Kaip pasakojo jo mama Lina Januševičienė, iki 15-to savo gimtadienio sūnus ištvėrė 30 operacijų, o tuomet kirto naujas likimo smūgis. Medicininės intervencijos ir radiologiniai tyrimai išderino endokrininę sistemą ir stuburo smegenis užspaudė sunkiai pašalinamas auglys. Paauglys nustojo vaikščioti.
- Kada Jūs sužinojote, kad visą likusį gyvenimą turėsite su vaiku problemų?
- Sūnus gimė sveikas, tačiau iškart po gimimo mus užklupo infekcija – meningitas. Tuomet jam buvo vos trys savaitės. Po meningito dažnai išsivysto vandenė, todėl teko į smegenis implantuoti šuntą. Tai svetimkūnis, kuris tai pasislenka, tai užsikemša ir operaciniu būdu tenka jį tvarkyti. Dėl to mums jau teko išgyventi apie 30 operacijų. Taigi pirmieji 15 metų buvo pakankamai dramatiški. Pradžioje ligą buvo sunku priimti, tačiau labai aktyviai kovojome už galimybę gyventi. Tarsi labai didelių krizių nebuvo, bet nebuvo ir visai lengva.
Per savo 15-tą gimtadienį, prieš 1,5 metų, sūnus nustojo vaikščioti, nors iki tol jis buvo visai gerai adaptavęsis ir apsitarnavo save. Viskas vyko labai palaipsniui. Taip netgi dar sunkiau – nesupranti, kodėl vaikas silpsta: ryte atsikelia pats, bet negali būti tikras, kad dar paeis vakare. Kol sužinojome diagnozę, užtruko, nes tenka laukti eilėse. Jau vasaros pradžioje buvo nuspręsta patikrinti stuburą, tačiau magnetinio rezonanso sulaukėme tik rudenį. Iki tol gydytojai tik sakė, kad nieko ir negalima norėti iš vaiko, kuris turi tiek daug problemų. O tu nežinai, ar gali iš vaiko daugiau reikalauti, ar negali, nes matai, kad jis vos pastovi. Kai pirmą kartą visgi ryžomės jį pasodinti į vežimėlį, jis net atsikvėpė. Pasirodo, jam buvo labai sunku vaikščioti. Tačiau kai jis atsisėdo, pradėjo rastis begalė kitų problemų: ir raumenys atrofuojasi, ir sunkumai su šlapinimusi.
- Kokia buvo medikų diagnozė?
- Aplink stuburo kanalą išsivystė gėrybinis auglys, kuris užspaudė stuburo smegenis. Jau turėjome dvi operacijas, kurių metų bandyta jį šalinti, tačiau tai kol kas neįmanoma. Dalis auglio pašalinta, tačiau nėra galimybių sustabdyti šio auglio augimą. Kai kurie medikai mano, kad šis auglys išsivystė dėl daugkartinių tyrimų – kompiuterinės tomografijos, narkozės ir kitų intervencijų. Visi šie dalykai išderino endokrininę sistemą.
- Kokiomis nuotaikomis gyvenate dabar?
- Dabar tikimės atrasti dvasinę pusiausvyrą. Sūnus visada laikydavosi labai optimistiškai, tačiau du mėnesiai, praleisti vien ligoninėse, jį taip išvargino, kad prieš keletą mėnesių jis užsisklendė, pasidarė baikštus, kas jam nebuvo būdinga, abejoja, kad gali pasveikti, o niekas mums per daug nieko ir negali pažadėti. Visgi su optimizmu gyventi lengviau, todėl džiaugiuosi, kad su psichologės pagalba pavyksta atsitiesti.
