„Amelytė atėjo į mūsų šeimą labai laukta. Mes su vyru žinojome, kad bus mergytė, svajojome, kaip ji atrodys, kokius mūsų bruožus paveldės. Dviejų mėnesių dukrytė ėmė juoktis balsu. Viskas tekėjo įprasta vaga, kaip bet kurios šeimos su kūdikiu gyvenime – su prabudimais naktimis, pilvuko pūtimu, alergijomis, vėliau atopiniu dermatitu ir džiaugsmingomis svajonėmis apie ateitį“, – pasakojimą pradeda mama.
Deja, vieną dieną tobulas pasaulis ėmė po truputį griūti. „Keičiant vystyklus, dukrytė įtempė rankytes – tai buvo infantiliniai spazmai arba West sindromas… Teko atlaikyti sunkų pašaliniais reiškiniais kupiną gydymą hormonais. Žemė slydo iš po kojų visomis prasmėmis. Magnetinis rezonansas patologinių pokyčių nerodė, išskyrus nežymią išorinę hidrocefaliją, lydimą smegenų sumažėjimo, kuris, pasak medikų, turėjo atsistatyti, pabaigus gydymą“, – pasakojo Jūratė.
Ir iš tiesų dukrytė pamažu „grįžo“, vėl džiugino tėvelius savo juoku, smalsumu ir noru tyrinėti aplinką. Deja, bėdos nesibaigė. Miego EEG metu buvo užfiksuotas priepuolis, paskirtas medikamentinis gydymas. „Netrukus dukrytė šliaužė, savo dantukais ir stipriomis rankytėmis niokojo viską, ką tik galėjo pasiekti. Po osteopatijos kurso Amelija pradėjo mėgdžioti teletabius, gerti su šiaudeliu, pūsti burbulus, važiuoti mašina atbulomis. Pusę metų lankė Aba terapiją, kur išmoko duoti „penkis" ir „dešimt", lavėjo koordinacija, suvokimas ir motorika. Dvejų metukų krykšdama iš laimės jau ėjo, vedama už rankyčių, sėdėjo atremta, stovėjo laikydamasi. Situacija neatrodė labai bloga, tačiau pablogėdavo po įvairių ligų: tris kartus dukrytė sirgo pielonefritu, vėjaraupiais. Po šių ligų iki šiol Amelija neatsistatė“, – pasakojo mama.
Diagnozė, kurią šeima išgirdo, buvo itin negailestinga. „Amelytė paveldėjo galimai patologinę geno CACNA1C mutaciją, kurios pasireiškimo iki šiol šeimoje niekas nežinojo. O prieš kelis mėnesius gavome atsakymą į daugelį klausimų – Retto sindromas. Kaip mums pasakė genetikė, blogiau būti negalėjo. Tai žiauri diagnozė“, – pasakojo Jūratė.
Pastaruoju metu dėl augimo Amelijai labai krypsta nugarytė, vargina gausūs nevalingai judesiai, labai įsitempia raumenukai, ypač rankyčių. Jai taikytos dvi terapijos: makrofagų M2 terapija Novosibirske. Tai kurianti naujas neuronų, aksonų jungtis ir mielinizaciją terapija. Šeima tris kartus skrido į Adeli centrą, lankė Neurofeedback terapijas, kurių metu taisomos klaidos smegenyse. Po robotizuotos sistemos „Kinisiforo“ terapijų mergaitė vedama pradėjo vėl eiti. Tai efektyvi terapija, kuri stiprina visas raumenų grupes, ko neįmanoma pasiekti dirbant su vaiku įprastai, kuria naujas neuronų jungtis, įtvirtinant smegenų žemėlapyje judesio impulsą. Anot specialistų, Amelijai geriau pajausti impulsus ir gerinti laikyseną labai padėtų elastinis kostiumas Theratogs, kurio kaina 793 eurų.
Tėvai stengėsi įsigyti visas priemones patys, bet be geraširdžių žmonių pagalbos būtų neįstengę suteikti reikiamų terapijų ir įrangos. „Namuose turime specialų dviratį, vaikštynę. Stengiamės palaikyti aktyvų stiprinimą visomis kryptimis, ypač pasijautė logopedės pagalba dėl valgymo, kuris buvo labai sutrikęs. Tęsiame darbą namuose ir su ergoterapeutu. Šiais metais, jei pandemija leis, planuojame išvykti į užsienio reabilitaciją, Abromiškių sanatoriją, delfinariumą. Turime didelės vilties sulaukti gydymo Rett sindromui, nes jis galimas bet kuriame amžiuje. Vienintelis negrįžtamas ir nepagydomas pablogėjimas būtų raumenų-skeleto sistemos, todėl iš visų jėgų stengiamės stiprinti Ameliją, kad tik jai nepablogėtų, kol atsiras gydymas Rett sindromui. Bet kokia pagalba mūsų nuostabiai, kantriai, linksmai dukrytei – neįkainojama“, – sakė moteris.
Terapijos seansai kainuoja mažiausiai nuo 20 eurų. O jų per dieną reikia ne vieno. Vienas išvykimas į užsienį šeimai atsieina apie 3500 eurų. O tokių reikia 3-4 per metus. Terapija delfinariume kainuoja apie 1000 eurų. „Praėjusiais metais, kai dėl karantino nustojome eiti į terapijas, Amelijai vėl pablogėjo. Jai patinka užsiėmimai. Labai nesinori, kad situacija pablogėtų. Dabar gerai miega, jau ir valgyti buvo geriau pradėjusi, dabar – vėl truputį blogiau. Gydytojai siūlo pradėti maitinti per pilvą, dėti gastrostomą, bet labai nesinori. Stengiamės, kad to neprireiktų, kad burnytės motorika nesuprastėtų. Nes vienu metu, kai Amelytė gavo 2 vaistus, dėl kurių dingo apetitas ir pykino, labai ilgai maitindavau, kad galėčiau užtikrinti bent minimalų maisto poreikį“, – pasakojo Jūratė.
Šiuo metu moteris nedirba, bet ateityje norėtų vėl pradėti. „Neslėpsiu – labai sunku. Gerai, kai yra kas pagelbėja. Psichologiškai sunku. Amelija pati nieko nedaro, viską reikia daryti už ją. Visa laimė, kad ji kantri ir noriai dirba“, – pasakojo mama.
Labiausiai Amelija šiuo metu mėgsta muzikuoti ir dainuoti. „Turime Yamaha, galėtų nežinia kiek sėdėti prie jos. Tada atsileidžia ir pirštukai... Pamenu, kai buvo mažytė, nebuvo jokių problemų. Turime nuotraukų, kur ji mus apsikabinusi, abiem rankomis laiko obuolį ir kanda... dabar viso to nebėra. Tai išties žiauri diagnozė, bet ateitis nėra niūri, gydymas beveik sukurtas, tikiu, kad mes jo sulauksime. Svarbiausias tikslas – išlaikyti tai, ką pasiekėme“, – sakė moteris.
Parama Amelijai rūpinasi ir kviečia nelikti abejingai šeimą globojantis labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“.
Paramą suteikti galite:
A/S LT807300010144236452
Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestiga širdelė”
Paskirtis – Amelijai
„Swedbank” AB
Banko kodas 73000
PayPal:
https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=HP8W9S86VAME4
Siunčiant SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 €)
