Gimė su atviru stuburo kanalu
Įskilęs stuburas. Tokią diagnozę išgirdo šiauliečio Mariaus Ivanausko motina. Vienas spėjimų, kodėl taip nutiko, esą nėščiajai trūko folio rūgšties.
Pasaulį išvydęs mažylis buvo tą pačią dieną operuotas. Kauno klinikų medikai užvėrė atvirą naujagimio stuburo kanalą, kad į jį nepatektų infekcijos.
„Ir po to dažnai tekdavo lankytis pas gydytojus – per savaitę bent po kartą“, - prisiminė į jauną vyrą išaugęs šiaulietis.
Dabar pas medikus jis važiuoja ne dažniau, negu sveikieji – negalia neprogresuoja, todėl į ligoninę keliauja tik stipriau sunegalavęs.
Studijuoti – į svetimą miestą
Marius užaugo Šiauliuose. Nors iki 10 metų vaikščiojo ir išeidavo net į kiemą pažaisti su draugais, mokėsi namuose. Pas jį ateidavo iš pradžių vienas, vėliau – keli pedagogai. Namuose vaikinas išlaikė ir vidurinės mokyklos egzaminus. O tada sugalvojo pabėgti iš tėvų globos ir įstojo į Kauno kūno kultūros akademiją (LKKA).
„Iki tol buvau visiškai nesiocializuotas. Maniau, kad mano negalia – sunkiausia pasaulyje. Nieko nežinojau apie neįgaliųjų gyvenimą. Be tėvų net į parduotuvę neidavau, o Kaune reikėjo planuoti savo dienotvarkę, rūpintis buitimi“, - prisiminė šiaulietis.
Iššūkių nebijantis drąsus vaikinas apsigyveno neįgaliesiems nepritaikytame studentų bendrabutyje. Pačią pirmą dieną šiaip ne taip nusileidęs į apačią, išriedėjo susipažinti su miestu. „Matyt, senstu. Dabar tokiai avantiūrai kažin ar ryžčiausi, norėtųsi daugiau patogumo“, – nusijuokė jaunas vyras.
Jis iki šiol prisimena pirmąją naujo gyvenimo laikinojoje sostinėje dieną.
„Atvažiavau į svetimą miestą, buvo lietinga niūri vasaros pabaiga. Akys, pilnos baimės. Juolab kad ir mama sakė, jog neištempsiu. Bet kai tau sako vienaip, norisi daryti priešingai“, - šyptelėjo šiaulietis.
Kaunas Mariui patiko. Jis aprimo, atsipalaidavo.
Studentų bendrabučio kambaryje kurį laiką gyveno vienas. Vėliau į kompaniją pasikvietė negalios neturintį studijų draugą.
„Kaip sekėsi gyventi neįgaliajam nepritaikytame kambaryje? Tiesa sakant, tik WC buvo pasiekiamas. Dušai įrengti rūsyje. Labai nepatogu eiti. Laimei, lankiau baseiną, todėl prausdavausi dušuose ten. Bet apskritai nė karto nebuvo, jog pulčiau į neviltį. Man norėjosi save išbandyti, pagyventi kitaip“, - tvirtino M.Ivanauskas.
LKKA jis lankė neįgaliųjų krepšinio, tinklinio, plaukimo treniruotes.
„Plaukti man aptiko, o ir mokytojai siūlė užsiimti tuo profesionaliai. Bet kažkaip tuo metu patingėjau rimtai lankyti treniruotes, pritrūko užsispyrimo“, - sakė šiaulietis.
Sužinojo, kaip gyvena kiti
Mokslai Mariui sekėsi. Kadangi nebuvo labai sunku juos krimsti, vaikinas nutarė dar išsilaikyti ir automobilio vairavimo teises.
„Todėl pirmą pusmetį turėjau skolą“, - šyptelėjo šiaulietis.
Kartu su juo LKKA mokėsi dar keturi neįgalieji. Jie šiauliečiui papasakojo, kaip gyvena likimo draugai.
„Labai daug iš jų sužinojau ir išmokau“, - tvirtino šiaulietis.
Likimo broliai Mariui papasakojo ir apie neįgaliųjų vasaros stovyklą tarp Palangos ir Šventosios esančiose Monciškėse.
„Iki tol į neįgaliesiems skirtas veiklas žiūrėjau skeptiškai. Jei ir nueidavau į kokį būrelį, jame tvyrodavo labai slogi nuotaika“, - prisipažino Marius.
Pirmą kartą, važiuodamas pro šalį, Monciškes vaikinas apžiūrėjo neišlipęs iš automobilio. Jį sužavėjo sutvarkyta aplinka, iki pat jūros vedantis medinis takelis.
„Nebuvau matęs nieko panašaus. Pradėjau domėtis, kaip ten patekti“, - pasakojo M.Ivanauskas.
