Visas jos pasakojimas buvo publikuotas portale „Prevention“.
Prieš dvejus su puse metų, kaip tik tada, kai paskutinis semestras Lavalio universitete artėjo prie pabaigos, pajutau keistą spazmą dešiniojoje ausyje. Neįsivaizdavau, ką tai galėtų reikšti, tačiau maniau, kad pojūtis praeis, pradeda savo pasakojimą moteris.
Deja, kitą rytą nubudau nuo nemenko skausmo, apėmusio visą dešiniąją veido pusę. Jis plito nuo tos vietos, kurioje žandikaulis susijungia su dešiniąja ausimi. Klaikią savijautą nurašiau stresui, mat kartais ir anksčiau tarsi paralyžiuodavo žandikaulį, kai prisikaupdavo itin daug darbo. Vis dėlto po kelių valandų visa dešinioji veido pusė pradėjo keistai trūkčioti. Turėjau sau prisipažinti, kad tai nenormalu. Kas gi nutiko praėjus dar kelioms valandoms? Nebegalėjau sumirksėti dešiniąja akimi, o trūkčiojimas tik stiprėjo, taigi, išsiruošiau į ligoninę.
Iš pat pradžių gydytojai diagnozavo Belio paralyžių – laikiną vienos veido pusės nusilpimą. Po keleto dienų arba kelių savaičių toks negalavimas paprastai praeina savaime. Paskyrę prednizono (receptinis gliukokortikoidinis vaistas, skirtas uždegimui mažinti), gydytojai išsiuntė mane namo.
Deja, po svaitės juntami simptomai sustiprėjo.
Jaučiausi taip, tarsi visa galva liepsnotų, tarsi kažkas be paliovos badytų veidą
Be viso šito, dešiniojoje ausyje atsirado trys skausmingos vietos, bet aš galvojau, kad tai tėra spuogai. Kai antrą kartą nuvykau į ligoninę, mane apžiūrėjęs gydytojas prakalbo apie tai, kad ir tie skauduliai, ir visi kiti besireiškiantys simptomai sufleruoja apie Ramsay Hunto sindromą – kur kas rimtesnę būklę negu Belio paralyžius. Gydytojas paminėjo ir tai, kad permanentinių ligos sukeltų pažeidimų tikimybė siekia net 80 proc.
Anksčiau nė karto nebuvo tekę net girdėti apie Ramsay Hunto sindromą. Iš esmės tai yra ausį paveikianti juostinė pūslelinė. Ją, kaip ir vėjaraupius bei jau minėtą pūslelinę, sukelia tas pats varicelės virusas. JAV Nacionalinė retų ligų organizacija (NORD) ją priskiria retiems neurologinės kilmės sutrikimams, kuriems būdingas veido paralyžius (nulemtas poveikio per ausį ir veidą einantiems nervams) ir bėrimas. Liga gali privesti prie klausos praradimo ir turėti kitų gyvenimo kokybę bloginančių padarinių, kaip antai galvos svaigimas, veido spazmai, akies skausmas ir kt. Šis sutrikimas įprastai pasireiškia vyresniems nei 60 metų asmenims. Štai kodėl mane apžiūrėjusius gydytojus taip suglumino man pasireiškę neabejotini simptomai – juk neturėjau nė trisdešimties.
Turėjau permąstyti savo ateities planus: juk nežinojau, kaip liga pakoreguos gyvenimą
Po vizito ligoninėje teko apsilankyti pas ausų, nosies ir gerklės ligų specialistą (otorinolaringologą – LOR), skyrusį būtinųjų vaistų, kaip vėliau paaiškėjo, padėjusių susigrąžinti normalią veido išraišką. Be kitų medikamentų, mėnesį su puse turėjau vartoti prednizoną – iš pradžių tikrai didelėmis dozėmis. Ramsay Hunto sindromo ištiktiems žmonėms paprastai skiriami kortikosteroidai ir antivirusiniai vaistai, bet jie ne visada padeda. Mano veidas, laimei, sugrįžo į įprastą būklę – atrodė ir judėjo taip, kaip iki Ramsay Hunto sindromo pasireiškimo. Visgi sveikimo procesas buvo itin lėtas.
