Paulius
Šiokiadienio vakaras. Pagaliau darbai baigti, Dana užveria “Vilties” bendrijos duris. Skuba į dienos centrą žmonėms su psichikos negalia “Šviesa” pasiimti Pauliaus. Jis netoliese, bet kol ten nusigauna per spūstis, sūnus jau likęs vienas kartu su socialine darbuotoja.
Tamsiaplaukis vaikinas sėdi prie didelio stalo. Ką tik pavakarieniavęs. Nors nemato, išsyk pajunta, kad mama atėjo ne viena, o kartu su svetimais žmonėmis. Sunerimsta, ima blaškytis. Autistai nemėgsta, kai nukrypstama nuo įprastos dienotvarkės. Mama priėjusi švelniai jį paglosto, jai pavyksta jį nuraminti.
Paskui Dana paklausinėja socialinės darbuotojos, kaip praėjo diena. Moteris pasakoja, kad repetavo spektaklį. Visi vaidins indėnus, apsivilkę tos tautos nacionaliniais kostiumais. Vaidins ir Paulius. Šiandien jam gerai sekėsi repetuoti. Liko laiko ir kitai veiklai, kuria kas dieną užsiima dienos centro lankytojai: darbeliams, piešimui, meistravimui.
Pasukame durų link. Mama padeda Pauliui apsivilkti striukę. Pasiteirauja, ar susimokėjo mokestį už dienos centrą. Didžiuodamasi pasakoja, kad jis tai daro pats. Priėjus prie automobilio, Paulius taip pat savarankiškai sėdasi ant priekinės sėdynės. Pajudėjus ima muistytis ir tarti neaiškius garsus. Mama susivokia, kad tai - priekaištas, nes ji neįjungė radijo kaip įprastai.
Grįžus į namus, vos įėjus į butą, vėl ritualas: Paulius turi pasėdėti ant savo kėdės koridoriuje. Paskui Dana jam padeda nusivilkti. Tada abu keliauja į virtuvę, neklysdamas Paulius čia randa savo kėdę, užklotą minkštu kailiu. Mama ima ruošti vakarienę. Jei būna gerai nusiteikęs, sūnus jai padeda, kiek sugeba.
Po to vonia: Paulius kas vakarą turi išsimaudyti. Kuo daugiau kvapnių putų - tuo geriau. Bet kvapas tinka ne bet koks, kaip ir kvepalų, kurių jam mama būtinai turi pirkti, turi leisti pauostyti įvairų rūšių, kol išsirenka.
Kaip mama su sūnumi susikalba - mįslė. Atrodo, jie tiesiog jaučia vienas kitą. O Paulius, nors nekalba ir nemato, aplinkoje neblogai orientuojasi. Jis daug supranta. Suvokė, ką reiškia senelio mirtis. Kai vasarą vyksta į pajūrį, “Vilties” stovyklą, jam nelabai ten patinka, nes mama kartu ir dirba, tad sūnui negali rodyti tiek dėmesio, kiek namie, o jis tai puikiai suvokia ir būna nepatenkintas.
Savaitgaliais, kai Paulius gerai jaučiasi, abu vyksta į miestą, parduotuves apsipirkti, pasivaikščioti. Taip ir gyvena su mažais savo džiaugsmais ir rūpesčiais. Jei būtų pakliuvęs į valdišką globos įstaigą, sėdėtų tarp keturių sienų kiauras dienas, pasaulis už jų slenksčio jam būtų neprieinamas. Niekas taip nenuramintų, nepaglostytų kaip mylinti mama.
Raudonukė
Raudonuke Dana užsikrėtė laukdamasi antrojo vaikelio. Medikai perspėjo apie 99 proc. tikimybę, kad kūdikis bus apsigimęs. Tačiau nėštumo moteris nenutraukė. “Tikėjau stebuklu, galvojau, esu jauna, sveika, o ir viltis yra, nors ir vos vienas procentas, kad vaikas gims sveikas”, - prisimena ji. Deja, Paulius gimdamas atsinešė visą ligų puokštę.
Mamai iš pradžių pranešė tik apie neišnešioto sūnelio širdies ydą. Vėliau pasirodė, kad jis yra autistas. Prisidėjo epilepsija, vėliau išryškėjusi inkstų patologija, katarakta. Po penkių operacijų Paulius apako. Ir tai dar ne pabaiga: būdamas 12-os prarijo vištos kauliuką, kuris įstrigo stemplėje. Operacijos metu pašalinta dalis stemplės. Nuo tada Paulius gali valgyti tik trintą maistą. Atsirado ir kvėpavimo sutrikimų.
