Apie kūdikio ligą Elena sužinojo 30-ąją nėštumo savaitę ir iš karto buvo pasiųsta Kauno medikų globon. Iš Klaipėdos į Kauno klinikas važiavo ir gimdyti. Tą pačią dieną Iljai buvo atlikta operacija. Jos metu chirurgai pašalino 6 cm. ilgio ir 9 cm. pločio pūslę, kuri buvo pripildyta 400 ml. likvoro – smegenų skysčio.

„Šiuolaikinė medicina pasiekė daug, dabar iš karto yra daromos operacijos. Prieš 20 metų tokie vaikai neišgyvendavo. Dažniausiai mirties priežastimi tapdavo hidrocefalija (galvos smegenų vandenė). Palyginus su kitais vaikais, mūsų atvejis nėra labai sunkus.

Neturėjome šuntavimo, labai pasisekė, kad vandenė neprogresavo“, –  pasakojo 38-erių moteris ir pridūrė, jog liga nėra išgydoma, galima stengtis palaikyti ir pagerinti esamą situaciją.

Dažniau klausia, nei šaiposi

Iljos mama pasakojo, jog didžiausias psichologinis lūžis įvyko tada, kai vaikui reikėjo persėsti iš vaikiško į neįgaliojo vežimėlį: „Pačioje pradžioje į viską reaguodavau labai jautriai. Tik dabar jau nebekreipiu dėmesio į žvilgsnius. Kai vaikas buvo mažas, mes važiavom su tokiu įprastu vaikišku vežimėliu. Viskas atrodė natūralu. Kai jis augo ir atėjo laikas persėsti į neįgaliojo vežimėlį, aš jaučiausi labai nesaugiai. Man buvo nejauku išeiti ir vežti vaiką.

Foto: Asmeninio archyvo nuotr.

O Ilja apsidžiaugė, pokyčiais, nes galėjo pradėti judėti savarankiškai“, – prisiminimais dalinosi dar ir trejų metų mergaitę auginanti moteris.

„Buvo išvyka su darželiu į muzikinį teatrą. Vaikai iš kito darželio pradėjo šaukti: „Žiūrėkit, žiūrėkit, „invalidas“ važiuoja“. Tai čia, man rodos, buvo vienintelis kartas, kai Ilja pagavo ir sureikšmino tą neigiamą emociją. Dažniausia būna, kad vaikai domisi: „O kodėl tu sėdi vežimėlyje?“. Ilja jau pripratęs atsakinėti:„Nes aš negaliu vaikščioti“. Vieną kartą pasako, kitą kartą nebeklausia“, – nemalonų incidentą prisiminė Elena.

Dirbti nespėtų

Elenai neseniai baigėsi motinystės atostogos ir mažoji šeimos narė pradėjo lankyti darželį. Tačiau moteris nemato galimybės dirbti, nes nors Ilja ir pradėjo lankyti mokyklą, priežiūros nesumažėjo: nuvežti ir parvežti, o ateityje galbūt prireiks ir nulėkti viduryje pamokų. Mama pasakojo, kad tyčia pasirinko paprastą mokyklą – norėjo, kad sūnus integruotųsi.

„Nenorėjau į specialią mokyklą leisti. Manau, kad vaikas nuo pat pradžių turi būti integruotas į visuomenę. Paskui bus lengviau su bendraamžiais bendrauti, vystyti socialinius santykius. Mokykla yra šalia mūsų namų ir man ji labai patinka, personalas tolerantiškas ir stengiasi padėti. Visi tėvai turi teisę išrinkti mokyklą savo vaikui“, – teigė Elena.

Be šių priežasčių Iljos mama nurodė ir berniuko žingeidumą. Kol praėjusiais metais po klubo sąnario operacijos teko 8 savaites praleisti lovoje, jis savarankiškai išmoko skaityti ir lietuviškai, ir rusiškai. Tik rašyti ir piešti sekasi sunkiau, nes reikia įdėti kur kas daugiau pastangų, bet, anot Elenos, mokytoja jo nespaudžia, leidžia pailsėti. Kitais metais tėvai planuoja Ilją leisti į muzikos mokyklą, mat viena pedagogė „Algojimo“ stovykloje pastebėjo talentą.

