Galvojo, kad tiesiog reikės akinukų
„Ji gimė sveika, – tvirtina Žemynos mama Ligita Žukė. – Jokių ligų neturėjo, tik nuo antro ar trečio mėnesio pradėjo šiek tiek žvairuoti, ypač viena akis. Bet šeimos gydytoja nuramino, kad nieko tokio, nes dauguma vaikų iki pusmečio ar metukų pažvairuoja.“
Mama pasakoja, kad šiek tiek nerimo buvo, tačiau pasiklausinėjusi aplinkinių pasitvirtino gydytojos žodžius, kad dauguma vaikų kartais pažvairuoja, ir nusiramino. Vis dėlto, kiek vėliau nerimas grįžo.
„Keturių ar penkių mėnesių nelabai koncentruodavo žvilgsnio į tolį. Jei kalbindavome iš toli, nežiūrėdavo į akis, iš arti viskas buvo gerai, tik iš toliau. Galvojome, kad sunkiau mato į tolį, tai buvo mūsų pačių spėjimas, todėl užsiregistravome pasitikrinti pas vaikų oftalmologą Kauno klinikose. Tiesiog užsiregistravome pasitikrinti. Galvojome, kad arba viskas bus gerai, arba galbūt reikės akinukų“, – įvardijo mama ir pridūrė, kad vizitas buvo paskirtas tik po trijų mėnesių, tačiau tėvai į tai reagavo ramiai ir nutarė palaukti, kol nepastebėjo kitų pokyčių.
Liepą pastebėjo pokyčius
Birželį vizitui pas akių gydytoją užsiregistravę tėvai ramiai laukė vizito dienos rudenį, kol liepą pastebėjo, kad viena dukros akis pasikeitė. „Spalva pasidarė ryškesnė ir pati akis padidėjo, lyg pasipūtė“, – teigė mama.
Nieko nelaukusi mama užėjo į optiką pasikonsultuoti, ten išgirdo raginimą skubiai vykti pas medikus. „Apžiūrėjusi iš karto patarė kuo skubiau, jau kitą dieną, važiuoti. Pasakė, kad su mažais vaikais negalima juokauti, kad gali būti kažkas rimto, – tvirtino mergytės mama. – Tada jau išsigandau.“
Mama teigė, kad nerimą sukėlė ir pačios oftalmologės reakcija: „Kai ji apžiūrėjo mergaitės akytes, matėsi, kad išsigando“.
„Ji gal bijojo tiesiai šviesiai pasakyti savo įtarimus, bet užsiminė, kad gali būti navikai arba glaukoma“, – įvardijo mama ir pridūrė, kad vos grįžusi namo ėmė ieškoti informacijos apie įvardytus įtarimus internete. Rasta informacija kėlė dar didesnį nerimą.
Atvyko tik pasitikrinti, bet pasiliko ligoninėje
Jau kitą dieną po optikoje išgirstų nuogąstavimų tėvai su dukrele išvyko ieškoti specialistų. „Atvykome į Klinikas. Apžiūrėjo ir iš karto paguldė tyrimams ir stacionariam gydymui“, – teigė mama.
Ji tvirtino, kad buvo tam nusiteikusi – jau į gydymo įstaigą vyko su lagaminu.
Ilgai laukti diagnozės nereikėjo – ją tėvai išgirdo jau po pietų. „Skyriaus vedėjas po pietų tiesiai šviesiai pasakė, kad greičiausiai navikai, tik patvirtinimui dar bus atliekami tyrimai“, – teigė mama. Dar po kelių dienų diagnozė buvo patvirtinta ne tik spėjimais, bet ir tyrimais – retinoblastoma.
„Buvo šokas. Auginome sveiką vaiką, nė nesitikėjome, kad gali būti tokia sunki diagnozė. Šokas. Juo labiau, kad pasakė, kad ji greičiausiai jau ir nemato, gal tik šviesą ir šešėlį, – pasakojo mama. – Iš karto užpuolė mintys, kaip ir ką reikės daryti.“
Pirmąsias dienas, anot mamos, jie tiesiog praverkė.
Savo raida net lenkė bendraamžius
Vėžio diagnozę išgirdusi šeima tvirtina, kad gruodį gimusios mergytės raida kai kuriais atvejais net lenkė bendraamžių. „Anksti stojosi, vystėsi sveikai ir normaliai. Nebuvo jokių nukrypimų ar kažko, kas keltų nerimą. Nei nėštumo metu, nei vėliau“, – teigė mama.
Ji pridūrė, kad ir chemoterapijos gydymą jos dukra priima labai tvirtai: „Matome, kaip kiti vaikai reaguoja, tai ji tikrai toleruoja. Ir patys gydytojai stebisi, sako, kad labai retai taip būna, kad vaikas taip priimtų tą cheminį preparatą“.
Mamos teigimu, dažniausiai vaikai karščiuoja, vemia ar viduriuoja, tačiau jos dukrai Žemynai tokių simptomų nepasireiškė. „Tik apetitas kelias dienas buvo dingęs, tačiau po pirmos chemijos per savaitę išdygo šeši dantukai. Viskas vaikui susidėjo: tiek dantų dygimas, tiek chemijos poveikis, bet tikrai viską išgyvenome lengvai“, – tvirtino mama, kalbėdama apie pirmagimę.
L. Žukė pridūrė, kad jos dukra ir ligoninėje yra guvi, nors teko ir vaistų leistis, o nuo chemoterapijos nuslinko plaukai.
