– Viešojoje erdvėje nedažnai, tačiau atvirai pasakojate apie savo gyvenimą. Norėčiau tikėtis ir šįkart atviro atsakymo – ar vėžio diagnozė Jus traumavo, paguldė ant menčių?
– Kartais tenka stebėti žmones, kurie labai sureikšmina šitą ligą arba skelbiasi nugalėję vėžį. Tam skiria daug laiko, emocijų, gilinasi į mediciną, dalyvauja televizijos laidose. Daugelis susirgusiųjų renka informaciją, nori sužinoti kuo daugiau.
Aš pasitikiu medicina ir Lietuvos gydytojais. Viso pasaulio mokslas meta gigantiškas pajėgas, bet vis dar nelaimi karo prieš vėžį. Turime džiaugtis, kad mokslas leidžia valdyti ligą, o mums – su ja gyventi.
Diagnozė? Ją seniai turiu. Žinau, ką tai reiškia. Netraumuoja. Kai sužinojau diagnozę, paklausiau operavusio chirurgo profesoriaus Eligijaus Poškaus, ar man keisti gyvenimo būdą. Ne, pasakė profesorius, nieko nereikia keisti. Melstis gali, jei tiki. O jeigu netiki – taip pat pasimelsk.
Geras profesoriaus patarimas. Manau, Dievas tikrai man suteikė amnestiją, kad su tokiu naviku davė nemažai metų.
Iš pradžių visai nesidomėjau savo diagnoze. Tik dabar gerai žinau, kad neuroendokrininiai navikai leidžia ilgai ir sėkmingai gyventi. Tada man pakako to, ką aiškiai išgirdau, – prof. E. Poškus pasakė: „Sutkau, nuo vėžio nemirsi.“ Aš žinau, kad turiu krūvą kitų ligų.
Profesorius mane operavo prieš 17 metų. Navikas buvo didelis, užeidavo skausmai, buvo dideli priepuoliai. Dėl kardiologinių problemų gulėjau ligoninėje. Po konsultacijos su prof. E. Poškumi dar delsiau – tik už poros mėnesių kreipiausi į profesorių, kuris paklausė, kur buvau anksčiau. Po operacijos skausmai praėjo, liko liekamasis reiškinys – dalinis žarnų nepraeinamumas.
Šiuo metu esu Santaros klinikų gydytojos onkologės chemoterapeutės Skaistės Tulytės pacientas. Vartoju man skirtus vaistus – per mėnesį leidžia vieną ampulę. Labai brangūs vaistai. Jaučiu, kad Lietuvos medicina labai gera, puikūs specialistai, prieinamas šiuolaikinis gydymas.
Vizitas pas daktarę tikrai netraumuoja, o vieta – Santaros klinikos – labai rimta. Kaip skaistykla. Žmonės, čia patekę, galvoja: gyvensiu ar negyvensiu? Su daktare Skaiste kažkaip lengva, aišku, profesionalu.
Kai atrado mano organizme papildomų auglių, prof. E. Poškus nusprendė daugiau manęs neoperuoti. Reikia pasitikėti Dievu. Kaip bus, taip bus. Dabar gražiai gyvenimas einasi, galiu dirbti – nors ir nedidelis tas mano darbo našumas, bet visgi.
Juk su visomis ligomis yra tas nežinomumas. Beje, mečiau visus blogus įpročius: rūkymą, alkoholį. Jau bus keliolika metų, kai užmiršau ir cigarečių, ir vyno skonį.
Yra instinktas saugoti save, bet aukščiau bambos neiššoksi. Medicina šiais laikais daug gali. Su savo nepagydomomis ligomis nuo jaunų metų, nuo šešerių – tuberkulioze, kurią visokiais netradiciniais gydymo būdais bandyta įveikti ir liko tik apnuodytas organizmas, kas galėjo pagalvoti, kad sulauksiu 82-ejų?..
Žinoma, geriausias vaistas – žmona Rima. 27 metai drauge. Kur sėkmė? Savo partnerių asmenybėse reikia palikti nepažinaus. Bent truputį palikti to nepažįstamo, kad galėtum vis iš naujo žavėtis. Laimė – nematerialinis dalykas...
– Nesename interviu esate suskirstęs daktarus į nuo Dievo ir neduok Dieve. Kurių daugiau teko sutikti per gyvenimą?
– Šiuo metu kritiškai kalbėti apie medikus būtų nekorektiška. Sunki profesija, pasiaukojamas darbas. Paminklo ir apdovanojimų verti daugelis. Pasitaiko daktarų neduok Dieve, bet, greičiausiai, jie yra sistemos įkaitai ar aukos.