Valstybė numato, kad kiekvienas vaikas, turintis negalią, mokykloje turi turėti padėjėją. Iljos ugdymo įstaigos direktorė kreipėsi į Klaipėdos miesto savivaldybę, prašydama įsteigti naują etatą, bet gavo neigiamą atsakymą dėl lėšų stygiaus:

 „Motyvavo tuo, kad mūsų mokykla neįeina į sąrašą tų, kurios skirtos vaikams su specialiaisiais poreikiais. O tokių mieste yra tik dvi ir jos toli nuo namų. Turėtumėme problemų su nuvykimu“, – apie galimybes gauti papildomą pagalbą pasakojo mama.

Kompensacijomis valstybė nelepina

Šeimą išlaiko Elenos vyras, uždirbantis apie 3000 lt. Dar 1400 lt. pajamų sudaro valstybės išmokos, skirtos Iljos priežiūrai. Moteris sakė, kad šių pinigų neskiria pragyvenimui: atideda kojų įtvarams, kainuojantiems 7000 litų, taupo naujam vežimėliui, samdo kinezeterapeutą, kuris veda mankštas, daro masažus.

Neįgalus berniukas
Foto: Asmeninio archyvo nuotr.

„Ligonių kasos kompensuoja tik pusę įtvarų kainos ir nuolaida pasinaudoti galima tik kartą per dvejus metus. Dažniausiai mes sudėvime greičiau, o ir jų reikia ne vienos rūšies. Tuomet jau mokame pilną kainą“.

Elena prisiminė vasarą įvykusi incidentą, kai po sūnaus kojos lūžio ligoninėje buvo pagamintas paprastas įtvaras, tačiau jį gaminusi įmonė ligonių kasose užregistravo kaip kitos rūšies gaminį. Su problema moteris susidūrė tada, kai susiruošė pirkti brangius klubo – kelio – kulkšnies įtvarus.

„Jie užrašė kodą produkto, kurio negamino, o jo kaina trigubai didesnė. Tas, kurį davė po operacijos, buvo pagamintas per pusvalandį ir jo kaina siekia apie 700 Lt. Kai gegužę kreipėmės, pasakė, kad mes jau turime vieną įtvarą. Tokiu atveju galėjome prašyti tik vienos kojos įtvaro kompensacijos. Birželio pradžioje aš parašiau skundą ligonių kasoms ir pridėjau ligoninėje daryto įtvaro nuotrauką. Mėnesio pabaigoje gavau atsakymą, kad užsakymas, padarytas ligoninėje, buvo anuliuotas ir mes galime tikėtis kompensacijos abiem kojoms“, – apie gerai pasibaigusią istoriją pasakojo moteris. Jos nuomone, paprastą įtvarą gaminusi įmonė norėjo pasipinigauti.

Šis straipsnis parengtas bendradarbiaujant su aukojimo portalu www.aukok.lt.

Lietuvoje gyvena per 30 tūkst. šeimų, auginančių neįgalius vaikus, tačiau valstybės socialinės politikos krypčių, numatančių neįgalių vaikų socializacijos priemones, šiandien vis dar trūksta. Vasarą daugelis Lietuvos gyventojų džiaugiasi galimybe ištrūkti į gamtą ar kurortą, o neįgalius vaikus auginančioms šeimoms tokie potyriai tėra graži svajonė. Didžiausia bėda ne ta, kad neįgalų vaiką auginantys tėveliai dažnai būna nepasiturintys. Labai dažnai aplinkybės susiklosto taip, kad mama ar tėtis savo atžalą priversti globoti 24 valandas per parą, visiškai negalėdami atsitraukti.

Kadangi valstybė neskiria lėšų neįgalius vaikus auginančių šeimų vasaros poilsiui, fondas „Algojimas“ jau penktus metus rengia psichosocialinės reabilitacijos stovyklą „Spalvota vasara sodybose“, kurioje nemokamai dalyvauti kviečiami negalios paliesti vaikai bei jų šeimos nariai.

Daugiau apie projektą rasite bei galėsite paaukoti norimą sumą spausdami šią nuorodą.