Šalutinis hepatito C gydymo poveikis – kasdien po keturias valandas trunkantys migreniniai galvos skausmai. Dvi valandas iš ryto, dvi vakare. Susileidus priešvirusinių vaistų, iki 39 laipsnių pakylanti temperatūra ir šeštadieniai lovoje „sergant gripu“.
Tokia porą metų buvo Petro ir Viktorijos Šeikų gyvenimo rutina, su polinkiu į depresiją, savižudybę, nuotaikų kaitas. Planuoti vaikus – taip pat tabu, nes vaistai nuo šios infekcijos labai padidina apsigimimų riziką.
Sužinojo netyčia
Kaip pasakojo 27 metų Petras Šeika, hepatito C diagnozę jis sužinojo netyčia, sugalvojęs tapti kraujo donoru.
„Kas tai per liga? Iš kur? Ką kaltinti? Kraujo perpylimų neturėjęs, narkotikų nevartoju. Turi tatuiruotę, bet ji buvo daryta profesionaliame salone, laikantis visų higienos reikalavimų. Didžiausią nerimą kėlė tai, kad nuo manęs hepatitu C bus užsikrėtusi žmona. Laimei, tai nepasitvirtino“, – pasakojo vilnietis.
Asmenine patirtimi P. Šeika nutarė pasidalyti todėl, kad į sergančius hepatitu C žiūrima, kaip į raupsuotus, apie pačią ligą mažai žinoma, todėl prikurta daug mitų.
Be šeštadienių
Kol gydėsi, apie patvirtintą hepatito C diagnozę žinojo tik artimiausi žmonės. Taip pat įmonės, kurioje dirbo Petras, vadovė, nes jam daug laiko tekdavo praleisti poliklinikose. Nedarbingumo lapelį ėmė tik kartą, kai dėl šalutinio vaistų poveikio išsivystė anemija.
„Vadovė mane labai palaikė. Ir tai sergančiam žmogui itin svarbu, nes gydymas trunka ilgai, yra sunkus ir nebūtinai baigiasi sėkmingai. Aš pats tik neseniai sužinojau, kad visiškai išgijau, nors hepatitas C buvo diagnozuotas 2011 metais”, - pasakojo P. Šeika.
Santykiams liga buvo didžiulis išbandymas. Žlugo visas socialinis gyvenimas. Pusantrų metų pora neturėjo šeštadienių, kurie buvo skirti kęsti kaulų laužymą, pykinimą, silpnumą.
Nuo virusą naikinančių vaistų Petrui išsivystė anemija. Jaunas, stiprus vyras uždusdavo užlipęs vos į antrą aukštą.
„Grįžęs po darbo vegetuodavau. Kaip dabar suprantu, gyvenau ne jauno žmogaus gyvenimą, o kaip ligotas pensininkas. Išgyvenome nuovargio, skausmo, įtampos šeimoje metus. Labai džiaugiuosi, kad pavyko išbūti su žmona, kad ji neužsikrėtė. Tačiau susirgo depresija. Vienas fiziškai nepajėgėme, kitas – psichologiškai“, – sakė P. Šeika.
Karjera pakibo ant plauko
Besigydantiems nuo hepatito C darbas, karjera taip pat pakimba ant plauko. Kaip pasakojo vilnietis, jis stengėsi iš paskutiniųjų, tačiau buvo laikas, kai darbe tik vaidino daug ir stipriai dirbantį. Kartą viskas subliuško. Teko pripažinti, kad nebepajėgia atlikti pareigų. Dėl anemijos paprašė trijų savaičių nedarbingumo.
Kadangi tuomet ne tik dirbo, bet ir mokėsi magistrantūroje, teko imti akademines atostogas.
Be fizinių pasekmių sergančiajam, hepatitas dar ir nepaprastai didelė stigma.
„Net sutuoktiniui, mamai, tėčiui sunku pasakyti, kad esi užsikrėtęs hepatitu C, nes ši infekcija vis dar siejama su netinkamai įpročiais. Manoma, kad hepatitu serga tik intraveninius narkotikus vartojantys narkomanai, homoseksualai, nors tai – netiesa. Begalės žmonių užsikrėtė prieš 20-30 metų, kai buvo perpilamas nepakankamai saugus kraujas. Žmonių, kurie serga hepatitu C, bet to nežino, nes nejaučia, Lietuvoje gali būti apie 30 tūskt.“, – sakė P. Šeika.
Jis pats, kol nebuvo tikras, kad visiškai išgijo, buvusiems ir dabartiniams bendradarbiams, pažįstamiems nepasakojo sergantis, nes neturėjo jėgų kiekvienam paneiginėti mitų apie hepatitą C ir teisintis, kad nėra kaltas susirgęs.
Atsisakė maisto, kurį gamindamas susižeidė
„Neturėjau teisės ant jo pykti, nes kai susirgau tas žmogus mane labai palaikė ir kiek galėdamas rėmė, bet buvo skaudu“, – atviras Petras.