Iš pat pradžių, kai tik buvo patvirtinta diagnozė, mane ir toliau kamavo klausos problemos bei veriantis skausmas galvoje. Nakčiai akies voką turėdavau nuleisti pirštais ir užklijuoti pleistru, kadangi pati akis neužsimerkdavo. Negalėjau nei žiūrėti televizoriaus, nei dirbti prie kompiuterio. Negalėjau nueiti net į parduotuvę – ką jau kalbėti apie susitikimus su draugais. Netekau viso ligtolinio socialinio gyvenimo, jaučiausi visiškai izoliuota namuose. Kas nors ateiti galėjo tik labai retai, kadangi susirinkusių žmonių keliamas triukšmas man buvo vargiai pakeliamas. Net pustrečių metų kiekvieną garsą girdėjau taip, it jis skambėtų iš visų pusių – net nesuvokdavau, iš kur jis sklinda ir į kurią pusę turiu pasisukti.
Artimiesiems teko priprasti prie pakitusios mano būklės, bet, kad ir kaip jie stengėsi, visos mūsų šeimos šventės ir atostogos, kartu praleistos nuo tada, kai man buvo diagnozuotas Ramsay Hunto sindromas, prilygo tikram košmarui. Mano motina yra kilusi iš Italijos, todėl per Kalėdas paprastai netrūksta įvairių linksmybių, bet pastaruosius du kartus man teko vienai prasėdėti tuščiame pusseserės kambaryje, o žmonės pas mane galėdavo užeiti tik po du, kadangi gausesnės kompanijos keliami garsai man jau darydavosi nesuprantami. Net su pačiais artimiausiais giminaičiais galėdavau ištverti ne ilgesnį kaip 45 minučių pokalbį ir tik užsidėjusi garsą slopinančias ausines. Šiaip jau silpnumą jusdavau visada, tačiau bendravimas dar labiau nuvargindavo: aš išmiegodavau valandų valandas, kad pasijusčiau bent kiek pailsėjusi.
Savaime aišku, nebegalėjau toliau eiti ligtolinių dėstytojos pareigų. Teko atsisakyti ir jaunimo grupelės vadovės posto. Turėjau žūtbūt kažką sugalvoti. Ir sugalvojau...
Pradėjau leisti „YouTube“ kanalą – vyliausi, kad jis suteiks mano gyvenimui šiokios tokios prasmės
Niekaip nesugebėjau rasti tokios internetinės platformos, kurioje žmonės, sergantys retomis lėtinėmis ligomis, dalytųsi savo patirtimi, o šitokios bendruomenės man baisiai stigo. Žinoma, suvokiau, kad to, kas man nutiko, jau nebepakeisi, bet savo požiūrį, reakciją į sunkumus pakeisti juk įmanoma? Štai tokią mintį ir ėmiau pamažu garsinti internete skelbiamuose vaizdo įrašuose. Labai dažnai tiesiog kalbėdavau apie konkrečią dieną juntamus simptomus, tam tikrus organizmo siunčiamus įspėjamuosius signalus, kurių ignoruoti nevalia. Aiškinau, kad net ir sergant privalu rūpintis savimi.
Iš pat pradžių mano vaizdo tinklaraštis buvo nedidelė asmeninė erdvė, tačiau dabar man rašo žmonės iš viso pasaulio. Kiekvienas iš jų mokosi priimti tai, kas atsitiko, stengiasi pakoreguoti savo karjerą, prisitaikyti prie laisvę, judesius ir kt. varžančios ligos ar traumos nulemtų aplinkybių.
