„Tai jau nėra paslaptis,“ - teigia ji rodydama nuotrauką, kurioje jos sūnus Motiejus, kai jam buvo kelios savaitės. „Taip, kiekvienas žmogus šiandien gali rinktis, bet argi galima tokio vaiko nemylėti, ar galima atsisakyti? Man jis – tikra Dievo dovana,“ – atvirauja moteris.
Nebuvo jokių įtarimų
Prieš šešerius metus D.Kazlauskienė laukdamasi vaiko neturėjo nė įtarimo, kad jos kūdikis turės Dauno sindromą. Moteris tikina, kad nėštumas buvo ramus ir be jokių komplikacijų. Tuo metu jai buvo trisdešimt treji, tad net nepateko į rizikos grupę.
„Vieną kartą pateko į rankas žurnalas, kuriame rašė apie šeimą, turinčią Dauno sindromu sergantį vaiką, ir tuomet tą straipsnį mechaniškai perverčiau, galvodama, kad, neduok Dieve. Ir Dievas davė. Tačiau aš tuo džiaugiuosi, nes sūnus duoda mūsų šeimai daug dalykų. Ne tik aš jį mokinu, bet ir jis mane. Aš šito vaiko nekeisčiau. Nekeisčiau net į patį sveikiausią,“ – teigia moteris.
Iš pradžių – šokas
Moteris tikina, kad sužinojus, jog gimė vaikas turi Dauno sindromą, ją ištiko šokas, nes tai buvo netikėta.
„Žinia, kad tavo vaikas turi Dauno sindromas, pirmiausia sukelia šoką, kuris yra neišvengiamas. Pirmuosius mėnesius buvau visiškai pasimetusi, nepaisant mano medicininių žinių. Mes, tradicinės medicinos šalininkai, puikiai teorinę pusę žinome, tačiau vis tiek trūko žinių, palaikymo. Aišku, buvo laikas, kai klausiau, kodėl tai atsitiko. Tuomet Lietuvos žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos steigiamajame susirinkime patys tėvai sau atsakėme, kad tai vyksta tam, kad keistųsi dabartinė situacija. Atsirastų daugiau teisingos informacijos šia tema ir kartu tolerancijos, kad gintume teisėtus šių žmonių interesus, integruotume juos į visuomenę ir tokiu būdu prisidėtume prie humanistinės socialinės sistemos reformos Lietuvoje,“ – pasakoja D.Kazlauskienė.
Gyvenam stereotipais
Moteris tvirtina, jog žmonės vis dar gyvena gilių stereotipų pasaulyje.
„Tarybų sąjungoje, atrodė, kad tokių vaikų nėra. Dauguma jų būdavo atiduodami į specialiuosius namus ir problemų tarytum nebuvo. Gal dėl to žmonėms sunku apsiprasti su Dauno sindromą turinčiais žmonėmis, jie tiesiog jų nepažįsta,“ – teigia D.Kazlauskienė.
Pasak moters, visuomenėje vis dar labai populiari nuomonė, jog Dauno sindromą turintys vaikai yra agresyvūs, kandžiojasi, bet tai visiškai netiesa.
„Ne be reikalo jie vadinami saulės vaikais. Dominuoja emocinis intelektas, jie socialūs, užjaučiantys, šilti. Galiu pasakyti, kad savo vaiko dėka, pati pasidariau geresnė, dabar geriau suprantu kitus, atsirado daugiau tolerancijos. Tokie atvejai keičia patį žmogų ir visuomenę, nes niekas nežinome kas mūsų laukia. Visi patiria ir ligas, ir netektis, ir kitokius sukrėtimus. Gyvenimas yra visoks. Dėl to reikia sugebėti nepasimesti ir šioje situacijoje, žinoti, kad bus kitaip, bet vis tiek labai gerai. Tai - dovana,“ – tikina D. Kazlauskienė.
Gali būti kaip visi
D.Kazlauskienės teigimu, 90 procentų žmonių, turinčių Dauno sindromą, yra mokintini ir gali daug ką gyvenime pasiekti. Jie patys gali dirbti įvairius darbus, tik reikia jiems suteikti galimybę. Taip pat yra pavyzdžių, kai yra įgyjamas universitetinis išsilavinimas.
„Kai kurie žmonės su Dauno sindromu turi ir autizmo sutrikimą, bet tai pasitaiko tik 10 procentų tokių žmonių. Tokie atvejai būna ypač sudėtingi, bet visi kiti 90 procentų Dauno sindromą turinčių žmonių nėra tokie sunkūs, jie padeda visuomenei keistis, tapti brandesne. Kartais sakau, kad kiekvienas žmogus kaip medis turi tiek įvairių formų lapų, bet ar nuo to jis yra mažiau gražus. Priešingai, tai kelia susidomėjimą ir suteikia nepakartojamo grožio,“ – tvirtina moteris.
D.Kazlauskienės teigimu, žmones dažniausiai gąsdina Dauno sindromą turinčių žmonių išoriniai bruožai, kurie juos išskiria iš kitų ir išankstinė nuostata apie galimą netinkamą jų elgesį.
