Viena dažniausių diagnozių – protinis atsilikimas. Šiuo terminu medicinoje įvardijama ženkli intelekto ir gyvenimo įgūdžių stoka. Iki 50 proc. atvejų protinio atsilikimo priežastys lieka nežinomos, kitais atvejais protinis atsilikimas susijęs su įvairiomis genetinėmis ligomis (pvz. Dauno sindromu), galvos smegenų apsigimimais, epilepsija, įvairia nėštumo bei gimdymo patologija. Dažnam vaikui nustatomos kelios ligos ar raidos sutrikimai, pvz. kartu su protiniu atsilikimu gali būti autizmas, cerebrinis paralyžius, elgesio sutrikimai.
Būklę dažnai apsunkina ir gretutinės ligos bei komplikacijos – regėjimo, klausos, miego, valgymo sutrikimai, ortopedinės deformacijos, skausmas. Šiems vaikams turi būti taikoma ankstyvoji reabilitacija (AR), kruopščiai įvertinama jų raida, nustatoma tiksli raidos sutrikimų diagnozė, taikomi įvairūs vystymąsi stimuliuojantys metodai (pvz. ergoterapija, kineziterapija, logoterapija), apmokomi tėvai.
Tarnybose tėvai turi gauti visą informaciją apie vaiko sutrikimą ir galimus pagalbos metodus, psichologinę pagalbą. Vis dėlto standartinius atsakymus galima rasti ir vadovėliuose bei ankstyvosios reabilitacijos tvarkas reglamentuojančiuose teisės aktuose. Tačiau kaip yra iš tiesų? Kas laukia protinę negalią turinčių vaikų ir jų šeimų Lietuvoje?
Bendrijos „Vilniaus Viltis“, vienijančios ir atstovaujančios sutrikusį intelektą turinčius asmenis ir jų šeimos narius, tarybos narys Mantas Narkevičius teigia, kad Lietuvoje ankstyvosios reabilitacijos (AR) sistema yra neefektyvi ir vaikams nėra suteikiama net būtiniausia pagalba. „Pačiam auginant intelekto sutrikimų ir fizinę negalią turintį vaiką bei bendraujant su kitais tėvais, teko ne kartą susidurti su ankstyvosios reabilitacijos sistemos spragomis ir ja nusivilti. Dabartinė sistema neatitinka šiuolaikinių vaikų su negalia poreikių, trūksta būtinųjų pagalbos paslaugų. Sunkių sutrikimų atveju vaiko gydymui skiriama per mažai procedūrų, kurios dažnai yra nekokybiškos, o specialistams trūksta kompetencijos.“ Pasak M. Narkevičiaus, esant tokiai situacijai, tiek vaikams su negalia, tiek jų šeimoms ribojamos galimybės gyventi visavertį gyvenimą.
Kuo mažesnis vaikas – tuo didesnė tikimybė jam padėti
LSMU ligoninės Kauno klinikų filialo Vaikų reabilitacijos ligoninės „Lopšelis“ vaikų neurologė Indrė Bakanienė teigia, kad AR yra svarbiausias aspektas, kalbant apie neįgalių vaikų perspektyvas. „Vaiko smegenys – plastiškos, tad intensyviai keičiasi ir formuojasi, veikiamos aplinkos, mokymosi, patirčių. Kai vaikas turi įgimtą galvos smegenų pažeidimą, taikant AR, smegenys yra stimuliuojamos ir taip galima sumažinti ar net atstatyti smegenų pažeidimą, pagerinti vaiko būklę.“
Gydytoja teigia, kad svarbu ne tik laiku ir kokybiškai suteikti vaikui visą reikiamą reabilitacinę pagalbą, bet ir užtikrinti jo integraciją į visuomenę bei visavertį dalyvumą (įsitraukimą į veiklas šeimoje, visuomenėje, mokykloje): „Neįgaliam vaikui dalyvumas reiškia tą patį, ką ir kiekvienam iš mūsų – be jo gyvenimas sunkiai įsivaizduojamas, – sako I. Bakanienė. – Deja, negalią turintys vaikai Lietuvoje dažniausiai yra izoliuojami: vieni gyvena neišeidami iš namų, be veiklos ir fizinio krūvio, kiti segreguojami specialiuose darželiuose, mokyklose, internatuose. Dėl to nukenčia fizinė, psichologinė ir socialinė jų raida, blogėja gyvenimo kokybė, visuomenėje formuojamas požiūris „tokių asmenų nėra“ ar „jais pasirūpins kažkas kitas“.
Tokie „ligoniai“ gydomi medikamentais, jiems skiriamos psichiatro konsultacijos, guldomi į ligoninę. Taigi, dėl apriboto dalyvumo atsiradusios problemos yra sprendžiamos brangiai, neefektyviai, pažeidžiant žmogaus teises ir orumą. Tik visavertis vaiko įtraukimas į jo amžių atitinkančias veiklas, ar tai būtų specialių pamokų, darželio, ar mokyklos lankymas, gali realiai padėti spręsti šias problemas.“
Pagalbos reikia ne tik vaikui, bet ir jo tėvams
Kitas itin svarbus AR aspektas – psichosocialinės pagalbos šeimai užtikrinimas ir tinkamas tėvų paruošimas. Būtina padėti vaiko tėvams suprasti, kas atsitiko, realiai vertinti vaiko silpnąsias ir stipriąsias puses, įvertinti, ką galima pakeisti, o su kuo reikia susitaikyti. Kai tėvai nesuvokia ar nepriima vaiko sutrikimo, jie stengiasi jį „pagydyti“: parūpinti jam kuo daugiau reabilitacijos paslaugų, vaistų, ieško alternatyvios medicinos priemonių, įvairių „stebuklingų“ gydymo metodų. Dėl to dažnai susiklosto kontraversiškos situacijos, kai, pavyzdžiui, siekiant išmokyti vaiką vaikščioti (nors tai neįmanoma), jis nėra išmokomas savarankiškai pavalgyti ar bendrauti, nors tai būtų galėjęs išmokti.