Šeimos daktarų institucijai nuoširdžiai linkiu turėti mažiau pacientų, su jais atsirastų galimybių daugiau pabendrauti, pašnekėti. Visai medikų bendruomenei teko pergyventi sistemos reformas, o atėjusio COVID-19 metais – nepavydėtinai sudėtinga dirbti, dedamos didvyriškos pastangos.
Kita vertus, esu pacientas neduok Dieve. Ir venos mano – neduok Dieve. Dažniausiai turiu savo nuomonę, pats diagnozuoju sau ligas. Turiu dešimtmečiais sukauptos ligų patirties, gerai žinau skausmų pobūdį. Neslėpsiu savo nuodėmės – ginčijuosi su daktarais...
Bet nuo Dievo daktarų visgi daugiausia. Galėčiau išvardyti begalę puikių medikų, su kuriais teko per gyvenimą susitikti. Didžiulį įspūdį daro profesorius Eligijus Poškus – juo pasitikiu šimtu procentų, esu be galo dėkingas.
Teko bendrauti su šviesaus atminimo profesore Stase Mičelyte – nepaprasta įtaiga, patirtis, autoritetas. Buvau jos pacientas – ji pirmoji, ištraukusi mane gyventi.
Kardiologė docentė Jūratė Barysienė – profesionalė, visada geros nuotaikos, visada gerą žodį pasako, tiesiog savimi gydo... Nuostabi daktarė.
Aleksandras Kibarskis zondavo širdies kraujagysles ir sakė, kad jaunystės nuodėmių jose nesimato.
Pamenu, garsusis pilvo chirurgas profesorius Augustas Pronskus po operacijos, kurią atliko mano mamai, pasikvietė į kabinetą, įpylė man, įsipylė sau. „Nieko negalėjau padaryti, kasos vėžys išplitęs visur, užsiuvau...“ – pasakė.
Geri daktarai yra be galo žmogiški. Pastaruoju metu pasiilgstu tikrų žmogiškų santykių, todėl stengiuosi bendrauti tik su gerais. Sakoma, reikia ugdyti pozityvų požiūrį. Vadinasi, pats turi būti pozityvus. Deja, kartais taip atsitinka, kad tiesiog prarandi tą sugebėjimą tokiu būti. Visa visuomenė turėtų būti pozityvesnė, nei dabar yra. Žmogiškesnė.
Kai ruošiau parodas Brazilijoje, daug keliavau po šią nuostabią šalį. Nuostabus kontinentas, kur žmonės nepraradę žmogiškųjų santykių. Klesti motinos ir vaiko kultas, jeigu moteris su vaiku prieina prie lėktuvo, vis laukiantieji prasiskiria ir dar paklausia, ar bagažo panešti nereikia.
Arba: ne pirmą rytą pusryčiauju prie savo staliuko Kopakabanos paplūdimyje ir stebiu žmones. Senyva pora – pasitempę, puiki ponia, pono kelnės išlygintos, batai išblizginti – praeina antrą kartą, matyt, tai jų rytinio pasivaikščiojimo maršrutas. Ir susitikus akims – pasisveikiname. Jau mes pažįstami...
– Praėję karantino metai Jums buvo kaip reta kuriam Lietuvos piliečiui nepaprastai produktyvūs – atspausdintas fotografijų albumas, ruošiami nauji leidiniai, tvarkomas archyvas.
– Esu eliminavęs viską, kas nesvarbu gyvenime. Svarbu, kad neskaudėtų, kad galėtum užmigti. Kovoju šiek tiek su nemiga. Kiek galiu, tiek dirbu. Padirbu, pailsiu. Karantine esu jau seniai, o namų areštas praėjusiai metais – prailgo. Negali susitikti su žmonėmis, su kolegomis. Susitikimai žmogui reikalingi, gal, sakau, kokią plastikinę permatomą sakyklą pasidaryti, kad būčiau saugus...
Šiek tiek pavargau. Jeigu sapnuoju, kad metu fotografiją, tai reiškia, kad esu smarkiai pervargęs. Gerhardo Steidlo leidykloje išėjo mano fotografijų albumas „Pro memoria“.
Dabar, kai pasaulis sustojo, nevyksta pasaulinės mugės ir legendinis Gerhardas Steidlas taip pat sustabdė savo veiklą. Vokietijoje, Giotingene, yra įžymi visame pasaulyje jo leidykla, nuo 1996 metų fotoalbumus leidžianti pagal principą – „kiekviena knyga kaip meno kūrinys“.
Bet esu patenkintas tuo, kas pavyko iki pandemijos: visą savo gyvenimą norėjau įrodyti, kad Lietuva – ne Rusija, ir Lietuvos sostinė – ne Ryga. G. Steidlas suprato, kas yra Lietuva. Viešėjo mano namuose, kalbėjomės. Kietas leidėjas, profesionalus spaustuvininkas, savo pirmąją spaustuvę įkūrė būdamas 18-os. G. Steidlas, pasaulinė įžymybė, itin gerbiamas savo miesto pilietis, net karantino metu naudojasi logistikos lengvatomis.
