- Jūsų šeimos istorija neeilinė, tačiau paprastai apie tokius reikalus vengiama ir klausinėti, ir bet kam pasipasakoti...
Prieš dvidešimt ketverius metus mums gimė neįgalus sūnus ir muzikos mokytojo profesiją pakeičiau į specialiojo pedagogo. O dėl nutylėjimo...
Pažiūrėkime, kaip menkai mūsų infrastruktūra net ir Vilniuje pritaikyta specialiųjų poreikių žmonėms. Lyg būtų bandoma apsimesti, jog tokių žmonių, tokių vaikų visai nėra. Net Lietuvos vaikų ir jaunimo centras visiškai jiems nepritaikytas. Buvo ten kartą festivalis, tai teko samdyti kareivius, kad jo dalyvius vežimėliuose įneštų į pastatą ir išneštų.
- Kai tą pastatą dar anais laikais statė, tai niekur pandusų neįgaliesiems neįrenginėjo. Tačiau Nepriklausomybės metais požiūris keitėsi į geresnę pusę...
Ne visur.
- Atrodo, neįgaliems suaugusiems Lietuvoje dėmesio skiriama, o vaikai lieka beveik nepastebėti.
Kol kas mes atsiliekame nuo Vakarų šalių. Tarkime, Amerikoje daug kas sprendžiama ir daroma bendruomenėse. Pas mus dar tik steigiamos specialios įstaigos, panašios į tą, kurioje dirbu. (Vilniaus „Vilties“ specialioji mokykla-daugiafunkcinis centras. Red. pastaba.) Žinoma, tokios įstaigos labai reikalingos. Neįgaliųjų tėvai patiki savo vaikus mūsų globai, o patys gali dirbti. Bet viešojoje erdvėje tokie specialiųjų poreikių žmonės neranda vietos. Toje pačioje Amerikoje žiūrima taip: priimkime neįgaliuosius į savo tarpą, sudarykime jiems sąlygas dalyvauti visuomenės gyvenime, nes ką gali žinoti, gal rytoj mums, sveikiesiems, prireiks tokios pačios pagalbos.
- Yra duomenų, kad, pvz., su Dauno sindromu Lietuvoje gimusių vaikų apie 40 proc. šeimų apskritai atsisako.
Sovietiniais metais tokius vaikus valdžia tiesiog atimdavo. Reikėdavo didžiulių pastangų, kad leistų tokį vaiką pasilikti šeimoje. Dabar kiekvienas laisvas apsispręsti. Nenorėčiau tokių vaikų atsisakančių žmonių moralizuoti. Auginant neįgalųjį namuose tenka labai daug ko atsisakyti. Nukenčia ir kiti vaikai, jei jų šeimoje yra. Mūsų vyresnysis sūnus taip pat kai ką prarado – pas jį draugai neužeidavo, nes juos trikdė keistas mūsų jaunėlio elgesys. Tokio kelio nenuėjus lengva pasakyti – sugebėsiu. O juk iš tiesų reikia apsispręsti visam gyvenimui.
- Jūs su žmona kaip tik tokį gyvenimą ir pasirinkote?
Taip. Ir mūsų gyvenimas pasikeitė. Reikėjo tiems vaikams kažką sukurti. Mes abu muzikantai, todėl ieškojome būdų savo sugebėjimus pritaikyti neįgaliųjų poreikiams.
- Neužsidarėte savo šeimoje? Atsisakėte karjeros dėl likimo nuskriaustų vaikų?
Man teko pakeisti savo gyvenimą iš pagrindų, o žmona mokytojavimo muzikos mokykloje neatsisakė, bet vis viena visada stengiasi būti šalia, suderinti du darbus. Tiems vaikams reikėjo kažką pasiūlyti jau vien dėl to, kad jie daug geriau jaučiasi tarp savų. Grupėje, kurią vienija bendra veikla, liga tampa nebe tokia svarbi.
- Dauno sindromo pažeisti vaikai nėra emociškai kurti, sugeba bendrauti ir taikytis vienas prie kito?
Yra visokių atvejų. Kai kada žmogui lieka tik fiziologija ir pamatinės emocijos, o būna ir taip, kad tas emocijas galima gana sėkmingai paveikti visokiomis terapijomis, kaip dabar populiaru sakyti. Galima padaryti taip, kad tie vaikai geriau jaustųsi ir dėl to verta stengtis.
- Be pastangų dar reikia ir išmanymo.
Kaip jau minėjau, dabar tokiems neįgaliesiems taikomos visokios terapijos, tačiau Lietuvoje tokios srities profesionalai nerengiami. Vakarų šalyse – taip, ten yra rengiami muzikos, menų terapijos, kitokie specialistai. Mums tenka verstis bendruoju išsilavinimu ir dirbti oficialiai nepripažintiems. Nors tai nereiškia, kad mes nepakankamai įsigilinę į tokio darbo ypatumus. Tenka domėtis net ir medicinine reikalo puse. Ne tik tam, kad pasiektum gerų rezultatų, bet ir kad nepakenktum. Tačiau kol nesi oficialiai pripažintas specialistas, atsiranda visokių kliūčių diegti originalias darbo su neįgaliais vaikais metodikas.
- Sakote, kad galima pagerinti vaikų su Dauno sindromu savijautą. O ar įmanomas jų sveikimas apskritai? Bent toks, kad tie žmonės taptų savarankiškesni?
