Atsiliepė pasaulio lietuviai
DELFI primena, kad vieniša dviejų vaikų mama išplatino laišką, kuriame pasakoja, kad jos berniukai turi sunkios formos autizmą, emocinį elgesio pasipriešinimą, apatinės kūno dalies nejautrą. Berniukai, teigia ji, nejaučia skausmo, gali save žaloti, nes nesupranta to pasekmių.
Audronės prašymo tikslas – surinkti reikiamą kiekį pinigų, kad ji galėtų persikelti gyventi į Didžiąją Britaniją. Ten, jos teigimu, augti vaikams autizmo sutrikimą turintiems vaikams yra kur kas geresnės sąlygos. Audronės laišką galite perskaityti čia.
Plano įgyvendinimui reikalingą sumą žmonės suaukojo per mažiau nei savaitę. DELFI susisiekus su Audrone, ji neslepia, kad tokia žmonių reakcija priverčia akyse rinktis ašaroms.
„Žmonės rašė ir klausė, kokio norime katino, atveš. Viena moteris net pasiūlė pasidalinti savo sauskelnėmis. Iš pradžių nesupratau, ji rašė, kad nešioja M dydį. Pasirodo, ji serga išsėtine skleroze. Jai yra išrašytos sauskelnės, tačiau ji jų nemėgsta“, – sako Audronė.
„Neseniai tuokėsi mano kursiokas. Vietoj dovanų jis prašė, kad žmonės aukotų pinigų. Surinktus pinigus paaukojo dviem šeimoms. Vieną šeimą pasirinko nuotaka, o kursiokas – mane“, – pasakoja moteris.
Su ja susisiekė ne tik lietuvės mamos, kurios autistus vaikus augina Vokietijoje, Norvegijoje, Švedijoje, Anglijoje, Čikagoje, bet net ir Meksikos lietuviai.
Nežinomybė kelia baimę
Ir nors Audronė džiaugiasi, kad žmonės padeda, moteris prasitaria, kad tokius tekstus skaito ne tik geraširdžiai. „Turėjau ir piktų žmonių, kuriuos teko užblokuoti. Baisu, kad žmonės nesuvokia, kokia yra mano situacija, ir dar gąsdina. Aš streso patiriu kiekvieną dieną, kai važiuoju į darželį, palieku ten vaikus ir važiuoju namo“, – teigia moteris. Tada, prasitaria ji, jai kirba vienas klausimas: kas nutiktų, jei ji žūtų?
„Kiek aš patempsiu, jei vaikai negaus vietų mokymo įstaigoje? Jei atsidursiu ligoninėje, kad pasirūpins mano vaikais? Juos nuveš į vaikų namus, o iš ten į internatą. O kas bus internate? Visi žino, tik tyli.
Daugybė autistų vaikų mamų yra ant ribos. Jos bijo galvoti apie ateitį, tokių klausimų net neužduoda viena kitai. Kas bus po 10 metų, kai jie užaugs? Tas klausimas išlieka tabu“, – atvirauja Audronė.
Audronė sako, kad dažnai žmonės klausia, kaip atrodo jos gyvenimas, kaip ji susitvarko su iškylančiomis problemomis. „10 žingsnių į priekį žinau, ką darys mano vaikai. Jei to nežinočiau, mes visi trys būtume mirę. Būtume sudegę, nes jie kažkada bėgo į laužą, jie į jūrą bėgo žiemos metu. Vienas vaikas po fūra buvo palindęs, jį spėjau patraukti, mus nubloškė vėjo gūsis.
Viena moteris sakė, kad jau seniai mano vietoje būtų pražilusi. Todėl aš dažau plaukus. Man padeda plaukų dažai“, – juokiasi Audronė.
Sprendimas emigruoti
Moteris teigia, kad suvokė, jog žmonės nesupranta, kad autizmas – tai sutrikimas, su kuriuo žmonės gyvena visą gyvenimą. Kai vaikams sueis 18 metų, teigia ji, jų nepriims jokia įstaiga.