G. Steidlas naudoja ypatingą juodą dažą – jo albumuose nepakartojama juoda spalva. Beje, įprasta juoda spalva turi daug atspalvių... Šiuo metu baigiu „Gatvės gyvenimą“, pradėsiu „Moterį“. Bet jau nedrąsu taip toli planuoti. Žmogus planuoja, Dievas juokiasi. O aš dirbu.
Jeigu gerokai padirbėju su archyvine medžiaga, užkraunu darbu laborantus: daromi skaitmeniniai atspaudai, kadangi G. Steidlas spausdina tik iš parodinių atspaudų. Gerai, kad gavau stipendiją. Paskutinį kartą finansavimą skirstantieji pasakė, kad reikia palaukti, bet aš laiko neturiu laukti. Su metais žmogus tradicinėse Europos valstybėse įgauna svorį, o pas mus, deja, – atvirkščiai.
Palaiko artimieji ir džiugina tai, kad esu darbo fanatikas. Dar dabar randu archyve dėžių, kuriose neišryškintos juostos. Traukiu 50 metų senumo darbus. Jie geriausi – kaip gerai išlaikytas viskis.
Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų gydytojos onkologės chemoterapeutės Skaistės Tulytės komentaras
Neuroendokrininiai navikai (NE) – labai specifinė piktybinių ligų grupė. Šie navikai išsivysto iš hormonus ar kitas biologiškai aktyvias medžiagas išskiriančių ląstelių, paplitusių daugelyje žmogaus organizmo vietų. Dažniausiai neuroendokrininių navikų aptinkama virškinimo trakto gleivinėse, kasoje, plaučiuose, jų gali būti ir skydliaukėje, antinksčiuose, kitur. Lietuvoje kasmet diagnozuojame apie 200 naujų NE navikų atvejų.
– Galbūt galėtume neuroendokrininius navikus (NEN) pavadinti sėkme? Jeigu jau lemta susirgti piktybiniu naviku, tai NEN – laimingas loterijos bilietas?
– NEN iš tiesų yra gerybinės eigos, ne itin bloginantys gyvenimo kokybę, o vaistai, vartojami jiems gydyti, nesukelia sunkių nepageidaujamų reiškinių. Apibendrinant galiu pasakyti, kad NEN priskiriami onkologinėms ligoms, gydomi ir stebimi onkologų dėl būdingo sisteminio auglio plitimo (metastazavimo). Tai turbūt vienintelis piktybiškas NEN bruožas. Nors pacientų prognozės, gyvenimo kokybė smarkiai skiriasi nuo sergančiųjų vėžiu, laimingu bilietu to nepavadinčiau. Tai yra lėtinė liga, reikalaujanti įvairių intervencijų, kartais – nuolatinio vaistų vartojimo, pacientas turi atvykti tyrimams, preparatų leidimui, jaučia nerimą, yra neužtikrintas dėl ateities – kaip ir sirgdamas kitomis onkologinėmis ligomis.
– Kokiais tyrimų metodais diagnozuojami NEN?
– Diagnozei nustatyti naudojami ir įprastiniai, ir kai kurie specifiniai, tik NEN atspindintys, tyrimai. Liga įtariama dar nepasireiškus jokiems simptomams, atliekant, pavyzdžiui, pilvo organų ultragarsinį tyrimą (kasos NEN atvejais), krūtinės ląstos rentgenogramą (plaučio NEN), arba jiems jau atsiradus: sutrikus virškinimui, atsiradus skausmui, atliekant virškinamojo trakto endoskopinius tyrimus. Diagnozę patvirtiname tik atlikę įtariamo darinuko biopsiją. Ligos apimčiai nustatyti vertingi išplėstiniai radiologiniai tyrimai: kompiuterinė ar magentinio rezonanso tomografija.
Specifiniai, būtent NE tipo navikus ir jų paplitimą parodo somatostatino receptorių raišką atspindintys radiologiniai tyrimai bei chromogranino A tyrimas. Pirmasis tyrimas ar, tiksliau, jų grupė yra radiologiniai, branduolinės medicinos tyrimai – Lietuvoje atliekama būtent somatostatino receptorių scintigrafija. Jie vertingi tuomet, kai auglys ar jo metastazės ekspresuoja somatostatino receptorius. Tada galime aiškiai matyti, ar liga yra pažengusi, ar lokalizuota viename organe. Deja, ne visi NEN turi tokių receptorių, tad ne visiems pacientams tyrimas informatyvus.