Dėl savarankiškumo – taip. Jų įgūdžius galima formuoti. Tiesiai kalbant, toks darbas panašus į dresūrą. Bet pažanga pasiekiama. Ilgai mechaniškai kartoti judesiai gali tapti tam tikru mastu sąmoningais veiksmais. Bet dėl tokio rezultato dažnai tenka dirbti metų metus. Kartais tokio darbo prasme galima ir suabejoti – ar verta tiek vargti dėl menko rezultato. Bet alternatyvų nelabai yra. Šerti tuos vaikus vaistais..? Nuo vienos depresijos ar psichozės iki kitos?
- Vadinasi, jūsų darbas reikalauja ypatingo pasišventimo, nes niekada negali būti iki galo tikras, kad pasiseks.
Be visų sunkumų prisideda ir dar vienas – tie žmonės greičiau sensta. O tai reiškia, kad dėl to anksčiau pradeda atrofuotis ir jų įgyti įgūdžiai. Tiesa, dabar, jei jų priežiūra tinkama, nuosekli, tai jie ima senti ne sulaukę 25 m., kaip būdavo anksčiau, o 40–50 m. Tai kaip, verta stengtis, ar ne? Čia jau nebe grynos medicinos klausimai, o moralės ir filosofijos dilemos.
- Yra senėjimo faktorius, bet turbūt susiduriate ir su delikačiomis brendimo problemomis?
Pas mus apie tuos dalykus nelabai kalbama, bet dėl to jie niekur nedingsta. Vakaruose šita problema taip pat įvairiai sprendžiama. Kai kur personalui skaitomos seksologų paskaitos, o Danijoje, pvz., neįgaliųjų centruose net egzistuoja sekso kambariai.
- Galima būtų užduoti vaistų ir tiek tų problemų.
Tokie vaistai negydo. O jeigu jų atsisakoma, bandoma tuos poreikius ignoruoti, griežtomis priemonėmis panaikinti galimybes – ligos paūmėjimai garantuoti. O bendra veikla, pvz., tas pats muzikavimas, padeda tiems žmonėms bent iš dalies išvengti sukrėtimų.
- Dar vienas iš daugelio uždavinių, kuriuos tenka spręsti kasdien, o ne vien tik mėnesį iki Kalėdų.
Mūsų darbas tikrai sudėtingas ir įtemptas. Bet ar mažiau įtemptas kasdienis vairuotojo darbas? Visi dirba, kas ką sugeba. Aš sunkvežimio nepavairuočiau. Nors vilkiko kabinoje niekas tau energijos ir nesiurbia. Kalbu apie tai, su kuo susiduriame dirbdami su neįgaliaisiais. Protiškai neįgalūs žmonės lipte prilimpa prie aplinkinių ir labai sunku to išvengti.
- Kad tokiomis sąlygomis sugebate kartu su žmona tuos vaikus išmokyti groti orkestre, panašiau į išradingą filmą, o ne į realų gyvenimą. Kažkaip reikia paaiškinti, kas tos natos.
Mums įprastų natų jie neatsimena. Su spalvomis sekasi geriau. Iš spalvų teisingą garsą kažkaip sudėliojame.
- O ritmika?
Iš klausos ritmika. Mes juk repetuojame. Taip prie ritmikos ir pripranta. Pačioje pradžioje mes bandėme tuos vaikus mokyti pagal bendrąją metodiką. Baigdavosi ir mokytojų, ir mokinių susinervinimu. Teko ieškoti kitokių būdų.
- Tie vaikai jaučia, kai kas nors nesiseka?
Jie – visi skirtingi žmonės. Kaip ir mes. Vieniems visada viskas gerai, kitiems – visada blogai. Vieni lengviau nusiramina, kiti sunkiau.
- O kaip sekasi viešumoje? Esu ne kartą matęs „Spalvų orkestrą“ koncertuojantį Vilniaus gatvėse.
Esame groję ir didžiulėje scenoje Katedros aikštėje. O kurį laiką net dalyvavome Europos „Spalvų orkestre“. Iš devynių šalių buvo muzikantai. Mes jį ir sugalvojome, o viską organizavo olandai.
- O iš kur lėšos tarptautiniams renginiams ir kasdieniam darbui?
Iš projektų. Gerai tik, kad ne man juos tenka rašyti. Dabar visa veikla – projektinė. Patvirtino projektą – dirbame, nepatvirtino – eik namo.
- O valstybė prisideda?
Valstybė leidžia rašyti projektus ir dalyvauti konkursuose. Bet dėl ne visada aiškių priežasčių vienus finansuoja, o kitų – ne. Mūsų darbą nuolat lydi laikinumo jausmas. Bet dabar tokie liberalūs laikai. Vis mažiau supratimo, kad daugybė dalykų turi būti kuriami metų metus, kartais ir dešimtmečius, kad pasiektum norimą rezultatą. O juk mūsų tikslas – ne kartas nuo karto užlipti ant scenos dėl pliusiuko ataskaitose. Rimti specialistai priverčiami būti bėginėtojais, sėkmės medžiotojais. Kartais ir numoja ranka. Arba išvažiuoja.
- Bet Kalėdoms turbūt ruošiatės visada, nesvarbu, kaip sekasi projektus rašyti? Vaikai laukia šventės?
Žinoma! Spektakliai ruošiami, vyksta repeticijos. Ateis Kalėdų senelis su dovanomis.
Vaikai pasamprotauja, buvusias šventes prisimena? Gal kokių keistų dovanėlių laukia?
Kai kuriems ir mobiliojo telefono norisi, kitiems – flomasterių, skanių saldainių.
- O būti sveikesniems jiems norisi?
Kad gal tik keletas jų savo ligą suvokia. Kitiems – kaip yra, taip. O mes stengiamės, kad būtų geriau.