Tada, kai paaiškėjo galutinė diagnozė, turėjau nuspręsti, kaip turės atrodyti mano gyvenimas, jei Ramsay Hunto sindromo padariniai taip ir nepraeitų. Turėjau susikurti viziją, nors dar tada aš nebuvau tikra, kad toji būklė nulems ir ilgalaikes problemas. Taigi, 2018-aisiais, kai ir pati tebebuvau ligonė, pradėjau teikti privačias psichoterapines konsultacijas. Nors ir turėjau psichologės išsilavinimą, lig tolei žmonių nekonsultuodavau. Svarbiausia savo veiklos sritimi laikiau asmenines konsultacijas. Galop supratau, kad iš tiesų galiu pagelbėti žmonėms net ir nepaisant ligos diktuojamų suvaržymų.
Tik 2019-ųjų rudenį pasijutau taip, kaip seniau
Net ir praėjus dvejiems metams po diagnozės patvirtinimo, man kartais dar užeidavo veido spazmai. Kartodavosi ir stipraus nerimo epizodai. Jausdavausi taip, tarsi atskiros mano smegenų dalys būtų nustojusios viena su kita kontaktuoti. Nervai beveik visą laiką buvo pertempti. Man periodiškai drebėdavo rankos ir plaštakos. Bet, kad ir keista, mano reakcija į tuos simptomus ir negalavimus darėsi vis ramesnė, ir šito priežastis – gebėjimas susitaikyti su pakitusia realybe.
Sykį vieno iš mano „YouTube“ kanalo prenumeratorių mama patarė kreiptis į Otavoje veikiantį neuromokslais pagrįsto gydymo centrą „Ottawa Performance Care“ (OPC). Iki tos akimirkos aš buvau linkusi klausyti gydytojų, kurie optimistiškai kartojo, kad man besireiškiantys simptomai galop praeis savaime. Negalima pamiršti ir to, kad aš prie jų pripratau. Visgi nusprendžiau, kad pamėginti šį tą naujo, ko jau neapima tradicinė Vakarų medicina, niekada neprošal. Taigi užsiregistravau į OPC savaitės trukmės gydymui. Kiekvieną dieną turėjau dalyvauti dviejų valandų seansuose. Per juos tekdavo atlikti nervų sistemos pažeidimus eliminuojančius neurologinius pratimus. Jau po pirmų dviejų dienų man tapo nebūtinos triukšmą slopinančios ausinės.
Po antro gydymo kurso kartu su mama išsiruošėme pavakarieniauti į mieste esantį restoraną. Tai buvo pirmoji mano išeiga be ausinių per pustrečių metų laikotarpį. Tada pasijutau vėl galinti tiksliai suprasti, iš kurios pusės sklinda garsas. Atrodė, kad tapau lygiai tokia, kokia buvau.
Šiuo metu ruošiu visą galybę novatoriškų programų, galinčių padėti žmonėms įveikti sunkiausias bėdas ir problemas, negailestingai supurtančias įprastą realybę.
Po gydymosi Otavoje veikiančiame centre ėmiau kur kas labiau pasitikėti savimi. Dabar jaučiuosi galinti papasakoti savo istoriją pačioms plačiausioms auditorijoms. Man iš tiesų jau teko dalyvauti konferencijoje ir kreiptis į žmones per mikrofoną ir be ausinių. Dar, rodosi, taip neseniai, šito nebūtų galima įsivaizduoti. Šitai prilygo svajonės išsipildymui. Maniau, kalbėti susirinkusioms minioms nebegalėsiu niekada, bet, laimei, klydau.
Mąstau ir apie šviečiamąjį darbą, konsultacijas. Tikiuosi, kad pavyks parengti internetinį psichoterapijos kursą. Konferencija, kurioje, kaip minėjau, teko dalyvauti, kol kas tebuvo vienetinis atvejus, tačiau viliuosi, kad tokių progų ateity daugės. Taip pat sau pažadėjau stengtis tiek patobulėti, kad jau netrukus sugebėčiau teikti tiesiogines – ne internetines – konsultacijas.
Taigi, dėl vieno Ramsay Hunto sindromo pliuso abejoti man netenka: toji liga privertė keisti gyvenimo būdą ir karjerą, nors šiaip jau tam, matyt, tikrai nebūčiau pasiryžusi. Užvis šauniausia tai, kad visos permainos kol kas į gera.
