„Nuo pat pirmos dienos, kai išgirdome diagnozę, galima jau dabar sakyti, mus apgavo“, – „Delfi“ teigė P. Žiurauskienė. Pasak jos, iš pradžių informuoti, kad yra vaikui taip reikalingas ir valstybės kompensuojamas vaistas, tik vėliau sužinojo, jog pasikeitus kompensuojamų vaistų skyrimo tvarkai tapo privaloma atlikti naują vaisto vertinimą, o šiam vykstant – vaistas nėra kompensuojamas.
Šeima dėl absurdiškai lėto tarnybų darbo ir biurokratinių procesų jau pusantrų metų laukia, kol sužinos, ar vaistas vaikui galiausiai bus kompensuotas.
Dėl suteiktos melagingos informacijos tėvai šiuo metu bylinėjasi ikiteisminių ginčų komisijoje, tačiau šis procesas taip pat trunka ilgai. „Esam įstrigę nežinioje jau pusantrų metų, bet tarnybų tai nejaudina – terminai čia labai ilgi ir niekas nesistengia pagreitinti procesų, juk ne jų vaiką tai liečia. Kiek mums pavyko sužinoti, Norvegijoje Adolis vienintelis negauna šio vaisto, nes du vaikai šį vaistą pradėję vartoti jau anksčiau – jį vartoja ir toliau, ir jis jiems kompensuojamas“, – teigė Paulina.
Norvegijoje – jau aštuonerius metus
Adolio mama pasakojo, kad Norvegijoje, viską sudėjus, jų šeima jau gyvena aštuonerius metus. Vis dėlto būta grįžimų ir į Lietuvą.
„Kadangi visada galvojome apie grįžimą į Lietuvą, nusprendėme po vaikelio gimimo taip ir padaryti. Kai Adoliui buvo apie pusantrų metų, pirmiausia aš grįžau su vaiku. Jau buvome čia radę ir butą, ir vaikui darželį. Vyras planavo parduoti būstą Norvegijoje, todėl turėjo grįžti šiek tiek vėliau. Taip pat jau Lietuvoje pradėjome vizitus pas gydytojus, kadangi mums kėlė nerimą vėluojanti vaiko raida“, – prisiminė ji.
Pasak P. Žiurauskienės, iki tol Norvegijos specialistams vaiko sveikata nekėlė įtarimų, bet tėvai galvojo, kad galbūt Lietuvoje suras vaikui geresnį kineziterapeutą.
„Taigi, tą grįžimą buvo paskatinęs ir noras geriau pasirūpinti vaiku. Lietuvoje pragyvenome gal kokius aštuonis mėnesius, bet kai čia sužinojome vaikui įtariamą ligą, buvome labai sutrikę. Aš dar nebuvau susiradusi darbo ir atrodė, kad visas gyvenimas staiga apsivertė“, – graudinosi moteris.
Jos teigimu, kilo daug abejonių, kaip reiktų toliau gyventi Lietuvoje be darbų, kai vaikui nustatė retą ligą. Todėl, paaiškino P. Žiurauskienė, jiems teko vėl keisti gyvenimo planus ir grįžti į Norvegiją.
Tėvams vaiko raida kėlė įtarimų jau seniai
Tėvai pasakojo, kad Adolis gimė sveikas berniukas 2016 m. spalio 28 d., buvo planuotas ir labai lauktas. Tačiau jau nuo ketvirtojo jo gyvenimo mėnesio jie pastebėjo tam tikrus, nerimą keliančius ženklus.
„Nuo maždaug 4 mėn. pastebėjome, kad Adolio raida šiek tiek atsilieka nuo kitų kūdikių, bet reguliariai lankėmės pas kineziterapeutą ir buvome nuraminti, kad lėtesnė raida yra dėl didesnio svorio ir ramaus kūdikio būdo. Adolis niekada nešliaužiojo taip, kaip tai daro dauguma kūdikių, neropojo, tačiau išmoko judėti savo būdu – šliauždavo, sėdėdamas ant užpakaliuko, stumdamasis rankomis ir, ištobulinęs savo „judesio techniką“, tikslą pasiekdavo išties greitai. Mums buvo ir linksma, ir neramu stebint Adolio judėjimo būdą, tačiau kineziterapeutai mus nuramindavo, kad jis tobulėja, todėl neturėtume nerimauti“, – teigė tėvai.
Jie taip pat nurodė, kad kai Adoliui buvo 1 metai ir 2 mėn., jiems kėlė įtarimą ir nerimą tai, kiek daug pastangų berniukas turėjo įdėti, kad atsistotų, o būdamas 1,5 metų jis savarankiškai dar nevaikščiojo.
„Todėl 2018 metų vasarą, aplankę daugybę specialistų, atsidūrėme Vilniaus Santaros klinikose. 2018 m. rugpjūčio 28 d. pirmą kartą išgirdome apie Adoliui įtariamą sunkią ligą – Diušeno raumenų distrofiją. Po to sekė genetiniai tyrimai ir ilgas laukimas, kol 2019 metų gegužės 3 dieną išgirdome baisiausia – Adoliui Diušeno raumenų distrofija, nonsence tipo mutacija. Tai yra progresuojanti genetinė raumenų liga, diagnozuojama maždaug 1 iš 3600 berniukų, tačiau nonsence mutacija yra ypač reta ir diagnozuojama tik 10 proc. visų Diušeno raumenų distrofijos atvejų“.