Gresia kepenų ciroze ir vėžiu
Po tylos metų atviru laišku į žmones nutarė kreiptis ir jo žmona Viktorija. Savo mintimis ji sutiko pasidalyti ir su DELFI skaitytojais.
„Kai visiškai netyčia aptikome virusą, snaudusį mano vyro kepenyse, vos prieš porą metų buvome atšventę vestuves, o pirmieji bendri namai dar kvepėjo dažais“, – prisiminė Viktorija.
Po vizito pas gydytoją buvo įvardytas pabaisos pavadinimas ir „namuose įsivyravo isteriška ramybė“.
„Virusas plinta per kraują. Yra pavojingas, nerodo simptomų, kol nėra per vėlu. Gresia kepenų ciroze ir vėžiu. Ar jums vaikystėje buvo perpiltas kraujas, daryta operacija? Ne. Ar vartojote intraveninius narkotikus? Ne. Ką gi, daugelis atvejų lieka nenustatyti. Laukite tolesnių tyrimų. Žodžių kratinys pulsuoja ausyse ir kelia baimę, nes visiškai nieko nereiškia. Stovim dviese vidury miško užrištom akim, vienui vieni, kažkam šaltai dvėsuojant į nugarą. „Laukite tolesnių tyrimų“, – išbandymo pradžia įstrigusi Viktorijai.
Po mėnesio nežinios, karavanas pajudėjo. Ligoninė. Biopsija. Nuosprendis: pusmetis gydymo ribavirinu ir interferonu.
Medikai įspėjo: „Gydymas toleruojamas sunkiai. Kartais prilyginamas chemoterapijai. Jausitės it stipriai sirgtumėte gripu. Gali nuslinkti plaukai. Taip, gali kilti problemų su darbu, kai kurie po injekcijų pakyla sunkiai. Vaistas tiesiogiai veikia psichiką, kyla depresijos ir savižudybės rizika. Būdingi pykčio priepuoliai. Ar planuojate vaikus? Neplanuokite. Bent pusę metų po gydymo – taip pat. Didelė apsigimimo tikimybė. Tegu žmona tikrinasi dėl užsikrėtimo kas tris mėnesius. Prognozės? Na, esate jaunas, pagavome anksti. Tikimybė pasveikti... Sudėtingas klausimas.“
Atsivėrė žaizdos
Stebėjo, kaip vyro kūnui nebeatlaikius ilgalaikių vaisto dozių atsiveria žaizdelės, greit kimba odos užkratai. Apsivertusi kasdienybė, užšalęs socialinis gyvenimas, nuotaikų audros namuose.
„Nieko nebeplanuojam iš anksto. Turime vengti žmonių susibūrimo vietų, baseinų, kelionių – visa tai tampa papildomo pavojaus imunitetui šaltiniais. Ne pačia geriausia, bet vis tik patikima drauge mums tampa tyla. Su kuo dorojamės, žino vos keli artimiausieji ir tie, kuriems būtina. Ir tai ne visi pajėgūs suprasti – kartais pakimba ties riba tarp palaikymo ir naštos. Paprasčiau tylėti, nei žvelgti į sutrikimą žmonių veiduose ištarus pabaisos vardą. „O čia kas per liga? Čia kaip vėžys ar kaip AIDS? Taigi ja narkomanai serga! Ar man reikia tikrintis? Dabar nei taurės vyno išgert negali?“ , – replikas prisimena Viktorija.
Nors drauge buvo šešetą metų, ji pati viruso neperėmė. Tačiau sužinojo, jog pasigauti kitą viruso formą ir perduoti ją sergančiajam – labai pavojinga. Užnešti bet kokio tipo imuniteto trikdytoją, net jei tai būtų pėdų grybelis, reikštų mažinti šansus pasveikti.
Drauge gėrė vaistus
„Ėmiau gyventi tarp žemėlapių – mane supo laiptų turėklai, liftų mygtukai, parduotuvių lentynos, nučiupinėti purvinų, o galbūt žaizdotų rankų su kita hepatito C forma. Pradėjau girdėti, kaip kvėpuoja kiekvienas žmogus autobusuose ir pagal tai rinktis vietas. Nešiojausi antibakterinį tirpalą, kuriuo tepdavausi vos ištrūkusi iš masinio susibūrimo vietų. „Pedantė maniakė“, juokdavosi kai kurie žvilgsniai. Nesakau, kad būti šalia – blogiau nei sirgti. Nesyk pagaunu save, kad bejėgiškumas, žiūrint į sergantį artimą žmogų – jauną ir stiprų, bet akyse silpstantį vyrą – darosi nepakeliama“, – rašo P. Šeikos žmona.
