Hunter Steinitz (18 m.) serga reta genetine liga – ichtioze. Jos oda yra paraudusi, suragėjusi, su žuvies žvynus primenančiu pleiskanojimu, rašo dailymail.co.uk.
Merginos akys neužsimerkia, ji nešioja peruką, nes plaukų folikulai nepraauga per storą odą, o kadangi negali prakaituoti, jai nuolat gresia dehidratacija.
Aštuoniolikmetė dėl suragėjusios odos negali net pirštų sulenkti.
Anksčiau daugelis ichtioze sergančių žmonių mirdavo per pirmuosius metus, nes odoje trūkdavo gyvybiškai svarbių riebalų, kurie saugo nuo bakterijų ir įvairių užkratų.
„Mano odoje nėra riebalų ir drėgmės, kaip kitų žmonių odos ląstelėse ir kurie yra tarsi skiedinys tarp namo plytų. Aš teturiu plytas“, – pasakoja Pitsburge (JAV) gyvenanti H. Steinitz.
Šiais laikais tobulėjant medicinai ichtioze sergantys žmonės gyvena ilgiau.
Gydytojų patarimu, mergina kiekvieną dieną pradeda ilga grožio procedūra. Ji ilgai, kartais net dvi valandas, guli vonioje, kad į odą įsigertų kiek įmanoma daugiau drėgmės. Paskui ji švelniai išsitrina losjonais ir aliejais, kad oda išsaugotų drėgmę, dieną išsitepa pakartotinai.
„Augant buvo labai sunku, – pasakoja ji. – Sunkiausia būdavo per fizinio lavinimo pamokas. Per jas nori nenori patiri fizinį kontaktą, klasės draugams būdavo nemalonu mane liesti. Dažnai mokytojai nieko nesiimdavo, nes tiesiog nežinodavo, kaip reaguoti.“
Kad apsisaugotų nuo pašaipų, H. Steinitz dažnai imdavosi iniciatyvos: „Apeidavau visas klases sakydama: „Sveiki, aš – Hunter, sergu tokia liga, nebijokit, ji neužkrečiama.“ Taip ji susirado tikrų draugų, tačiau pravardžiavimas nesiliovė.
„Vos rytais pamatydavau atvažiuojantį mokyklos autobusą, mane apimdavo nerimas. Jie (mokiniai) žaisdavo tokį žaidimą – paimdavo kokį daiktą nuo kieno nors stalo ir numesdavo arti manęs. Tada paprašydavo pakelti, o žmogus nebeimdavo savo daikto, nes aš būdavau jį palietusi“, – pasakojo mergina.
Tėvas Markas (58 m.) ir motina Patti, kuri prieš dvejus metus mirė nuo vėžio, drąsindavo ją ir ragindavo pakovoti už save.
„Patti sakydavo, kad jos darbas – šviesti žmones. Aš patardavau gyventi šia diena ir laukti, kol ją supantys žmonės taps vyresni, o tada ją supras“, – teigė vyriškis.
Galiausiai H. Steinitz išmoko mylėti savo kūną, suprato, kad jo dėka yra unikali ir tapo stipresnė.
„Supratau, kad be savo kūno būčiau visiškai kitoks žmogus, mano tėvai būtų kitokie. Neturėčiau tokių draugų, kokius turiu dabar – ypatingus žmones, kurie visada mane palaiko. Šiai ligai esu dėkinga už viską, ką turiu gyvenime“, – pasakojo mergina.
Rugsėjį H. Steinitz pradės mokytis universitete ir pradės dirbti fonde FIRST – aiškins apie savo ligą seminaruose universitetuose ir mokyklose.
Ji teigė: „Sunkiausia sergant šia liga – žmonių reakcija. Sergantys ichtioze bauginamai atrodo, žmonės būna tiek sukrėsti, kad nežino, ką daryti. Stengiamės išaiškinti žmonėms, kad liga neužkrečiama. Yra gerai būti kitokiu, gerai, jei žmonės neatitinka normų.“
Kas yra ichtiozė
Izhtiozė – paveldima sutrikusio odos ragėjimo liga, kuriai būdingas sausumas ir į žuvies žvynus panašus pleiskanojimas.
Ši reta liga kyla dėl ABCA12 geno mutacijos. Genas atsakingas už riebalų perdavimą tarp ląstelių.
Jungtinėje Karalystėje kasmet gimsta penki šia liga sergantys vaikai, dalis iš jų gimsta negyvi.
Šia liga sergantys kūdikiai dažniausiai gimsta per anksti, būna labai mažo ūgio.
Sergant šia liga oda būna suragėjusi, stora, sausa, pleiskanoja, taip pat būna labai įtempta, dažnai neužsimerkia akys.
Liga neišgydoma, nu jos neįmanoma apsisaugoti.
Ligoniai tiesiog turi nuolat drėkinti ir maitint odą.
