Sergančiųjų, neįgaliųjų slauga – neišspręsta problema. Norint slaugyti ligonį namuose, vienam iš artimųjų dažniausiai tenka atsisakyti darbo.
Keičiasi gyvenimas
Daugelyje Vakarų Europos šalių veikia gerai organizuota sistema: slaugos pagalba teikiama namuose, įkurti dienos centrai, dirba įvairios tarnybos, padedančios šeimai prižiūrėti ir slaugyti neįgalų, sunkiai sergantį žmogų. Lietuvoje tokių paslaugų labai trūksta.
Atgulus į ligos patalą vienam iš artimųjų, smarkiai keičiasi šeimos gyvenimas.
Lietuvoje tradiciškai priimta ligoniais rūpintis namuose, kol dar namiškiai gali patys susitvarkyti. Tik sveikatai pablogėjus, kai nebesugebama išsiversti be specialistų pagalbos, žmogus guldomas į slaugos ligoninę ar kitą gydymo įstaigą. Nemažai atvejų, kai į slaugos ligoninę savo sergantį artimąjį žmonės priversti guldyti, nes dirbant slaugyti namuose neįmanoma, o atsisakę darbo neturėtų pajamų pragyventi. Draskomi vidinių prieštaravimų skaudančia širdimi laikinai jie patiki savo artimąjį valdiškai įstaigai.
Slaugos ligoninėje žmogus gali per metus praleisti keturis mėnesius. Jei norima, kad ligonis čia būtų slaugomas ilgiau, už paslaugas reikės susimokėti. Pagal ligonių kasų įkainius mėnuo slaugos ligoninėje kainuos apie 2 500 litų. Didelė dalis žmonių tiek susimokėti neišgali.
„Jei žmogus yra vyresnio amžiaus, jo sveikata anksčiau ar vėliau sustreikuoja, – teigia Lietuvos „Carito“ atstovė Jūratė Matikovienė, atsakinga už Slaugos ir globos namuose skyriaus veiklą. – Artimieji jaučiasi moraliai įsipareigoję rūpintis sergančia mama, tėčiu, anyta, seserimi ar broliu, tačiau tai nėra paprasta. Todėl „Caritas“ ir stengiasi padėti šeimoms, slaugančioms savo artimuosius. Juk nedaug žmonių turi savo privačią bendrovę ar yra susikūrę darbo vietas namuose.
Didžioji dalis kas rytą eina į darbą ir namo grįžta 17–18 valandą. Retas kuris darbdavys išleis darbuotoją iš darbo tris kartus per dieną grįžti namo, kad jis galėtų pakeisti mamai sauskelnes, paduoti atsigerti, valgyti, vaistus, pasižiūrėti, ar neiškrito iš lovos.
Todėl būna, kad žmonės lovą apstato kėdėmis, ligonį apkamšo pagalvėmis, kad neiškristų, šalia padeda maistą, vaistus, užrakina duris ir eina į darbą, kur sėdi drebančia širdimi galvodami, ar viskas bus gerai, kol grįš namo.“
Labai trūksta paslaugų
Atrodytų, tokioje situacijoje turėtų gelbėti ambulatorinė slauga, bet šių paslaugų dar nepakanka. Be to, tai specifinės paslaugos, neteikiamos visą dieną. Slaugytoja gali ateiti suleisti vaistų, perrišti žaizdų, pamatuoti kraujo spaudimo, atlikti kai kurių minimalių diagnostikos, pragulų profilaktikos, drenų priežiūros procedūrų, tačiau ligoniui ar neįgaliajam reikia ne tik tokios medicininės slaugos, bet ir globos, socialinių paslaugų.
„Slaugos ir globos paslaugų pastaraisiais metais teikiama vis daugiau ir įvairesnių, kuriasi ir privačios tarnybos, bet vis viena pagalbos dar labai trūksta, – pripažįsta Kauno miesto socialinių paslaugų centro direktorė Diana Šatienė. – Kasdien sulaukiame skambučių telefonu: žmonės prašo padėti jų sergantiems, seniems tėvams ar kitiems šeimos nariams. Jie patys dėl darbo negali jų slaugyti ar pasiimti gyventi kartu su savimi, tačiau nori, kad kuo ilgiau jų artimieji galėtų gyventi savo namuose, kad nereikėtų stacionarios globos. Padedame, kiek galime.“
Kauno miesto socialinių paslaugų centras paslaugas namuose teikia 460 žmonių, kurių dauguma yra senyvo amžiaus ir neįgalūs asmenys. Vieniši iš jų – 218.
Padeda vienišiems
Valstybės paliktą spragą pagal galimybes stengiasi kompensuoti Lietuvos „Caritas“, sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“, kitos visuomeninės organizacijos. Jos padeda namuose slaugyti, prižiūrėti sergantį ar neįgalų žmogų, taip kitiems šeimos nariams suteikdamos galimybę derinti šeimos ir darbinius įsipareigojimus, neprarasti darbo.