Bandome vėl sugrįžti į gyvenimą, kad ir į kitokią jo kokybę. Juk žmonės gyvena ir vežimėlyje, o ką gali žinoti, gal ir mums pavyks vėl vaikščioti. Buvo laikotarpis, kai negalėjau jo vieno palikti nė minutei, nes jis labai nesaugiai jautėsi, bijojo būti vienas. Dabar sūnus vėl pradėjo patikėti savimi, aš jau galiu išeiti pasakiusi kur. Deja, pats vienas jis judėti nelabai gali. Nors skatinu jį kažkur nuvažiuoti vežimėliu vieną, pas mus visiškai nepritaikyta aplinka. Buvo net tokia anekdotiška situacija – būdami sanatorijoje nukeliavome patys per miškus iki kitos sanatorijos, o atgal nusprendėme grįžti autobusu. Pasižiūrėjome, kada atvyks žemagrindis autobusas, tačiau grafike tokio nėra. Tik iš žmonių sužinojome, kad važiuoja kitas neįgaliems pritaikytas maršrutas, tačiau grafike kaip žemagrindis jis taip pat nepažymėtas. O juk tai vieta, kurioje neįgalus žmogus vežimėlyje – ne retenybė. Ir mūsų vietinė ambulatorija nepritaikyta įvažiuoti vežimėliu. Belieka mažiau sirgti, nes įnešti sūnų į vidų sudėtinga, pagaliau nukentėtų paauglio orumas.
- Koks buvo sūnaus gyvenimas iki tol, kol jis nustojo vaikščioti?
- Iki tol gyvenime jis buvo palyginti adaptavęsis. Sugebėjo ir normaliai komunikuoti, ir apsitarnauti. Visi specialistai sakydavo, kad pagal tai, ką jis yra išgyvenęs, atrodo labai gerai. Jis lankė mokyklą, tiesa, programą teko palengvinti. Paskutiniu metu pagal palengvintą programą mokėsi įprastoje mokykloje. Reikėjo keisti mokyklą, nes ankstesnė nebuvo pritaikyta vežimėliui. Iš pradžių, aišku, vaikams buvo šaltas dušas, jie prieidavo ir klausdavo, kas nutiko. Tačiau sūnus palaipsniui pritapo prie kolektyvo. Jis labai ramiai reaguodavo į klausimus. Jo intelektas nuo visų bėdų šiek tiek nukentėjęs, bet jis labai ramiai gali pasakyti, kad gali tiek ir tiek. Jei reikia pagalbos su važiavimu, taip ir paprašo. Jis buvo tarsi misionierius. Visi vaikai šalia jo pasitempdavo, o ir jis pats labai gerai atlaikė situaciją, kai kitoks vaikas atsiduria tarp sveikųjų. Net koks polinkį į chuliganizmą turintis vaikas imdavo ir paklausdavo – ar nereikia tavęs kur nors nuvežti. Vaikai dažnai iš neturėjimo ką veikti prikrečia kvailysčių, o kai pamato tokį neįgalų vaiką, susimąsto, kad gali gyvenime nutikti ir taip. Visas mokyklos kolektyvas sakė, kad sūnus į ją atnešė ramybę ir džiaugsmą. Vaikai kitaip pradėjo žiūrėti į gyvenimą, nes kai nematai neįgalių žmonių, nesusimąstai.
- Kaip esate susitvarkę buitinius reikalus šeimoje?
- Aš pati šiek tiek dirbu – tris dienas per savaitę. Esu labai laiminga, kad turiu šį darbą, labai jį branginu, nes jame ir pati atsigaunu įsijungdama į kitokią veiklą. Man reikia dar kažką veikti papildomai, kad grįžusi iš darbo daugiau energijos turėčiau sūnui. Priežiūrai kooperuojamės visa šeima. Dukra per tą sunkųjį laikotarpį iš dalies dėl to netgi paėmė akademines atostogas. Iš viso sūnus turi dvi vyresnes seses, jų santykiai – pakankamai artimi. Pati esu susitaikiusi su ateitimi, kokia ji bebūtų. Manau, kai gyvenimas kažką atima, jis duoda kažko papildomai. Mes patyrėme daug labai įvairiausių jausmų, kurių nebūtume patyrę, jei gyventume paprastesnį gyvenimą. Mes išmokome džiaugtis tuo, ką turime, t. y. mažesniais dalykais. Šiuo metu man džiugi akimirka, kai sūnus vėl šypsosi, nes ilgai laukėme tos šypsenos. Liūdniausia mūsų ligos pasekmė – sūnaus jau niekuo negalėjai nustebinti arba nudžiuginti. Dabar jo gebėjimas džiaugtis grįžta. Stengiamės daug judėti, kasdien nueiti ten, kur dar nebuvome.