„Bendraujanti, aktyvi, žaidžia“, – taip apie gruodžio viduryje gimusią dukrą kalba mama. Spalio viduryje mergaitei bus 10 mėnesių.
Lietuvoje gydymo nėra
Žemyną užklupusi liga – itin reta vaikų onkologinė liga Lietuvoje. Per metus ja suserga vos pora vaikų, todėl visi vaikai tolesniam gydymui siunčiami į Šveicariją. Ten, anot mamos, būtų galima gydytis nuo pat pradžių, tačiau pradžia ir ten tokia pati – chemoterapija.
„Vėliau pradedamas termo gydymas – lazeriu šaudo ūgliukus tiesiai į akytes“, – teigė mama ir pridūrė, kad gydymo trukmė priklauso ir nuo vaiko reakcijos į gydymą, ir nuo gydymo poveikio. Vis dėlto, jos teigimu, trumpiausiai gydymas užtruks pusantrų metų. Praktika rodo, anot mamos, kad dauguma tėvų važinėja dvejus metus.
Pasibaigus gydymui dar kelerius metus reikia grįžti pasitikrinti, ar liga negrįžta.
Tiesa, nėra aišku, ar mergaitė visiškai šimtu procentų matys net jei gydymas bus sėkmingas, tačiau tikrai matys. „Viena mergaitė kaip tik nuo liepos važiuoja į Šveicariją. Išvažiuodama ji nieko nematė, jai jau penkeri, tai ji jau gali pasakyti, ką mato ir ko nemato. – kalbėjo mergaitės mama. – O dabar jos regėjimas jau atgavo 5 procentus.“
Mamos teigimu, gydymas lazeriu navikų nepanaikina visiškai šimtu procentų, tačiau juos sutraukia. Jie sunyksta, tačiau regėjimui šiek tiek trukdo.
Gydymui reikia mažiausiai 30 tūkst. eurų
Į motinystės atostogas praėjusiais metais išėjusi mama jau šį gruodį turėtų grįžti į darbą, tačiau neaišku, ar tikrai jau grįš, nes jau spalį šeima planuoja pradėti vykti į Šveicariją. Iš pradžių vizitai bus dažni, vėliau retės.
„Vieniems paskiria kas dvi, kitiems – kas tris savaites“, – įvardijo mama.
Šeima teigia, kad apytikslę gydymo sumą suskaičiavo pasikalbėję su kitais tėvais, kurie taip pat savo vaikus gydė Šveicarijoje. Trisdešimties tūkstančių eurų turėtų užtekti metams.
Mama Ligita tvirtino, kad jos dukrai diagnozuota liga – genetinė, tačiau dar nėra aišku, kodėl ir iš ko ją paveldėjo.
„Jau buvome pas genetikę, tik dar nežinome rezultatų. Nors dažniausiai liga yra paveldima, nors nei aš, nei vyras šia liga nesame sirgę. Mums sakė, kad tai – genų loterija, kad ląstelės jau dar gimdoje dėl neaiškios priežasties pradėjo blogai dalintis ir tiek“, – tvirtino mama.
L. Žukė su vyru prašo visuomenės pagalbos paaukoti Žemynos gydymui Šveicarijoje:
Gavėjas: Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
A.s.: LT61 7044 0600 0696 0787 (SEB)
Paskirtis: Žemynai SWIFT kodas: CBVILT2X
Įmonės kodas: 302288579
PVM kodas: LT100009837618
Paypal: egle@mamuunija.lt
Retinoblastoma – kas tai?
Retinoblastoma yra dažniausias pirminis piktybinis intraokulinis navikas vaikų amžiuje.
Tai gana reta liga, aprašomas sergamumas 1-am iš 15,000-16,600 vaikų Jungtinėse Amerikos valstijose (JAV) bei Šiaurės Europoje. Apie 95 proc. pacientų liga pasireiškia iki 5 metų amžiaus.
Retinoblastoma išsivystymą lemia 13 chromosomoje esančio RB1 geno mutacija.
Retinoblastoma yra išskiriama į paveldimą ir nepaveldimą. 5-15 proc. vaikų serga paveldima ligos forma. Paveldimos ligos atveju augliai dažniausiai būna daugybiniai, abejose akyse.
Dažniausias retinoblastomos simptomas yra pakitęs „baltas vyzdys“ ar šviesus, asimetriškas tarp abiejų akių dugno refleksas, kurį paciento tėvai pastebi atlikus fotografiją su blykste. Kiti simptomai – žvairumas, regos sutrikimas, akies skausmas, akies paraudimas, pakitusi rainelės spalvą, vyzdžio dydžio pakitimas, akies augimo sutrikimas.
Gydymo taktikos pasirinkimas priklauso nuo matymo prognozės, auglio lokalizacijos bei dydžio, išsisėjimo, genetinio tyrimo atsakymo, paciento amžiaus.
Galimi gydymo būdai yra chirurginiai (akies obuolio enukleacija ar eksanteracija) bei konservatyvūs (sisteminė chemoterapija, intraarterinė (a.ophthalmica) chemoterapija, intravitrealinė chemoterapija išorinė spindulinė terapija, radioaktyvios plokštelės, krioterapija ir lazerinė koaguliacija).
Gydymo rezultatas labai priklauso nuo ligos stadijos, o užleistos retinoblastomos prognozė bloga. Atsiradus metastazėms, letali ligos išeitis galima vienerių metų laikotarpyje. Tačiau JAV pacientų, sergančių retinoblastoma, kurie yra gydomi, išgyvenamumas siekia 95 proc.