Jiems gydytojai paaiškino, kad šią retą ligą lemia mutacijos distrofino gene, dėl kurios geno koduojamas baltymas – distrofinas – nebegali atlikti savo funkcijos. Distrofinas reikalingas apsaugoti raumenų ląsteles nuo pažeidimų, o be šio baltymo raumenų ląstelės degeneruoja ir silpnėja.
„Ligai vystantis, apie 7-12 gyvenimo metus vaikas nustoja vaikščioti, darosi vis sunkiau valdyti rankas, galiausiai yra paveikiamos plaučių bei širdies funkcijos. Pacientų, turinčių Diušeno raumenų distrofiją, gyvenimo trukmė siekia apie 30 metų. Tačiau mes turime viltį, kad Adolis gyvens ilgą ir kokybišką gyvenimą. Mutacijai, kurią turi Adolis, yra išrasti vaistai – tai apskritai pirmieji vaistai Diušeno raumenų distrofijai, kurie yra patvirtinti Europos vaistų agentūros.
Deja, mes jau pusantrų metų laukiame, kol Norvegijos vaistų agentūra atliks savo vertinimą, ar vaistą kompensuos, nors jokios kitos alternatyvos vaistui nėra – vaistai nukreipti į pačią ligos priežastį ir vieninteliai padeda organizme pagaminti trūkstamą proteiną, kuris būtų panašiausias į sveiko žmogaus. Vaistas kompensuojamas daugelyje Europos šalių, nesuprantame, kodėl Norvegijos tarnyboms dėl vaisto kompensavimo reikėtų spręsti taip ilgai, juolab kad čia yra kompensuojami ir daug brangesni vaistai.“, – apgailestavo tėvai.
Kiekviena diena be vaistų – negailestinga
P. Žiurauskienė pasakojo, kad iš pradžių juos vienoje Norvegijos ligoninėje užtikrino, kad vaikui reikalingas vaistas bus kompensuojamas. Tačiau kai po mėnesio pateko į kitą ligoninę, jiems jau buvo sakoma kitaip.
„Mums pasakė, kad vaistas Norvegijoje yra vertinamas. Nors anksčiau jis buvo kompensuojamas, pasikeitus tvarkai, jį reikia įvertinti iš naujo. Taigi, tarnybos pradėjo tokį vertinimą ir jis buvo pradėtas, mūsų nelaimei, 2019 m. balandį, o diagnozę mes sužinojome gegužės mėnesį. Jeigu būtume sužinoję anksčiau, gal mums būtų spėję išrašyti šį vaistą“ .
Jos teigimu, iki tol, kol nebuvo pradėtas vertinimas, vaistas buvo pradėtas kompensuoti dviem vaikams.
„Jie turėjo įvertinti, ar vaistas atitinka kainą ir norimą rezultatą. Šis procesas mums trunka jau pusantrų metų, nuolat buvo žadama, kad jau „tuoj tuoj“ ir 2019 m. pab. bus atsakymas. Laukėme 2020 m. pr. vizito, bet prasidėjo pandemija, manėme, kad viskas nusikėlė dėl paskelbto karantino“, – prisiminė Adolio mama.
Tačiau po paskutinio pokalbio su Norvegijos vaistų agentūra tėvai sužinojo, kad tik šiemet buvo pradėtas vaistų gamintojo pateiktų dokumentų nagrinėjimas, o savo vertinimą jie turi pateikti tik iki š. m. gruodžio 23 d.
„Po to seks vaistų kainos derinimas ir galutinį sprendimą galime tikėtis sužinoti tik kitų metų pavasarį. Mums tai labai ilgas laiko tarpas, juolab, kad jau dabar yra praėję pusantrų metų po to, kai išgirdome diagnozę. Tuo tarpu, kiekviena diena be vaistų padaro nesugrąžinamą žalą sūnaus sveikatai. Kuo anksčiau vaikas gauna vaistą, tuo didesnė tikimybė gauti didžiausią įmanomą vaisto naudą. Jis labai padeda sustiprinti raumenis, atideda plaučių ligas ir prailgina vaiko vaikščiojimo galimybę“.
Pasak tėvų, kuo ilgiau vaikas išliks vaikščiojantis, tuo ilgiau išlaikys ir visų kitų kūno raumenų funkcijas. O po kelerių metų, tobulėjant genų inžinerijai, tikisi, kad atsiras vaistas, kuris visiškai išgydys ligą.
Prašo geros valios žmonių paramos
Kadangi tarnybos kol kas nenori suteikti vaikui reikalingo vaisto ir jo kompensuoti, o laikas šiuo atveju yra labai brangus, tėvai prašo geros valios žmonių paaukoti.
„Mes svajojame, kad Adolis galėtų pradėti vartoti vaistą jau dabar, todėl labai prašome visų geros valios žmonių aukoti Adoliui ir padėti jam gauti taip reikalingą vaistą. Vaisto kaina mėnesiui Adoliui kainuotų maždaug 18.500 eurų.
Šiuo metu geros valios žmonės mums jau yra paaukoję tiek, kad galime nupirkti vaistą beveik dviem mėnesiams. Jeigu surinktume nors kiek daugiau, jau galėtume pradėti vaisto vartojimą. Artėja Adolio gimtadienis ir mes labai tikimės, kad galėsime padovanoti jam neįkainojamą dovaną – taip reikalingą vaistą. Bet kokia auka gali padėti Adoliui turėti geresnį ir ilgesnį gyvenimą“.
Aukoti galite ČIA