“Dvidešimt septynerių metų amžiaus vyras visą gyvenimą buvo ir liks vaiku”, - pasakoja Dana. Ir mintimis nuklysta į jo vaikystę. Tuomet, sovietmečiu, buvo skatinama tokius nesveikus vaikus atiduoti į valdiškas globos įstaigas. Jų atstovai bandė įkalbėti ir Daną su vyru.
“Tai tapo viena iš mūsų išsiskyrimo priežasčių. Jį įtikino, kad reikia vaiką atiduoti, o aš nesutikau. Pykomės. Aišku, buvo nelengva: teko daug ko atsisakyti, apriboti savo poreikius. Man tai atrodė savaime suprantama, o vyrui - ne. Jam tai buvo per sunku”, - konstatuoja D.Migaliova.
Nors praėjo jau daugiau kaip 20 metų, ji lyg šiandien atsimena, kaip su vyru vieną iš daugelio kartų ginčijosi dėl Pauliaus išvežimo į globos įstaigą. Tai išgirdęs vyresnysis sūnus Simas, kuriam tuomet buvo 11 metų, staiga tarė: “Mamyte, jei man kas nors atsitiks, tu irgi mane kur nors išveši?” Dana suprato, kad kito pasirinkimo nėra ir negali būti.
Simas labai myli savo brolį Paulių, nors nuo mažens ir ant jo pečių gulė ligonio priežiūros dalis. Kai kiti bendraamžiai lakstė po kiemą, jis rūpinosi broliuku. “Kai vyras mus paliko, dirbdavau vakarais ir naktimis (darbdaviai sudarė tokias sąlygas) laboratorijoje, o dieną prižiūrėjau sūnų. Kai Simas parbėgdavo iš mokyklos, pakeisdavo mane ir aš lėkdavau į darbą”, - prisimena pašnekovė.
Gal ir galėjo išsaugoti šeimą, tačiau jautėsi išduota, kai vyras susirado kitą moterį, ir nesistengė jo sulaikyti. O juk buvo tokia didelė meilė. “Atvažiavau aš, mergaitė iš kaimo, į Vilnių, stojau į mediciną. Neįstojau, bet sutikau Vladimirą, gražuolį, merginų numylėtinį, vyresnį penkeriais metais, aukštą ir dar futbolininką. Jis žaidė “Žalgirio” komandoje. Įsimylėjau, greitai ištekėjau už jo”, - pasakoja. Netrukus gimė Simas. Augo sveikas, laimei, rodėsi, nieko netrūko.
Pažadas
Gimus Pauliui moteris atsidavė jo slaugai ir gydymui. Tikėjo, kad medicina gali jam padėti. Vežiojo į Maskvą, pas garsiausius profesorius. “Stengiausi jį visur vedžiotis, nesibaiminau praeivių žvilgsnių. Nepraradau vilties, kad jei labai stengsiuosi, Pauliukas bus toks, kaip visi. Viską dariau, kad tik pritempčiau prie normos, kad jis išmoktų gražiai elgtis”, - pasakoja.
Ji pyko, jis blaškėsi, nesuvokdamas, ko iš jo nori. Tai buvo kančia abiem. Danos atmintyje įsirėžusi viena rugsėjo pirmoji, kai Pauliaus bendraamžiai pradėjo eiti į mokyklą. Ji taip norėjo, kad ir jis eitų. Nupirko uniformą, kuprinę, net gėlių puokštę. “Supratau, kad to niekuomet nebus, kad niekur jis neis. Liko namuose ir tos gėlės, ir kuprinė, aš verkiau”, - pasakoja.
Kai būdamas dvylikos Paulius prarijo kauliuką ir po komplikacijų merdėjo reanimacijoje, ji pamilo jį tokį, koks yra: “Meldžiausi Dievui. Sakiau, leisk jam gyventi, kad ir koks bus ligonis. Pasižadėjau, kad Pauliui leisiu būti savimi ir rūpinsiuos jo likimo brolių reikalais. Pažado laikausi iki šiol”, - sako Dana.
