Kornelija (vardas ir pavardė redakcijai žinomi – DELFI) sako, kad jos teiginys grubus, tačiau visuomenei trūksta supratimo. „Nesame pasirengę taip plačiai kalbėti. Visuomenėje yra daug piktžaizdžių: pensininkai, kitas negalias turintys žmonės, bedarbiai. Sąrašas yra ilgas“, – sako 55-erių metų moteris.
Ji pastebi, kad pastaruoju metu viešojoje erdvėje daug kalba apie šį sutrikimą. „Tai gerai. Bet problema tokia, kad šnekama pavienėmis istorijomis: kaip mamai vaiką atėmė, kaip mama nemiega, kaip ji negali dirbti. Tai iššaukia reakciją: mama mirs, o mes turėsime su tokiu „gyvuliu“ toliau gyventi. Tai geriau jį uždaryti velniop, ir bala nematė“, – visuomenės nuotaikas atpasakoja ji.
Valstybė, įsitikinusi ji, turėtų vieną sykį, užuot trepsėjusi, pasirinkti, kokią metodiką taikys. Anot moters, vaikai su autizmo spektro sutrikimais yra labai individualūs, todėl ir ugdymo metodai turėtų būti tokie.
„Aišku, yra labai sunkių atvejų, jiems reikia dar kitokios individualios prieigos. Bet tie, kurie gali kažką daryti, juos reikia tempti aukštyn. Nes po to jūsų vaikai turės su jais gyventi. Dabar jų nemokome, jų daugėja, uždarome juos į dienos centrus, tada mums reikia prižiūrėtojų, tada yra baisių istorijų ir visi sako: kaip baisu“, – sako Kornelija.
Taip pat moteris stebisi visuomenės požiūriu į autizmo sutrikimą turinčius asmenis. „Girtas tėtis vaikus sumeta į šulinį. Mes jo gatvėje nebijome. Mes nebijome girtuoklių, tačiau bijome sutrikimų turinčių žmonių“, – teigia pašnekovė.
Ypatingai gražūs
Šiandien moters sūnui jau 21-eri metai. Kornelija sako, kad visuomenės reakcija yra vienas iš sudėtingiausių dalykų. „Mums, artimiausiems, sudėtingiausia pasakyti, kad jaunuolis turi sutrikimą. Bet jeigu jis eina su socialiniais draugais, kurie jį palydi, padraugauja, užsuka į boulingą, kavinę. Tai jiems nesudėtinga pasakyti. Aišku, kad didžioji dalis žmonių spokso. Nes jeigu sūnus būna labai džiugus, tai gali rankomis pamosikuoti. Jis didelis vyras, beveik dviejų metrų ūgio. Tai krenta į akis visiems. Jei tai daro pyplys, tai niekas nepastebi, o čia kitaip“, – pastebi Kornelija.
Užsienyje, sako pašnekovė, žmonės su autizmo sutrikimu turi pažinimo ženklą – mėlyną dėlionės detalę, Lietuva ši praktika kol kas plačiai nėra taikoma.
„Šie žmonės fiziškai neturi jokių atpažinimo ženklų. Jie ypatingai gražūs. Dažniausiai jų veidai simetriški. Ir kai gražus žmogus, neturintis jokių išorinių požymių, elgiasi kitaip, į jį visi spokso“, – pasakoja Kornelija.
Ritualai itin svarbūs
Ji pamena, kad jos sūnus visada šiek tiek skyrėsi nuo kitų vaikų. „Būdamas mažas, jis mokėjo būti vienas. Tuo labai džiaugiamės. Suėjus 2 metams, prasidėjo tokie keistesni dalykai. Tokį mažą vaiką pradėjo kankinti nemiga, neaiškūs pykčio priepuoliai. Tokio amžiaus vaikams pradeda kilti klausimas „kodėl?“. Jie pradeda būti kodėlčiais. To nebuvo. Šneką jis turėjo, kalbėjo, bet kalba ne taip sparčiai vystėsi kaip turėtų“, – pasakoja Kornelija.
Po kiek laiko šeima suprato, kad tam tikri jų vaiko veiksmai yra tarsi ritualai, kurių laužyti – nevalia. „Pavyzdžiui, valgyti tik su ta pačia viena šakute. Jei dengiant stalą būdavo padedama kita šakutė, tai jis susinervindavo. Atradome, kad jam reikėdavo būtent tos šakutės. Tai buvo lengvai išsprendžiama problema. Bet tai buvo tik namuose, kavinėje jis nereikalaudavo tos šakutės“, – sako Kornelija.
Ritualai ir rutina, teigia ji, yra itin svarbūs dalykai autizmo spektro sutrikimą turintiems asmenims.
„Reikia grįžti namo tuo pačiu keliu, atlikti tuos pačius veiksmus: pasidėti krepšį, tada skambinti į duris, tada sakyti „laba diena“. Jeigu valaisi dantis, tai skalauti burną reikia iš to pačio puodelio. Jeigu eina į lauką, tai eina su ta pačia apranga“, – pasakoja mama. Anot jos, pokyčiai yra sudėtingas dalykas ir todėl atsiranda mažų nepatogumų.