„Reikia žinoti, kad Dauno sindromas nėra liga. Tai tiesiog kitokia genetinė būklė. Tokie žmonės vietoje 46 chromosomų, turi 47 chromosomų rinkinį. Tai kartu reiškia, kad jie turi ne tik viena chromosoma daugiau, bet ir visa ko daugiau. Meilės taip pat,“ –tikina Dauno sindromą turinčio vaiko mama.
Specialistų komentaras:
Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto dekanas, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro direktorius prof. Algirdas Utkus:
- Žmonės, turintys Dauno sindromą, kasdien vis dar susiduria su nepalankia visuomenės reakcija. Vis dėlto visuomenė turėtų priimti šiuos žmones kaip lygiaverčius partnerius, išmokti juos gerbti ir mylėti, padėti jiems integruotis į visuomenę. Negalime skirstyti žmonių pagal jų išvaizdą ar išorinius skirtumus. Žmonės, turintys Dauno sindromą, kaip, beje, ir sveikieji, – labai skirtingi: vienas šiaip ne taip išmoksta minimaliai apsitarnauti, o kitas gali tapti pasaulinio garso žvaigžde. Geriausias pavyzdys - ispanų aktorius Pablo Pineda į kino istoriją įėjęs kaip pirmasis Dauno sindromą turintis žmogus, gavęs aukščiausios klasės kino kritikų įvertinimą.
Už vaidmenį filme „Aš taip pat“ 2009-ųjų tarptautiniame San Sebastijano kino festivalyje P.Pineda apdovanotas kaip geriausias aktorius. Jis taip pat yra pirmasis žmogus Europoje, baigęs universitetą. Galima paminėti ir amerikiečių aktorių Chrisą Burke, vaidinusį daugelyje serialų. Šie pavyzdžiai įrodo, kad žmonės, turintys Dauno, sindromą gali būti aktyvūs, daug pasiekę ir išsimokslinę.
Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja raidos pediatrė, vaikų neurologė Laima Mikulėnaitė:
- Kai šeima laukiasi vaiko, susikuriamas stereotipas, kaip jis atrodys, koks bus gražus, mielas, sėkmingas, į jį sudedamos visos viltys, kurių neįgyvendino tėvai. Ir kai susiduriama su realybe, kad vaikas bus kitoks, pasaulis griūva. Turiu draugę, kuri augina sūnų – turintį kitą protinę negalią. Jam dabar 34 metai. Ji pasakė: „Iš tiesų užauginau 34 vaikus“. Tokiam vaikui pagalbos reikia kasdien.
Tai labai stipriai paveikia šeimas ir šiuo atveju, ko gera, geriausia pagalba yra tėvų savitarpio bendravimas, nes tik patyręs panašių išgyvenimų žmogus gali geriausiai pagelbėti psichologiškai. Dauno sindromas pastebimas labai anksti – jau pirmomis dienomis. Taigi nuo pirmų dienų mamai tenka išmokti priimti tą vaiką, išmokti jį pamaitinti, nes ir maitinimo problemų būna, lavinti, vėliau įveikti kalbos barjerą, nes šie vaikai dažnai nekalba.
Neretai tėvai, jausdami kaltę, kad galbūt dėl jų kaltės gimė toks vaikas, pernelyg jį globoja ir dar labiau trikdo vaiko raidą bei savarankiškumo formavimąsi. Dauno sindromą turintiems žmonėms svarbu veikti tai, ką jie nori veikti. Ir jie iš tiesų nori to paties, ko ir kiekvienas sveikas žmogus – šeimos, saugumo, bendravimo, savitarpio supratimo, mėgstamo užsiėmimo. Nors šie vaikai atrodo kitaip, iš tiesų jie ne taip labai skiriasi nuo sveikųjų. Jie jaučia ir mąsto taip pat. Tik visuomenės požiūris į juos skirtingas.
Faktai apie Dauno sindromą:
Šis genetinis sutrikimas pasireiškia vėluojančių pažinimo gebėjimų formavimusi – protiniu atsilikimu bei sutrikusiu fiziniu augimu. Ši liga yra skiriama pagal pakitusius veido bruožus.
Nustatyta, jog rizika susilaukti vaiko turinčio Dauno sindromą didėja moterims nuo 35 – 40 metų. 40-metės rizika pagimdyti tokį vaiką yra 15 kartų didesnė negu 25-erių metų moters.
Žmonėms, turintiems Dauno sindromą, galima padėti bandant sumažinti simptomų keliamus nepatogumus. Tam pasitelkiami plastikos specialistai, taip pat bandoma kiek įmanoma daugiau lavinti protinius sugebėjimus.
Daugelis vaikų, turintys Dauno sindromą, ugdomi paprastose mokyklose, o kiti reikalauja specialių ugdymo įstaigų. Dauguma tokių vaikų, baigę mokyklą, norėtų studijuoti, tačiau Lietuvoje nėra pakankamai sąlygų, kad aukštasis išsilavinimas būtų pritaikytas protinę negalią turintiems žmonėms.