M. Narkevičius pastebi, kad psichologinė pagalba tėvams, susidūrus su sudėtinga diagnoze, yra ypatingai svarbi. Turi būti kalbama apie tai, kas laukia šeimos, kaip pasiruošti sunkumams ir kaip išsaugoti santuoką.
„Esant dabartinei situacijai, visa neįgalaus vaiko ugdymo ir priežiūros našta krenta tik ant tėvų pečių – šeimai, sulaukusiai neįgalaus vaikelio, jo auginimas neretai tampa vieninteliu ir pagrindiniu darbu ir veikla, kadangi nėra jokios pagalbos iš šalies. Vaikai su proto negalia ir jų šeimos eilę metų diskriminuojami, nesudarant jiems tinkamų sąlygų gauti reikalingos pagalbos ugdymo sistemoje ir lygiateisiškai dalyvauti bendraamžių veiklose. Todėl tokie vaikai, o kartu ir jų šeimos nariai, natūraliai izoliuojami. Bendrija „Vilniaus Viltis“ kviečia tėvus prisijungti ir kalbėti apie šias problemas vieningai, nes tik taip vaikams gali būti suteikiama reikalinga pagalba, turinti didžiulę įtaką jų vystymuisi ir savarankiškumui. Čia taip pat tarpusavyje dalijamės gerąja patirtimi, svarbia informacija ir mokomės, kaip auginti vaikus su negalia“, – teigia M. Narkevičius.
Kokius žingsnius būtina žengti?
Nors su AR sritimi susijusi įstatyminė bazė Lietuvoje yra pakankamai išvystyta ir net lenkia kai kurias Skandinavijos šalis, įstatymai nėra realiai įgyvendinami, nėra plano ir strategijos, kaip spręsti proto ir fizinės negalios žmonių bei jų šeimos narių problemas, organizuoti reikalingas pagalbos priemones. Dabartinė AR pagalbos sistema – brangi, fragmentinė, tačiau neefektyvi, o dėl to nukenčia visi: vaikas, šeima ir visuomenė.
Tam, kad situacija Lietuvoje pradėtų judėti teigiama linkme, pasak I. Bakanienės, pirmiausia reikalinga gydymo sistemos pertvarka. Turėtų būti mažinamos stacionarių paslaugų apimtys, stiprinama ambulatorinė (medicinos pagalbos teikimas ateinantiems ar namie esantiems ligoniams) grandis. Pavyzdžiui, užsienio šalyse vaikai niekada nėra guldomi į ligoninę tam, kad gautų logopedo, psichologo, kineziterapeuto ar kitų specialistų pagalbą. Jie šias paslaugas gauna darželyje ar mokykloje, lankosi specializuotuose centruose ambulatoriškai, gyvena savo namuose arba, jei reikalingas detalesnis ištyrimas ar kažkokio specifinio gydymo metodo pritaikymas, – ligoninės viešbučiuose (šiuos apmoka socialinės apsaugos sistemos).
Ligoninėse guli tik tie, kuriems reikalinga intensyvi slauga ir gydymas. Palyginimui: Lietuvoje yra daugiau nei 1000 AR ir medicininės reabilitacijos (sanatorinio gydymo) lovų, Estijoje – 30, Latvijoje – 40, Melburne (5 mln. gyventojų) – vos 2. Mūsų šalyje centrai „užkimšti“ paprastais atvejais, tuo tarpu, sunkūs ligoniai negali gauti reikiamos pagalbos. Pasak gydytojos, šiuo atžvilgiu Lietuva dar sukasi tarybinės reabilitacijos sistemos labirintuose, užuot perėmusi patirtį iš išsivysčiusių Vakarų šalių.
Be to, būtina stiprinti paslaugas regionuose, užtikrinti, kad ten būtų bent po vieną kiekvienos srities profesionalą: logopedą, kineziterapeutą, maitinimo ir alternatyvios komunikacijos specialistą, raidos sutrikimų ir reabilitacijos srityje besispecializuojantį vaikų ligų gydytoją. Turi būti keliama specialistų kvalifikacija, įvedamas realaus AR tarnybų darbo vertinimas, švietimo sistema pritaikoma sutrikusio intelekto vaikų ugdymui.
Galų gale, turi keistis visų prie AR sistemos formavimo prisidedančių institucijų specialistų ir visuomenės požiūris, kad proto negalią turinčių vaikų ir jų šeimų problemos – neišsprendžiamos ir mažiau svarbios nei kitos ligos. Daugybė gyvenimiškų pavyzdžių iš viso pasaulio rodo, kad protiškai neįgalūs žmonės, kuriems nuo pat ankstyvos vaikystės suteikiama reikalinga sveikatos priežiūra bei parama, užtikrinama tinkama aplinka, gali gyventi visavertį gyvenimą su tam tikra būtinąja pagalba.