Netrukus vyro liga prišaukė „draugę“ ir jai: „Šioji buvo vardu depresija. Apsiginklavę kartais itin juodu humoru, vakarais šeimyniškai gėrėme vaistus drauge. Na, kas dar? Mūsų kūnuose – atvirų durų dienos ligoms“.
Pusmetis baigėsi. Tyrimas. Vaistas veikė. Bet nepakankamai. „Pusę metų pailsėkit, o nuo rudens vėl gydysime“, – sakė medikai. Užkliudytas ir nepribaigtas virusas supyko. Šoktelėjo tiek, kad jo kiekis kraujyje gerokai viršijo aptiktą iš pat pradžių.
Skiriamas metų gydymo kursas. Dabar jau šešios tabletės per dieną ir injekcija kartą per savaitę.
Atsitiktinumo sėkmė
„Šiandien mano žmogus su šypsena sako, kad yra sveikas. Daug, daug kartų prašau tai kartoti. Sėkmę lėmė atsitiktinumas, kurio dėka susirinkome visus prieš šią ligą turimus kozirius: jauną amžių, dar nespėjusį rimtai pakenkti virusą, kiek lengviau gydymui pasiduodantį ligos genotipą. Ir kūno gebėjimą toleruoti vaistą, nes pasitaiko atvejų, kai žmogus jo priimti ir iškęsti tiesiog negali. Tai, ką teko pereiti mums, gydytojai vadina geru vaisto toleravimu. Kas būna tiems, kurie toleruoja „sunkiai“? Tiesą sakant, mano protas blokuoja net mėginimą įsivaizduoti“, – rašo Viktorija.
Ar kas nors pagalvojote apie manikiūrą? Auskarų vėrimą? „Nekaltą“ svetimo skustuko pasiskolinimą? Ar esate tvarstę kam kraujuojančią žaizdą, patys turėdami atvirą žaizdelę rankoje?
V.Šeikos žmona nemėgsta keliančiųjų paniką, tačiau nori, kad žinotume ligos vardą ir kilmę. Ir kad paprastu kraujo tyrimu į kampą užspeistume hepatitą C.
Infektologė: daug žmonių serga, bet nežino
Anksčiau netgi nebuvo tikrinama, ar ligoniams perpilamas kraujas nėra užkrėstas hepatitu C.
Norintiems išsitirti pakanka ateiti į laboratoriją ir paprašyti, kad atliktų antikūnų tyrimą dėl hepatito C. Tyrimas mokamas, bet nebrangus. Galimybę išsitirti nemokamai suteikia kraujo donorystė. Būtent taip apie hepatitą C sužinojo ir aprašytasis P. Šeika.
Pasak daktarės L. Jančorienės, Lietuvoje yra 10-15 tūkst. išaiškintų pacientų, sergančių hepatitu C. Manoma, kad tai – tik dalis infekcijos nešiotojų, neišaiškintų gali būti apie 30 tūkst. Naujų pacientų infektologė sulaukia kiekvieną dieną, ateina po 2-3 žmones, dažniausiai jau pažeistomis kepenimis.
Pasak L. Jančorienės, yra 6 skirtingi hepatito C genotipai. Lietuvoje nustatomi trys, tačiau jei didės imigracija į šalį, gali plisti ir kiti genotipai.
Modernus gydymas – lengvesnis bet neprieinamas
„Hepatitas C – ne tik pavojinga liga, kuria per kraują gali užsikrėsti kiekvienas, bet ir pacientų išgyvenama stigma. Intraveninius narkotikus vartojantys žmonės iš tiesų dažnai užsikrėsdavo šia infekcija, tačiau populiarėjant vienkartiniams švirkštams toks užsikrėtimo būdas retėja. Taip pat mitas, kad hepatitas C greit plinta per heteroseksualius santykius. Tokių atvejų nustatoma nedaug, tačiau tiesa ta, kad hepatitu C didelė tikimybė užsikrėsti homeseksualiems vyrams, nes storosios žarnos gleivinė nepritaikyta lytiniams santykiams“, – sakė gydytoja.
Lietuvos gyventojams taikomą gydymą nuo hepatito C VU docentė vadina nepakankamu. Pasak infektologės, pasaulyje yra dar modernesnių hepatito C gydymo būdų. Naudojant pačias naujausias technologijas, ligoniai išgydomi per 12 ir net 6 savaites. Tam, kad mokslo pasiekimas galėtų naudotis mūsų pacientai, reikia ne tik pinigų, bet ir politinės valios.
Matematiko P. Šeikos skaičiavimais, naudoti iš karto modernų ir brangų gydymą netgi finansiškai naudingiau.
„Nepagijęs pacientas valstybei kainuoja 10 kartų brangiau, nei brangiai gydytas ir pasveikęs“, – įsitikinęs nuo hepatito C pasveikęs vilnietis, kurio gydymas kompensuojamais senos kartos vaistais kainavo 3500-4000 litų per mėnesį.
