Kasmet Lietuvoje onkologinės ligos diagnozę išgirsta beveik šimtas vaikų. Gydymas trunka metus ar keletą. Jo eigoje pasitaiko ir nenumatytų aplinkybių – keičiamas gydymo planas, atsižvelgiant į tyrimus – paskiriami kitokie vaistai ar pridedamas chirurginis gydymas. Dėl modernių Lietuvos gydymo įstaigų, gydančių vaikus, sergančius onkologine liga, technologijų ir galimybių, išgijusių vaikų istorijų kasmet yra žymiai daugiau.
Žinia apie onkologinę ligą šeimos gyvenimą apverčia aukštyn kojomis. Apie tai, kaip pasikeičia mažųjų gyvenimas išgirdus diagnozę, kalbamės su „Rimanto Kaukėno paramos fondo” atstove Emilija Dikčiūte.
– „Rimanto Kaukėno paramos fondas” savo veiklą pradėjo dar 2012 metais. Nuo ko prasidėjo fondo veikla ir iki ko ji išaugo?
– Fondo pagrindinis tikslas – pagalba onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams. Bėgant metams veikla sparčiai plėtėsi. Sulaukdavome vis daugiau palaikymo iš žmonių, įmonių, jų noro prisidėti, tad laikui bėgant veiklos kryptys išsiplėtė. Šiuo metu padedame ne tik vaikams, sergantiems vėžiu, tačiau ir genetinėmis ligomis. Nuolat teikiame pagalbą šeimoms, auginančioms sergančius vaikus, pildome vaikų svajones, glaudžiai bendradarbiaujame ir gelbstime gydymo įstaigoms.
Džiaugiamės, kad kiekvienais metais pasipildo ir renginių, kuriuose dalyvaujame ar organizuojame, sąrašas. Juose kviečiame dalyvauti didžiulę fondo bendruomenę ir visus, norinčius prisidėti prie pagalbos mūsų fondo globojamiems vaikams jiems priimtiniausia forma – dėmesiu, idėjomis, savanoriaujant.
– Ne tik sunku įsivaizduoti, bet ir neįmanoma suprasti, kaip pasikeičia šeimos ir mažųjų pacientų gyvenimas po žinios apie ligą. Ar ligoninė tampa antrais vaiko namais, į kuriuos persikelia ir vienas iš tėvų, vaikai nebemato draugų, nebelanko švietimo įstaigos? Su kokiais pasikeitimais bei iššūkiais susiduria šeimos?
– Kiekviena situacija labai individuali, tačiau be abejonės – onkologinės ligos gydymas trunka metus, kartais ir dar ilgiau. Darželį, mokyklą, būrelius ir įprastą socialinį gyvenimą vaikui atstoja ligoninė ir joje dirbantis personalas. Vienas iš tėvų nuolat būna šalia, todėl derinti rūpestį sunkiai sergančiu vaiku ir darbą dažniausiai tampa tiesiog nebeįmanoma. Emocinius sunkumus, sužinojus vaiko diagnozę, dažnai papildo ir finansiniai sunkumai, užklumpantys šeimą, kai maitintoju lieka vienas iš tėvų. Stengdamiesi palengvinti tokių šeimų gyvenimą organizuojame įvairius renginius, iniciatyvas ligoninėse, kad vaikams kasdienybė būtų kiek spalvingesnė ir šviesesnė. Tokių susitikimų metu vaikai tarsi pamiršta, kur jie yra.
Dažnai pamiršta ir skausmą – bent trumpam grįžta į įprastą vaiko pasaulį. Susitikimai naudingi bei labai reikalingi ir mažųjų pacientų tėvams. Pastebime, kad organizuojant kažkokią veiklą, jie įsitraukia, vis dažniau pamatome šypseną ar norą išsikalbėti. Stengiamės būti šalia šeimų ir suteikti visokeriopą pagalbą.
– Kaip fondo veikla dalyvauja onkologinių ligonių kasdienybėje?
– Mūsų fondo kryptis – pagalba sunkiai sergantiems vaikams, tad dažniausiai bendravimas vyksta su mažųjų pacientų tėvais. Esame pasiekiami visiems, kuriems reikalinga bet kokia pagalba. Kasdien sulaukiame ne tik pagalbos prašymų – finansuoti reabilitaciją po gydymo, apmokėti nekompensuojamus vaistus ar padovanoti naują lovelę vaikui, tačiau ir skambučių, kai žmonėms reikia pokalbio, išklausymo ar patarimo. Jei tikime, kad kitų sričių specialistai toje situacijoje bus naudingesni – nukreipiame žmogų ten, kur jis gali rasti atsakymus. Iš arti matydami sergančių vaikų šeimas ir pačius vaikus ypač suprantame ir įsiklausome į jų poreikius. Jaučiame reikalingumą visokeriopai pasirūpinti sergančiais vaikais, jų šeimomis, atliepiant psichologinės, socialinės ar finansinės gerovės aprūpinimą, jei matome reikalingumą – esame tam, kad padėtume.
– Džiaugiuosi, kad dėl gydytojų bei šiuolaikinių technologijų turime vis daugiau pasveikusių vaikų istorijų. Deja, po sėkmės istorijų tęsiasi reguliarūs patikrinimai. Kaip tai veikia tolimesnį šeimos gyvenimą?
– Išties, praėjus gydymui tiek vaikas, tiek šeima tik iš dalies gali pamiršti sunkumus, kuriuos teko patirti, pas gydytojus lankytis tenka reguliariai – daromi tyrimai, kurie laikui bėgant retėja. Tikrinama, ar liga nesugrįžo, todėl kiekvienas toks vizitas tėvams, o ir vaikui, jei jis jau sąmoningai supranta – sukelia pačių įvairiausių emocijų – dažniausiai tai baimė ir didžiulis tikėjimas, kad tyrimų atsakymai bus džiuginantys. Visgi, nepaprastai svarbu akcentuoti tokių šeimų stiprybę – iš šių žmonių gali pasimokyti kiekvienas – susitelkimo, begalinio tikėjimo ir vidinės ramybės.
Nuoširdžiai pritariu bei palaikau „Rimanto Kaukėno paramos fondo” atstovės kvietimą prisidėti ir padėti tiems, kuriems dabar gyvenimas siunčia pačius sunkiausius išbandymus. Pagalba labai prasminga bei reikalinga, kuo daugiau susibūrusių geros širdies žmonių, tuo didesnė jėga esame ir galime suteikti daugiau šypsenų, džiaugsmo ar tiesiog – ramybės toms šeimoms, kurių vaikas serga onkologine liga.