Lietuvos „Caritas“ ypač stengiasi globoti vienišus žmones. „Kartais būna tokių situacijų, kai „Carito“ atstovas metų metais lanko vienišą ligotą žmogų, o kai jis numiršta, staiga išsirikiuoja visa eilė giminaičių, norinčių palikimo – buto, baldų ar dar kažko. Paaiškėja, kad tas žmogus nebuvo toks vienišas, bet nė vienas giminaitis neištiesė rankos, kai jam reikėjo pagalbos“, – pasakoja Lietuvos „Carito“ atstovė Jūratė Matikovienė.
Kauno slaugos ligoninės direktorė, gydytoja, Lietuvos paliatyvios medicinos draugijos pirmininkė Rita Kabašinskienė susiduria su skaudžiais atvejais, kai į slaugos ligoninę atvežami nuo pragulų, kitų komplikacijų kenčiantys, išsekę ligoniai.
„Pasitaiko, kad asocialiai gyvenanti šeima sergančio artimojo slaugai skirtus pinigus išleidžia ne pagal paskirtį, o paprasčiausiai prageria. Ir į ligoninę ligonį guldo tik tada, kai atsiranda pragulų, nes nori kuo ilgiau pasinaudoti specialiesiems jo poreikiams skirtais pinigais“, – apgailestauja R. Kabašinskienė.
Išvargina fiziškai ir emociškai
„Kiekviena sunki liga yra stresas šeimai, sunkus išbandymas pačiam ligoniui, jo artimiesiems, bendradarbiams, kaimynams, – teigia Kauno slaugos ligoninės direktorė, gydytoja R. Kabašinskienė. – Anksčiau patekti į slaugos ligoninę būdavo eilės, o dabar jų nėra. Ligonis slaugos ligoninėje gali būti slaugomas 120 dienų. Kaip būtų gerai, jei paskui jis galėtų gauti slaugos paslaugas namuose aštuonias valandas – kol jo artimieji būtų darbe.“
Šeimai, turinčiai ligonį ar neįgalųjį, sunku visapusiškai: sumažėja jos finansinės galimybės, keičiasi bendravimas su kitais žmonėmis. Slauga išvargina ir fiziškai, ir emociškai, jei nėra pagalbos iš šalies.
„Susirgus vienam nariui šeimos galimybės labai smarkiai pasikeičia, – tvirtina Lietuvos „Carito“ atstovė J. Matikovienė. – Kol esame sveiki, apie tai negalvojame. Galime išeiti, kur norime, per gimtadienį susikviesti draugų, o jei namuose yra ligonis, guli lovoje gretimame arba kartais ir tame pačiame kambaryje, jei dar ir jo galva nelabai gerai veikia: jis šaukia, pasako negražių žodžių, apie jokį balių, susiėjimą net nesvajojama.“
Kur ieškoti pagalbos?
Sergančius demencija, turinčius psichikos sutrikimų žmones reikia prižiūrėti visą parą. Ši našta gula ant artimųjų pečių, dažniausiai moterų. Gerai, jei vyras padeda slaugyti ir prižiūrėti, deja, neretas atvejis, kai stipriajai lyčiai tokia našta būna per sunki ir vyras palieka šeimą.
„Demencija ilgainiui progresuoja, ligoniui reikia vis daugiau padėti, – aiškina Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Slaugos fakulteto dekanė, Geriatrijos klinikos profesorė Jūratė Macijauskienė. – Tokių ligonių priežiūra – intensyvi ir sudėtinga, vis daugiau šeimos narių ar artimųjų, kaimynų į ją įsitraukia.
Įvertinus tai, kad darbo diena trunka aštuonias valandas, o tokį ligonį reikia prižiūrėti dvidešimt keturias valandas, tai šalia jo turėtų būti bent trys žmonės. Tokioms šeimoms reikalinga ir valdiškų įstaigų, ir nevyriausybinių organizacijų pagalba.“
Neretai šeimoms trūksta informacijos, kaip tinkamai prižiūrėti ligonį, kur ieškoti pagalbos. Labai reikėtų vadinamojo paslaugų žemėlapio, kur būtų sukaupta visa informacija apie medicinos, slaugos, socialines paslaugas, reikalingas ligoniui ar neįgaliajam.
„Akivaizdu, kad vyrauja nuomonė, jog pati geriausia slauga – namuose, ir stengiamasi išlaikyti senyvo amžiaus ar sergantį artimąjį šeimoje. Todėl svarbiausia pagalba būtų priežiūros paslaugos į namus, bet jų trūksta, o ir kokybė kai kuriais atvejais nepakankama, – teigia Vytauto Didžiojo universiteto Socialinio darbo katedros vedėja docentė Rasa Naujanienė. – Šiandien dar per mažai bendradarbiauja medicinines, socialines paslaugas teikiančios, už slaugą, socialinę globą atsakingos valstybinės institucijos, nevyriausybinės organizacijos, kad būtų užtikrinta ori ligonio slauga.“
Dana Migaliova, Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ asociacijos vadovė
Mano jaunesnysis sūnus Paulius – 32 metų vyras, aklas autistas, serga epilepsija. Paulius nekalba, nemato, jį reikia prižiūrėti 24 valandas per parą: nuprausti, nuskusti, aprengti, pamaitinti. Valgyti Paulius gali vien trintą maistą, nes turi tik pusę stemplės.