Vežimėlyje net namuose
Monciškėse Marius pamatė visai kitokį neįgaliųjų gyvenimą, įsitikino, jog yra aibė sunkesnių negalių, negu jo, kad, pavyzdžiui, po kaklo traumos, nevaldai nei rankų, nei kojų. Be to, daugelis kadaise buvo sveiki, bet patyrė traumą ir liko neįgalūs. Tačiau nepaisant to, nepalūžo ir daug pasiekė. Tarp į stovyklą atvažiuojančių neįgaliųjų - daug verslininkų, mokslininkų, dėstytojų.
„Gyvenant su tėvais mane supo vien sveikieji, taigi pasvarstydavau, kodėl aš kitoks? Dabar tokio klausimo nebeužduodu. Klausiu savęs nebent, kodėl man taip gerai? Supratau, kad ir turint negalią galima gyventi“, - tvirtino M.Ivanauskas.
Anksčiau po tėvų namus vaikščiojęs šiaulietis dabar juose važinėja neįgaliojo vežimėliu.
„Mano gyvenime – daug nemalonių dalykų, susijusių su vaikščiojimu. Stengdavausi vaikščioti namuose, nes to labai norėjo mano tėvai. Bet ta eisena juk tokia negraži, nes net ir po dviejų korekcinių operacijų mano kojos neišsitiesia visiškai per kelius“, - pasakojo Marius.
Į jo atmintį įsirėžė, kaip jam būnant gal septynerių metų Kauno klinikose į tyrimus klaidžiais klinikos tuneliais slaugė pasiūlė keliauti neįgaliojo vežimėlyje.
„Jis buvo toks baisus, o dabar gražu žiūrėti, kokie gaminami vaikams. Suvokiau, kad vežimėlis nėra blogas dalykas. Sėdėdamas jame labiau pasitikiu savimi. Lipdamas laiptais savo kojomis taip oriai nesijaučiu“, - prisipažino šiaulietis.
Jei kas pamotų burtų lazdele ir atsirastų galimybė būti sveikam, vyras abejoja, ar to norėtų.
„Susigyvenau su negalia. Pasiūlymas būti sveikam prilygtų pasiūlymui juodaodžiui tapti baltaodžiu. Gyvenu pakankamai gerai. Net ir sėdint vežimėlyje gali daug nuveikti ir pasiekti, kokį tik nori darbą dirbti, mokytis. Kai kurie sveikieji tiek nepasiekia. Aišku, yra ir tokių, kurie puola į depresiją ir tampa našta sau, artimiesiems ir visuomenei. Bet ne dėl to, kad neįgalūs. Tai – požiūrio klausimas“, - tvirtino Marius.
Svajonė – darbas pagal specialybę
Pabaigęs taikomosios fizinės veiklos bakalauro studijas Kaune ir įgijęs reabilitologo kvalifikacinį laipsnį, edukologijos magistro laipsnio Marius siekė Šiaulių universitete. Už gerą mokymąsi netgi gavo Šiaulių moterų LIONS klubo skirtą vienkartinę premiją. Dosnios moterys džiaugėsi galėdamos paskatinti studentą, juolab kad vaikinas tikrai buvo vertas premijos – jo mokslo vidurkis siekė beveik dešimt balų.
Vasaromis šiaulietis dirba instruktoriumi žmonių su negalia stovykloje Monciškėse, netoli Palangos. Moko traumą patyrusius neįgaliuosius, kaip naudotis vežimėliu: užvažiuoti ant aukštesnio šaligatvio bortelio, statesnės estakados, susipakuoti jį į automobilį, kaip vėl atsisėsti iš jo iškritus.
Kitu laiku padeda tėvams automobilių dalių parduotuvėje.
„Labiausiai norėčiau dirbti pagal specialybę. Juk ne veltui šešerius metus mokslus krimtau“, - prasitarė šiaulietis.
Šiaulių apskrities ligoninės konsultacinės poliklinikos gydytojas neurologas Eugenijus Gadeikis:
- Įskilasis stuburas (spina bifida) – tai smegenų slankstelių lankų defektai su įvairaus laipsnio smegenų dangalų ir smegenų substancijos prasiveržimu. Galima genetinė kilmė tikriausiai susijusi su daugiau negu vienu genu. Sąveikaujant išorės veiksniams, susiformuoja įvairios klinikinės išraiškos defektas. Ši patologija - dažniausia nervų sistemos anomalija. Labiausiai paplitusi Airijoje ir Japonijoje. Dažniausiai spina bifida lokalizuojasi juosmeninėje kryžkaulio dalyje. Neurologiniai simptomai priklauso nuo patologijos lokalizacijos.
Jei yra dengtai įskilas stuburas, gali pasireikšti struktūrinė kojų asimetrija (viena koja trumpesnė ar plonesnė). Galimas naktinis šlapimo nelaikymas, stiprėjantis vienos ar abiejų kojų silpnumas. Diagnozei patikslinti reikia atlikti vaizdinius tyrimus (rentgenogramą, kompiuterinę tomografiją, magnetinį branduolinio rezonanso tyrimą) ir siekiant išvengti ligos progresavimo apsvarstyti chirurginės korekcijos galimybes.
