Temperatūra pasiekė 41 laipsnį
Tomo mama Irma puikiai pamena tą dieną, po kurios jų gyvenime viskas pasikeitė. „Kai Tomas gimė, viskas buvo gerai. Pamenu, pamaitinau jį apie dvyliktą valandą, paguldžiau miegoti, jis turėjo prabusti trečią, kad vėl pavalgytų. Nepabudo. Neskubėjau žadinti. Atėjo ketvirta valanda, pradėjau judinti. Man Tomas pasirodė toks apatiškas, nesikėlė. Pamatavau temperatūrą, ji buvo pakilusi. Paskambinau gydytojui, jis rekomendavo kviesti greitąją. Atvyko greitoji, apžiūrėjo, išvežė į klinikas. Temperatūra buvo 39, nustatė, kad jam sepsis, kuris komplikavosi meningoencefalitą. Tomą paguldė į reanimaciją, kur jis praleido penkias paras. Temperatūra jam buvo pakilusi iki 41, prasidėjo traukuliai, smegenyse susidarė krešulys. Toje vietoje, kur jis buvo, ten ir liko smegenų pakitimai. Kol Tomas gulėjo reanimacijoje, gydytojai nieko neprognozavo, džiaugėsi, kad dar plaka jo širdutė. Po penkių parų sūnų grąžino man į palatą. Iš viso ligoninėje tada praleidome beveik mėnesį, antibiotikų kursas truko 21 dieną. Tomas nebemokėjo valgyti, išmoko iš buteliuko. Išsivystė epilepsija, daugybė kitų ligų, diagnozių. Kai jam buvo dveji, įstatė gastrostomą. Per jį sūnus maitinasi iki šiol“, – pasakojo mama.
Kodėl Tomas susirgo sepsiu – iki šiol spėliojama. „Viena iš teorijų buvo, kad gal nuo manęs galėjo užsikrėsti gimdymo metu, bet man buvo darytas tepinėlis ir rezultatai buvo geri. Kita teorija – gal per bambutę, bet ji mums greitai užgijo, tad galiausiai pasakyta, kad aplinkoje daug bakterijų ir tu niekada nežinai, kada gali susirgti“, – sakė pašnekovė.
Progresas yra
Šiandien pagrindinė Tomo diagnozė yra kitokia išplitusi (generalizuota) epilepsija ir epilepsiniai sindromai, esant sunkiai gydomai epilepsijai. Šiuo metu jam yra taikoma keto mityba, kad būtų galima suvaldyti epilepsijos priepuolius.
„Šiandien jis nieko pats nemoka daryti, maitinimas vyksta per gastrostomą, kas kelias valandas jam reikia kateterizuoti šlapimo pūslę, pasodintas kažkiek pasėdi, bet ne visada. Įdėjus į ranką žaisliuką, palaiko, pajudina, bet pats nepaima. Kalbėti kalba savo kalba, leidžia tam tikrus garsus. Pakalbinus – šypsosi“, – apie sūnų pasakojo mama.
Tomas lanko specialų darželį, porą kartų per savaitę eina į kineziterapijos ir ergoterapijos procedūras. „Procedūrų reikia kuo daugiau. Dabar jam pradėjo krypti stuburas, kineziterapija gali šį procesą pristabdyti, bet užsiėmimams reikia pinigų. Aš negaliu dirbti, nes reikia prižiūrėti sūnų, vyras vienas išlaiko šeimą. Per mėnesį procedūroms išleidžiame apie 600 eur., o kur dar visokios priežiūros priemonės, maistas ir pan.“, – pasakojo moteris.
Kitados šeima svajojo sūnų nuvežti į reabilitaciją į užsienį, bet suprato, kad tam reikia be galo daug pinigų, be to, neprastesni specialistai yra ir čia, Lietuvoje. „Atsiranda klinikų, atvažiuoja ir iš užsienio specialistai, tai nebereikia ir toli keliauti. Reikia tik turėti pinigų. Pavyzdžiui, pernai metais buvome išbandę terapiją su delfinais, kuri davė labai daug teigiamų rezultatų. Tomas sustiprėjo. Deja, tuos rezultatus dažnai nuskandina užmarštin epilepsijos priepuoliai ir tada reikia vėl viską pradėti iš pradžių“, – sakė mama.
Medikai dėl Tomo ateities nieko konkretaus negali prognozuoti. „Tokios ligos visiems vystosi skirtingai. Vienas gali kažko daugiau pasiekti, kitas – mažiau. Mūsų atveju viską stabdo epilepsija. Vilčių, kad Tomas atsistos ir ims vaikščioti, tikrai neturime, bet norisi jam bent kažkiek palengvinti kasdienybę“, – sakė mama.
Tomas šeimoje yra antras vaikas. Jis turi vyresnę, 8-erių metų, sesę. „Ji vis klausinėja, kada brolis vaikščios, kalbės, o Tomas, nepaisant savo amžiaus, vis dar yra kaip leliukas“, – atsidūsta mama.
Šeima išnaudoja viską, ką jiems skiria valstybė, bet tokiems vaikams užsiėmimų niekada nebūna per daug. Ir kuo daugiau dirbsi, tuo daugiau šansų, kad vaikas bus bent kiek savarankiškesnis. Tam, kad Tomas galėtų tobulėti ir gauti visą reikiamą specialistų pagalbą, jam reikalinga jūsų parama, kurios dėka tėvai savo sūnui galėtų suteikti visas sąlygas tapti stipresniu.
Paramą galite suteikti:
A/S LT80 7300 0101 44236452
Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
„Swedbank” AB
Banko kodas – 73000
Paskirtis – PARAMA TOMUI
PayPal: https://www.paypal.com
Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)