Sunkiausia buvo, kai sūnus buvo mažas. Tais laikais teko dirbti naktimis, nes neturėjau kur palikti sūnaus, kad būtų prižiūrėtas, kol dirbčiau. Mane vertė atiduoti jį į internatą. Man tai buvo protu nesuvokiama: kaip galima savo vaiką atiduoti?
Sukausi, kaip išmaniau, nes dar ir vaikų tėvelis išėjo iš namų. Likau viena su dviem mažais vaikais (vyresnysis sūnus už Paulių vyresnis pusantrų metų). Reikėjo galvoti, kaip išlaikyti stogą virš galvos, kaip vaikus pamaitinti, kaip dirbti. Buvo sunku ir fiziškai, ir morališkai. Baisiausia, kai išgirsdavau iš kitų žmonių: „Kam tau tokio vaiko reikia? Atiduok jį, pasigimdysi sveiką.“ Tais laikais vyravo ideologija, kad tarybinis žmogus – sveikas, gražus, o neįgalūs vaikai gimsta tik asocialiose šeimose. Net gydytoja poliklinikoje klausdavo, ar rūkau, geriu.
Gyvenimas truputį prašviesėjo, kai 1989 m. įkūrėme visuomeninę organizaciją – Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendriją „Viltis“. Dabar jau truputį lengviau. Galiu dirbti, nes Paulių ryte nuvežu į bendrijos „Viltis“ įsteigtą dienos užimtumo centrą „Vilties akimirka“, kur jis būna iki 17 valandos.
Čia su kitais dvidešimt jaunų žmonių jis geria arbatą, klauso muzikos, mankštinasi, ką nors lipdo, klijuoja – pagal tai, ką kiekvienas jaunuolis gali ir mėgsta. Atsižvelgiama į kiekvieno individualius poreikius: vienam daugiau reikia kineziterapijos, kitam – sensorinės stimuliacijos. Mano Paulius labai mėgsta vaikščioti po parduotuves. Jam uždeda kuprinę ant pečių ir prižiūrimas dienos centro darbuotojų jis laimingas traukia į parduotuvę.
Tėvai labai džiaugiasi, kad savo vaikus gali dienai palikti centre ir ramiai dirbti, o vakare juos pasiimti į namus. Vilniuje tokių dienos centrų yra penki, bet jų dar labai trūksta visoje Lietuvoje. Esamiems vis mažinamas biudžetas, aiškinant, kad tai brangiai kainuoja. Žinoma, ši paslauga nepigi, bet taip prižiūrėti vaiką pigiau, nei jis būtų centralizuotoje globos įstaigoje.
Mūsų šalyje nėra jokių tarnybų, kurios galėtų laikinai pagloboti psichinių sutrikimų turintį žmogų. Pavyzdžiui, viena mama prižiūri suaugusį neįgalų vaiką (aš juos vadinu amžinais vaikais), o jei susirgtų ir atsigultų ant patalo, kas tuo metu paglobotų jos vaiką? Kitose šalyse yra laikinos tarnybos, kurios atsitikus bėdai padeda: neįgalus žmogus gali pagyventi darbuotojų prižiūrimas tarnybos namuose, kol mama ar tėtis pasveiks. Galų gale tokios tarnybos reikalingos, kad šeimos galėtų bent penkias dienas paatostogauti ir pailsėti ar išvykti į komandiruotę.
Deja, Lietuvoje tokių tarnybų nėra, nes vis aiškinama, kad tam nėra lėšų. Mūsų vaikai – tarsi lakmuso lapelis padorumui ir elementariam žmogiškumui. Jų gyvenimas visiškai priklauso nuo kitų žmonių.
Tėvai, kurie prižiūri savo amžinus vaikus, o tokių šeimų Lietuvoje yra trisdešimt tūkstančių, daro viską, kad vaiko gyvenimo kokybė būtų kuo geresnė. Protinis atsilikimas – tai būklė: žmogus auga, jo biologinis amžius, pavyzdžiui, trisdešimt metų, tokie ir fiziniai duomenys, o jį reikia prižiūrėti kaip dvejų metų vaiką.
Tėvai, seserys ar broliai, daug metų prižiūrintys neįgalų žmogų, yra pervargę, jiems reikia pagalbos. Šeima turi turėti galimybę nors dvi dienas per mėnesį pailsėti, tam reikalingos tarnybos, kurios tuo metu prižiūrėtų neįgalų šeimos narį.
Daugelis sutrikusio intelekto vaikų mamų sako svajojančios gyventi šimtą metų ir ilgiau, nes pačios nori palaidoti savo vaikus. Jos įsitikinusios, kad jų vaikų gyvenimo kokybė jokioje valdiškoje institucijoje nebus tokia, kokia yra namuose. Mes, „Vilties“ atstovai, lankomės psichoneurologiniuose pensionatuose. Jų Lietuvoje yra 26, čia gyvena apie 6 tūkstančiai žmonių. Jų buvimo ten aš negaliu pavadinti
gyvenimu.