Svarbiausia, kad gyvenimas netaptų našta. Jei sugebi taip nesijausti, atsiranda džiaugsmas padėti silpnesniems, kažką padaryti ne tik dėl savo vaiko, bet ir pasistengti dėl kitų. Šioje sferoje tiek daug veiklos, jog įvyktų tikroji neįgaliųjų integracija, kad tik dirbti ir dirbti. Gatvėje žmonės dažniausiai yra geri ir padeda, tačiau liūdniausia situacija su socialine sfera – kompensacine sistema, technika, kurią gauti yra labai sunku.
Pavyzdžiui, gydytojas parašo receptą, kad žmogui reikalinga funkcinė lova, įgalinanti jį geriau jaustis, sauganti nuo pragulų. Jau praėjo pusmetis ir mes net nežinome, kiek dar teks jos laukti. Taigi valstybės pagalba popieriuose yra, bet kai ją reikia gauti konkrečiai, tai labai sudėtinga. Nusipirkti patiems tokios lovos neįmanoma, nes dažniausiai jos gaminamos individualiai. Taip pat mums reikia pasėsto vežimėliui. Mat kai vežimėlį pagamino, sūnus dar turėjo pakankamai raumenų, o dabar jis sulyso ir jam labai kieta. Dedame grikių pagalvėles, ką tik sugalvojame, bet egzistuoja pasėstai, kurie suteikia daugiau komforto ir padeda išvengti pragulų. Mes nerandame, kad juos kažkas atskirai pardavinėtų, be to, jie labai brangūs, kainuoja apie tūkstantį litų, o pagal receptą laukiame jau pusmetį. Bandau įkyrėti skambučiais, bet vis gaunu atsakymą, kad negauna jų ir nežinia, kada gaus.
- Ar dalyvaujate neįgalius vaikus auginančių šeimų susibūrimuose?
- Dalyvavome „Algojimo“ organizuotoje neįgaliųjų stovykloje, bet pastebėjau, kad sūnui lengviau užmegzti kontaktą su sveikaisiais, pavyzdžiui, vaikų tėveliais. Iš patirties galiu pasakyti, kad tokiam žmogui, kuris pats jaučiasi silpnesnis, iš tiesų sveikiau būti tarp sveikųjų – bendraudamas su jais jis įgauna daugiau pasitikėjimo. Tačiau pati stovykla nuostabi – joje taip viskas buvo pagalvota, tiek daug veiklų, kad gauni tokį emocinį užtaisą, kurio grįžus dar ilgam užtenka.
Šis interviu parengtas bendradarbiaujant su aukojimo portalu aukok.lt. Šiame portale rasite įvairių patikimų socialinių projektų, kuriems galite paaukoti internetu.
Lietuvoje gyvena per 30 tūkst. šeimų, auginančių neįgalius vaikus, tačiau valstybės socialinės politikos krypčių, numatančių neįgalių vaikų socializacijos priemones, šiandien vis dar trūksta. Vasarą daugelis Lietuvos gyventojų džiaugiasi galimybe ištrūkti į gamtą ar kurortą, o neįgalius vaikus auginančioms šeimoms tokie potyriai tėra graži svajonė. Didžiausia bėda ne ta, kad neįgalų vaiką auginantys tėveliai dažnai būna nepasiturintys. Labai dažnai aplinkybės susiklosto taip, kad mama ar tėtis savo atžalą priversti globoti 24 valandas per parą, visiškai negalėdami atsitraukti. Kadangi valstybė neskiria lėšų neįgalius vaikus auginančių šeimų vasaros poilsiui, labdaros ir paramos fondas „Algojimas“ jau penktus metus rengia psichosocialinės reabilitacijos stovyklą „Spalvota vasara sodybose“, kurioje nemokamai dalyvauti kviečiami negalios paliesti vaikai bei jų šeimos nariai.
Daugiau sužinosite apie projektą bei galėsite paaukoti norimą sumą, spausdami šią nuorodą.