Tuoj pat po to Dana išsiskyrė. Vladimiras sukūrė kitą šeimą, augina sūnų. “Jis nėra blogas žmogus. Vyrai emociškai silpnesni. Manau, jam skaudu, kad mus paliko, kad nebendrauja su sūnumis. Nustebau sužinojusi, kad jis tapo socialiniu darbuotoju. Likimo ironija - dirba su neįgaliaisiais.
O buvo baigęs techninius mokslus. Gal taip bando išpirkti kaltę?” - svarsto moteris.
Likusi viena su dviem vaikais Dana toliau kabinosi į gyvenimą. 1989 metais kartu su medikais, kitų ligonių tėvais įkūrė “Vilties” bendriją. “Mane labai palaikė mano tėvai ir artimieji. Turiu brolį ir keturias seseris. Jie pirmieji atskuba į pagalbą, kai jos prireikia. O prireikia dažnai: dienos centras, kurį kasdien lanko Paulius, dirba tik iki devynioliktos valandos, negaliu jo palikti vieno namuose”, - pasakoja.
Tenka ir į komandiruotes užsienin išvažiuoti. Tada ir vėl artimieji atskuba į pagalbą. Stipri šeima - jos laimė ir išsigelbėjimas. “Sakoma, jei viena likimas atima, tai kitko su kaupu atseikėja. Taip ir man. Aplinkui mane tiek gerų žmonių. Turiu tris drauges, jos prireikus Paulių prižiūri. Ir Simas pagelbėja, nors jau turi savo šeimą”, - atsidūsta.
Besirūpindama neįgaliųjų reikalais Dana pajuto, kad trūksta žinių ir baigė socialinės vadybos kursus, Socialinės gerovės institutą Olandijoje. Paskui kurį laiką dėstė universitete. Net karjerą padarė. Keletą metų vadovavo Lietuvoje įsteigtam tarptautinės organizacijos “Ženevos iniciatyva psichiatrijoje” skyriui. Tačiau, pajutusi, kad “nebepaveža”, šių pareigų atsisakė.
Laimė
“Gydytojai diagnozavo hipertenziją ir priešinsultinę būklę. O mano planuose - gyventi labai ilgai. Kol palaidosiu Paulių. Esu tikra, kad jei man kas nutiktų, mano šeima juo pasirūpintų, bet visi turi savo gyvenimus, jo patys prižiūrėti negalėtų, įtaisytų į kokią nors globos įstaigą. Ten jis ilgai neišgyventų. Jei būčiau jo pati neprižiūrėjusi, jis seniai būtų miręs”, - sako Dana.
Prižiūrėti, vadinasi, miegoti kartu viename kambaryje, keltis kelis kartus per naktį. Kas rytą virti pietus, sutrinti, supilti į termosus ir vežti į dienos centrą, nes kito maisto Paulius negali valgyti. Padėti jam apsivilkti rūbus, mašinoje turėti jo mėgstamų bulvių traškučių ir gėrimo, kompaktines plokšteles su jam patinkančia muzika. Kalbėtis. Apkabinti. Mylėti. Taip, kaip moka tik mamos. Visa širdimi.
“Einu gatve pro teatrų afišas. Pagaunu save galvojant: norėčiau pamatyti tą spektaklį. Bet nedrįstu prašyti kitų aukoti savo laiko, kad prižiūrėtų Paulių, o pati eiti pramogauti. Filharmonijoje buvau prieš ketverius metus, kai ten vedėme svečius. Bet man nebūna dėl to skaudu, toks mano pasirinkimas, o jei pavyksta ką nors nuveikti neįgaliųjų labui, būnu laiminga”, - kalba Dana.
Ji leidžia sau mažus moteriškus malonumus. Pavyzdžiui, nusipirkti kvepalų, kurių norisi, tegu jie ir brangūs. Arba knygą. “Rudenį pamačiau parduotuvėje savo svajonių batus. Ilgaaulius, kokių labai norėčiau. Kaina - sunkiai įkandama. Dvejojau. Bet pagalvojau: paskui graušiuosi, kad svajonė liko neįgyvendinta. Geriau švenčių stalas, dovanos bus kuklesni, bet save palepinsiu”, - juokiasi Dana.
