) pagalba. Pastaruoju metu mergaitė daro ypač didelę pažangą judesių ir pažintinėje raidoje: suaktyvėjo jos rankų veikla, pritaikius specialią įrangą vaikščiojimui, mokosi žingsniuoti, dėl to išaugo jos galimybės plačiau pažinti aplinką, dalyvauti kasdieninėje veikloje“, – pasakojo specialistė.

Šiuo metu Elijai labai svarbu kuo skubiau išvykti į Lenkijoje esantį reabilitacijos centrą, nes iki 5 metų yra tas laikotarpis, kai reabilitacija gali duoti geriausių rezultatų. Bet tam reikia nemažų pinigų. Mergaitę globojantis labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“ kviečia visus žmones pagelbėti Elijai ir prisidėti prie jos gerovės.

Paramą suteikti galite:

A/S LT807300010144236452

Gavėjas: „Rūpestinga širdelė“

PASKIRTIS: Parama Elijai

„Swedbank“ AB Banko kodas 73000

Paypal: https://www.paypal.com/donate?hosted_button_id=LURRUWNCMFWGS

Siųsdami SMS numeriu 1670, įrašant žodį AUKA (SMS kaina 5 €)