Šokas ir ašaros
Kai kilo problemų darželyje, šeima kreipėsi į pediatrą ir gavo siuntimą tyrimams. Prieš 4 vaiko gimtadienį jam buvo diagnozuotas vaikystės autizmas.
Pasiteiravus, kokia reakcija buvo išgirdus diagnozę, Kornelija sako, kad ji buvo šabloniška: šokas ir ašaros. Tačiau, pamena moteris, jos vyras sureagavo visai kitaip ir pasiūlė neleisti emocijoms visko kontroliuoti, o imtis veiksmų.
„Iš pradžių man buvo didelė nuostaba. Diagnozę buvau girdėjusi iš pažįstamos, kuri turėjo tokį vaiką. Jis buvo visiškai kitoks nei mūsiškis: ramus, lėtas. Mus diagnozė šokiravo. Nebuvo ko griebtis. Dar šiandien yra nuostata, kad tai protiškai atsilikę, niekam tikę žmonės. Teko keisti darželį. Reikėjo galvoti, kaip jį lavinti, mokyti, ar jis iš viso mokomas“, – pamena Kornelija.
Nors Kornelijos sūnus diagnozę išgirdo prieš 17 metų, per tą laiką žmonių reakcija mažai pasikeitė. „Jokio liūdesio nėra, tai natūralu. Tai ne tik problema Lietuvoje, bet visame sviete. Nežinia – didžiausias priešas. Kai tu sužinai, bandai kažkokiu būdu reaguoti. Atsiriboji arba žmogų priimi. Daugumą žmonių nežinia baugina, jie išsigąsta arba pradeda auklėti“, – apie žmonių reakcijas pasakoja Kornelija. Ji tvirtina, kad reikėtų žmones labiau šviesti apie šį sutrikimą.
Agresija nukreipta į save
Autizmo sutrikimą turintys žmonės, sako Kornelija, puikiai supranta, kad yra kitokie. „Jiems sudėtinga mums įtikti. Jie patiria daug streso ir tai iššaukia neigiamą elgesį. Jų sensorika yra kitokia nei mūsų. Pavyzdžiui, mes nesuprantame, bet jie gali girdėti širdies dūžius. Mes, to nežinodami, verčiame juos elgtis lyg niekur nieko. Jų stresas gali virsti agresija į aplink ar save“, – sako Kornelija.
Pasiteiravus, ar jos sūnui irgi pasireiškia agresija, ji sako, kad taip. Kaip moteris pasakoja, ji turi ir vyresnį sūnų, kuris studijuoja magistrantūroje. O jaunėlis baigė specialiąją privačią mokyklą. Esą jaunėlis visą laiką klausdavo, kur jo vyresnysis brolis. O kai baigė mokyklą, tikėjosi, kad ir jis bus toks pat – studijuos.
„Jis labai labai laukė, kada baigs mokyklą. Ir kai jis baigė mokyklą, nuvežėme jį į dienos centrą. Tada jis mums visiškai sugriuvo, sulūžo“, – sako Kornelija.
Anot jos, sūnus pamatęs, kad vėl patenka į tokią pačią aplinką, nusivylė. „Mes atvažiavome su juo pildyti dokumentų, kad lankys jis tą centrą. Naujas pastatas, nauji žmonės. Viskas fainai. Ir kai mes įėjome į tą patalpą, kur jaunuoliai yra su negalia, jis pradėjo mane gnaibyti, sakė einame iš čia, aš nenoriu čia būti. Sakau, būk žmogus, uždėk parašą. Visi žiūrėjo pozityviai, bet jo lūkesčiai buvo sugriauti. Jis suprato, kad yra apgautas, kad vėl eina į tą pačią aplinką“, – pamena Kornelija.
Anot jos, sūnus tada pradėjo bausti tėvus, buvo agresyvus jiems ir pats sau. „Aš negaliu kalbėti visų šį sutrikimą turinčių asmenų vardu, bet jie siekia, jie nori daugiau. Jie nori būti kaip visi. Dirbame, mokomės, turime draugų. O jį visur lydi, saugo. Tai jį žeidžia, stipriai žemina“, – tikina Kornelija.
Ji įsitikinusi, kad tokio vaiko priežiūra yra kaip etatinis darbas. „Mes visą gyvenimą dirbame logistikoje, nes dabar jis profesinėje mokosi. Galvojame, ką toliau reikės daryti, ir tai neleidžia miegoti, neleidžia mėgautis brandžiu amžiumi. Visą laiką turime planuoti“, – atvirauja pašnekovė.
Kaip teigia Sveikatos apsaugos ministerijos atstovė Gabrielė Banaitytė, vaikų su autizmo spektro sutrikimais vis daugėja.
„Vaikų ir paauglių, kuriems ambulatorinėse ir stacionarinėse sveikatos priežiūros įstaigose užregistruotas bent vienas iš įvairiapusių raidos (autizmo spektro) sutrikimų, skaičius Lietuvoje nuolat auga. 2001 metais buvo registruota 312 vaikų, tuo trapu 2016 m. – 1434 vaikų. Manytume, kad viena iš vaikų, kuriems diagnozuotas ASS, skaičiaus augimo priežasčių yra geresnė ASS diagnostika“, – sako ji.