Moteris tikina, kad tai, ką daro, - ne auka. Dievulis davė tokią naštą, ir turi nešti. Nors silpnumo valandėlių būna, kai gaila ir vaiko, ir savęs. Jauti, kad “stogas važiuoja”. “Niekuomet nė nebandžiau savo gyvenimo susieti su kitu vyru. Visą laiką galvoje kirba mintis, kad jei vaiko tėvas nesugebėjo atlaikyti šios naštos, tai ką kalbėti apie svetimą”, - kalba D.Migaliova.
Ji pasiliko tik keletą iš daugybės pareigų. Vadovauja “Vilties” bendrijai, dėsto Socialinių darbuotojų rengimo centre, Vaiko raidos centre veda užsiėmimus tėvams, kurie augina sutrikusio intelekto vaikus. Jai lengva kalbėti apie neįgaliųjų problemas iš tribūnų, net jei salėje sėdi šalies Prezidentas ar premjeras. Ji kalba širdimi, nes tai, apie ką pasakoja, yra išgyvenusi.
Pareiga
“Kartais kai kam gal atrodo, kad esame per daug įkyrūs, per daug reikalaujame, skundžiamės. Bet juk mes, tėvai, patys norime auginti savo neįgalius vaikus, norime jais rūpintis, nenumetame valstybei, todėl pasigendame jos pagalbos. Daugelis tėvų yra jauni, sveiki, nori ir gali dirbti. Jei valstybė jiems padėtų prižiūrėti ligonius, našta būtų lengvesnė”, - įsitikinusi Dana.
Jos teigimu, pašalpų sistema yra gera, neįgalieji gauna išmokas, kurių beveik pakanka jų specialiesiems poreikiams, kasdienėms reikmėms. Tėvai galėtų dalį paslaugų pirkti, bet niekas jų neteikia. Reikėtų specialaus centro, kur šeima galėtų neįgalųjį palikti specialistų priežiūrai ir išvykti atostogų, į komandiruotę, vakarais, susirgus. Daugiau paslaugų turėtų būti teikiama ir namuose.
“Tūkstančiai šeimų Lietuvoje, auginančių neįgalius vaikus, sėdi tarp keturių sienų. Ir tėvai, ir vaikai socialiai neprisitaikę. Tik naktimis išveda ligonius į lauką, kad žmonės pirštais nebadytų. Žinau atvejį, kai sūnų, sergantį psichikos liga, tėvai keturiolika metų laikė pririšę virve prie sienos, kad niekur neišeitų ir nebūtų gėda. Ne iš žiaurumo taip elgėsi, iš nežinojimo, nes nesulaukė pagalbos”, - kalba D.Migaliova.
Ji neteisia vyrų, kurie neišlaiko ir palieka šeimą. Tokių atvejų yra šimtai. Neteisia ir motinų, kurios nepakėlusios išbandymo atiduoda vaiką į globos įstaigą. Ne paslaptis, kad kai kurios neišlaikiusios pasitraukia iš gyvenimo. “Spaudimą auginantieji vaiką su proto negalia jaučia iš visų pusių - visuomenės, medikų, net artimųjų. Kažkas turi stoti jų ginti”, - sako Dana.
Per mokymus tėvai, auginantys vaikus su negalia, raginami neužsidaryti namuose, neužmiršti, kad mamos yra dar ir moterys, žmonos, kitų, sveikų vaikų mamos. Būtina rasti bent šiek tiek laiko sau. Mažus neįgalius vaikus turintiems lengviau, yra speciali švietimo sistema, mokymo įstaigos, juos priima į bendras mokyklas. Bėdos prasideda, kai ligoniui sukanka 18 metų.
“Tai nėra malonė, tai valstybės pareiga. Reikia pagaliau susitarti, kas finansuos dienos centrus. Jei per dešimt metų neįgalusis ugdymo centruose įgijo įgūdžių, į jį tiek investuota, vėl uždaryti namuose - tarsi eiti atgal. Tai trumparegiška politika, pinigų švaistymas. Vilniuje, kur padėtis dar ne tokia bloga, jau veikia penki, reikėtų dar bent penkių tokių dienos centrų. Kaune, kituose miestuose padėtis dar blogesnė, žmonės eilėse laukia labai ilgai”, - sako pašnekovė.
Lietuvoje visai nėra grupinio gyvenimo namų, mažų būstų, kur galėtų gyventi neįgalieji savo jėgomis, padedami socialinių darbuotojų. Jie labai populiarūs užsienyje, todėl ir pas mus turėtų bent daliai žmonių su psichikos negalia pakeisti internatus, kur jie tik vegetuoja.