Chromograninas A yra specifinis kraujyje cirkuliuojantis baltymas, pasitelkiamas kaip žymuo. Kaip ir dauguma vėžio žymenų (markerių), jis nevartojamas atrankai ir pirminei diagnostikai, o, nustačius NEN ir chromogranino A padidėjimą, tarnauja ligos eigos ar recidyvo diagnostikai.
– Kaip gydomi šie navikai?
– Pirminiai NEN augliai dažniausiai sėkmingai pašalinami. Jei liga pažengusi, taip pat bandoma pritaikyti lokalius labai didelio pirminio naviko ar išplitimo kituose organuose gydymo metodus: chiruginius ar mažiau invazyvius, pavyzdžiui, radiodažnuminę židinių abliaciją. Negalint kontroliuoti šiais būdais, skiriami vaistai, kurių pasirinkimo spektras įvairus. Esant išreikštam karcinoidiniam sindromui ar tam tikrų lokalizacijų NEN be karcinoidinio sindromo, skiriami vadinamieji somatostatino analogai. Nesant pakankamai kontrolei, gydymas gali būti papildomas taikinių terapijos grupės vaistais. Kai kurie šiek tiek piktybiškesni, agresyvesnės eigos NEN gydomi chemoterapija. Vienas iš pažangių metodų yra Lietuvoje kol kas netaikomas gydymas radionuklidais, tinkamas tiems pacientams, kurių augliams būdinga minėtų somatostatino receptorių raiška.
– Kaip realybėje gyvena jūsų pacientai – kaip jie stebimi, kas kiek laiko turi tikrintis, ar gali iš viso užmiršti ligą, ar būdingos ilgos remisijos, kokia gyvenimo kokybė?
– Po sėkmingo naviko pašalinimo pacientai kas 3–12 mėn. lankosi gydytojo apžiūrai iki 5–10 metų po operacijos. Taip, lankymosi dažnumas ir stebėjimo trukmė labai varijuoja, priklausomai nuo NEN kilmės, stadijos. Kiekvienam pacientui rekomenduojame užmiršti ligą lyg blogą sapną, o stebėjimą, kontrolę, tyrimų planavimą patikėti mums, medikams. Liga gali sugrįžti, tačiau tikimybė nėra didelė.
Remisijos iš tiesų gali būti gan ilgos, liga gali atsinaujinti praėjus keletui metų po pirminio gydymo, tad kai kuriais atvejais neprarandame budrumo iki 10 metų po operacijos. Bet nusiminti nereiktų, laiku pastebėtas ligos atsinaujinimas, pavienės metastazės gali būti pilnai išgydomos, o pacientas – vėl stebimas.
Jeigu kalbėsime apie išgijusius pacientus, tai jie patiria tik menkus virškinimo trakto simptomus arba visai nejaučia diskomforto. Žinoma, kaip jau minėjau, baimė dėl ateities išlieka, nes pacientas vis tiek tapatina NEN su vėžiu ir didesne mirties rizika.
Jei pacientas priverstas gyventi su NEN, kaip lėtine liga, gyvenimo kokybę gali trikdyti nekontroliuojamas karcinoidinis sindromas (veido raudonis, viduriavimas, širdies problemos) ar vaistų šalutiniai reiškiniai (bėrimas, dispepsijos simptomai, bendras silpnumas). Šioje vietoje norėčiau pabrėžti, kad labai svarbus paciento ir gydytojo bendradarbiavimas, parenkant geriausią, mažiausiai nepageidaujamų reiškinių lemiantį gydymo metodą.
– Kokio amžiaus dažniausiai sergama? Ar daugiau vyrų, ar moterų?
– NEN dažniausiai susergama 66–70 metų amžiaus. Žinoma, klinikinėje praktikoje stebime sergančius nuo 21 iki 90 metų. Kadangi po NEN slypi labai įvairios ligos, tai ir vidutinis sergančiųjų amžius yra skirtingas, pavyzdžiui, plaučių NEN būdingesni jaunesniems, o kasos – vyresniems.
Įvairių tyrimų ir apžvalgų duomenimis, vyrai ir moterys serga maždaug vienodai dažnai. Rizikos veiksnių ar specifinių faktorių, kurių reikėtų vengti, negalime identifikuoti.
NEN yra retų ir įvairialypių ligų grupė, sunkiai diagnozuojama ir atpažįstama, galinti tapti nemažu iššūkiu ne tik pacientui, bet ir gydytojui. Norėtųsi dar kartą priminti ir paskatinti pacientus bei arčiausiai jų esančius šeimos gydytojus nenuvertinti tokių simptomų kaip virškinimo sutrikimai, viduriavimas, arterinio kraujo spaudimo svyravimas, karščio pylimas ar veido raudonis. Ankstyva diagnostika yra trumpiausias kelias visiškai pasveikti. Savalaikės diagnostikos palinkėčiau visiems, susiduriantiems su šia liga.