„Žmonės piktinasi, kad aš Anglijoje noriu gyventi iš mokesčių mokėtojų pinigų. Bet kas bus Lietuvoje? Lietuvoje tas pats. Ir čia gyvensiu iš mokesčių mokėtojų pinigų, nes galimybės eiti į darbą aš neturiu. Neturiu galimybės užsidirbti pensijai, man joks stažas nesiskaičiuoja“, – atvirauja Audronė.
Pašnekovė pasakoja, kad sprendimą emigruoti lėmė įvairūs sunkumai, su kuriais teko susidurti nuo tada, kai berniukams buvo diagnozuotas autizmas.
„Mokėjome labai didelius pinigus, važiuodavome iš gimtinės į Klaipėdą. Po 100 kilometrų, kad vaikai nueitų pas logopedą, ergoterapeutą, psichologą. Kiekvienas nuvažiavimas į Klaipėdą mums kainuodavo apie 100 eurų“, – pasakoja Audronė.
Ji neslepia – provincijoje reikalingų specialistų tiesiog nėra. Vaikai kurį tais laiką ėjo į darželį, kuriame ne tik vadovybė buvo neigiamai nusiteikusi į dvynukus, bet ir kitų vaikų tėvai.
„Švietimo skyriaus sprendimas buvo patalpinti mano vaikus į Tauragėje esantį savaitinį darželį. Apie tokią galimybę net nesvarsčiau: ten galima vaikus sužaloti tiek, kad tie jie nebepažintų motinos, brolių, seserų. Jie gali taip užsiskleisti, kad iš to kevalo neišlįs“, – tvirtina pašnekovė.
Tada moteris priėmė sprendimą persikelti gyventi į Klaipėdą. Rasti butą buvo vienas iš sunkiausių darbų. Anot jos, žmonės net nesileido į kalbas: tobulas nuomininkas yra tas, kuris neturi nei vaikų, nei gyvūnų. „Apie vienišą mamą su dviem vaikais nė kalbos negali būti. Radome vieno kambario butą, jame gyvenome kol po 5-6 mėnesių savivaldybė skyrė socialinį būstą“, – pamena mama.
Klaipėdoje, pasakoja moteris, taip pat teko lankyti darželį, kuriame darbuotojų požiūris buvo nesuvokiamas. Dabar Gabrielius su Mykolu lanko kitą darželį, tačiau jame trūksta specialistų. Audronė tikina, kad darželio psichologė dirba per tris darželius.
Autizmo sutrikimą turintiems vaikams, pasakoja Audronė, svarbiausia – ugdymas. Tačiau reikalingos terapijos atsieina bene tūkstančiais eurų.
Kyla abejonių dėl profesionalumo
Pasiteiravus apie valstybės teikiamas paslaugas, Audronė leidžia suprasti, kad ten dirbančių darbuotojų kvalifikacijos lygis kelia klausimų. „Nuėjome pas logopedę. Ji pasiėmė neblogo dydžio varpelį ir su geru vakarykščiu kvapu pradėjo skambinti varpeliu ir šaukti vaikui palei ausį: ar girdi, jei girdi, atsakyk!
Austistai vaikai labai dažnai būna net jautrūs durų vyriams. To garso mes negirdime, jį girdi šunys ir autistai vaikai. Mano vaikai iš skausmo užsikemša ausis. O logopedė skambina varpeliu. Tai specialistų lygis, su kuriuo mums teko susidurti“, – sako Audronė.
Šeimai taip pat teko susidurti ir su profesionalų neigiamu požiūriu. Moteris pasakoja, kad jos vaikai į burną dedasi įvairius daiktus – tai vienas iš būdų kaip jie susipažįsta su jais supančiu pasauliu. Vienas berniukas tarp dantų, į smilkinį įsispaudė metalinę mašinėlės detalę. Nuvažiavę į ligoninę, pasakoja Audronė, ji darbuotojams pranešė, kad vaikas yra autistas.
Vaikas pas chirurgą buvo įleistas be eilės. Kai procedūra buvo baigta, koridoriuje chirurgas Audronės paklausė, kodėl įmanoma susitvarkyti su jos vaiku. „Sakau, kad vaikas autistas. Man atsakė, kad kitą kartą pasakyčiau – nepriims“, – pamena Audronė ir priduria, kad chirurgas kitą kartą pasiūlė eiti privačiai.
Lazda turi du galus
„Tokia mūsų realybė. Mamytės mėgsta pasakyti: to vaiko saugokis, jis autistas, neprognozuojamas. Žinau atvejį, kai mama nusivedė savo dauno sindromą turintį vaiką į baseiną. Kitos mamos išsitraukė savo vaikus, kad šie neužsikrėstų. Atėję 16 metų vaikai į kiemą tyčiojasi iš mano vaikų. Mano vaikai iš išorės nesiskiria nuo kitų vaikų, bet skiriasi kalba, elgesiu. Kitokį pamatą žmonės būtinai turi pasityčioti, kažką pasakyti“, – apie kasdienybę pasakoja Audronė.
„Viską pasidarome patys: nusivalome apspjaudytas sūpynes, einame nulenkę galvas, saugojamės kitų vaikų, stengiamės prie jų neiti“, – priduria ji.
Anot jos, žmonės nesupranta, kad dėl patyčių dvynukams gali išsivysti agresija, dėl kurios kiti vaikai bijos eiti į kiemą. „Lazda turi du galus. Viskas gali labai greitai apsiversti, todėl dabar mano vaikams yra labai svarbus ugdymas“, – tikina mama.
Autizmo sutrikimą turinčių vaikų aplinkoje, pasakoja Audronė, negali būti jokios agresijos, šūkavimų. Kai kuriems vaikams, tikina ji, negalima rodyti ir tokių animacinių filmukų, kaip „Tomas ir Džeris“ ar „Na palauk“.
„Vilkas bėga ir daužo zuikį. Kaip vaikui išaiškinti, kad tai negerai? Mes privalome saugoti vaikus, kad jie netaptų žvėrimis“, – sako Audronė. Tačiau Audronė pastebi, kad žmonės artimo nemyli, tai kaip tokioje aplinkoje užauginti vaiką?
Siūlo ieškoti sprendimų
DELFI susisiekė ir su Klaipėdos miesto metu Vytautu Grubliausku. „Suprantame, kad vaikų negalia yra didžiulis išbandymas, todėl siekiame, kad šeimos gautų, kiek įmanoma daugiau pagalbos.
Atskiro darželio vaikams, kuriems nustatytas autizmas, nėra, nes tikslas yra ne tokių vaikų atskirtis, o integracija. Raidos sutrikimų turintys vaikai Klaipėdos mieste priimami į visas ikimokyklinio ugdymo įstaigas. Mieste taip veikia „Versmės“ specialioji ikimokyklinio ugdymo įstaiga, kur vaikams su negalia skiriamas išskirtinis dėmesys, be to, veikia ir trys įstaigos turinčios specialiąsias grupes (lopšeliai-darželiai „Sakalėlis“, „Čiauškutė“, „Švyturėlis“)“, – apie ugdymo galimybes kalba V. Grubliauskas.
„Galimybių ugdyti vaikus, turinčius vienokią ar kitokią negalią, tikrai yra, o jei tėveliams kyla kliūčių, tiek savivaldybės specialistai, tiek vadovai visada yra atviri ir pasirengę bendromis jėgomis rasti sprendimus“, – tikina V. Grubliauskas.
Tačiau kalbėdamas apie negalią ar raidos sutrikimų turinčių vaikų integraciją, meras pripažįsta, kad dalis bendruomenės tam nėra pribrendusi. „Daliai vis dar nepakanka tolerantiškumo, todėl visada raginame tėvelius, auginančius specialių poreikių turinčius vaikus, susidūrus su problemomis, nedelsiant kreiptis tiek į miesto vadovus, tiek į atsakingus savivaldybes specialistus", – sako jis.